Ce qui ne devait être de simples vacances estivales s'est transformé en une odyssée de près de deux ans pour des parents du Nunavik, après le diagnostic d'une forme rare de cancer chez leur fils, Jacob. Contre toute attente, l'enfant est revenu chez lui en déjouant un pronostic qui le destinait aux soins palliatifs.

En juin 2023, Florence Boulet et Jason Saunders quittent le Nord pour deux semaines de vacances avec leur fille, Nora, et leur petit garçon de 18 mois, Jacob.

On est descendus à peine avec une brosse à dents, se souvient Jason, encore marqué par la brutalité du changement de cap.

Le diagnostic est tombé sur la famille Saunders comme un coup de massue.

Photo : Fournie par la famille Saunders.

Jacob présente alors des symptômes étranges qui poussent ses parents à consulter. Il reçoit un diagnostic dévastateur : une leucémie myéloïde aiguë. Une forme rare de cancer chez les enfants, et particulièrement difficile à traiter.

La famille ne sera finalement pas de retour chez elle avant février 2025, près de 20 mois plus tard.

Jason Saunders et son fils Jacob sont maintenant ensemble à Kuujjuaq.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

La descente aux enfers

Les 12 premiers mois sont un chaos logistique et émotionnel. La famille n’a d’autre choix que de quitter temporairement Kuujjuaq. Ils se trouvent un appartement près de l'hôpital Sainte-Justine, à Montréal, là où Jacob est hospitalisé.

La famille n'a d'autres choix que de quitter le Nunavik et de s'installer à Montréal durant les traitements de Jacob. (Photo d'archives)

Photo : Radio-Canada / Martin Thibault

Malgré sept cycles de chimiothérapie et une première greffe de moelle osseuse, pour laquelle Jason est le donneur, la maladie s'acharne.

À un moment donné, le cancer était partout. Il était dans son sang, dans sa moelle osseuse, sur sa figure, dans ses os. C’était l’enfer, confie le père de Jacob.

Les nombreux traitements de chimiothérapie ont profondément affaibli le petit Jacob.

Photo : Fournie par la famille Saunders.

Devant l'échec des traitements conventionnels, les médecins préparent les parents au pire.

On s'est fait offrir quelques fois de commencer des soins palliatifs pour le soulager, raconte Florence, qui ne pouvait imaginer perdre ainsi son plus jeune enfant.

Le pari de la dernière chance

Au cœur de la tempête, Florence et Jason font le choix de la vie. Deux semaines seulement après l’échec de la première greffe, ils décident d'avoir un troisième enfant, Thomas, un pari sur l'avenir alors que le présent s'effondre.

La famille Saunders a décidé d'avoir un troisième enfant, pour apporter un peu de joie de vivre dans ce contexte dramatique.

Photo : Fournie par la famille Saunders

Une lueur d’espoir apparaît finalement lorsque leur médecin leur propose une solution inespérée : un médicament expérimental, mais prometteur, offert exclusivement à Toronto.

Jacob, d'abord refusé car son état de santé ne correspond pas à certains critères, est désormais admissible en raison de la gravité de sa rechute.

Le parcours est semé d'embûches. La Régie de l’assurance maladie du Québec refuse de couvrir les frais de déplacement pour ce traitement hors de la province.

Malgré ses longs séjours à l'hôpital, Jacob Saunders est demeuré positif et a fait preuve d'une grande force.

Photo : Fournie par la famille Saunders.

Le stress financier s’accumule sur les parents, qui s’occupent à temps plein de leur deux enfants, sans source de revenus.

Sept semaines s’écoulent finalement avant qu’ils trouvent une manière d’obtenir le traitement.

C’était horrible, cette attente. Il fallait s’occuper de nos enfants et ignorer le fait que le cancer était en train de prendre le dessus de son petit corps, se remémore Florence.

Malgré les efforts des équipes médicales, le cancer semblait toujours reprendre le dessus.

Photo : Fournie par la famille Saunders.

Les Saunders obtiennent finalement un financement grâce au programme fédéral de l’Initiative enfant d’abord (Child First Initiative), qui a le mandat d’aider les jeunes Autochtones au pays par des prestations d’aide médicale, sociale ou scolaire. La compagnie pharmaceutique intervient aussi en offrant le médicament à la famille.

Vaincre l'invisible

Le traitement suit un cycle de 28 jours durant lesquels la famille se nourrit d’espoir. L'ambiance est toutefois anxiogène. Le médicament rend l'enfant si malade que ses parents sont incapables de dire si le traitement fonctionne ou s'il est en train de l'achever.

C’était vraiment frustrant, on ne savait pas ce qui se passait avec notre fils. [...] Il était vraiment amorphe, raconte Florence.

Puis, le verdict tombe, défiant toute logique médicale. La ponction de moelle osseuse révèle un résultat parfait. Il restait zéro, zéro trace de cancer, explique la mère de famille avec émotion.

De gauche à droite, les trois enfants de la famille Saunders, soit Nora, Thomas et Jacob.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

Les parents peinent à y croire : le cancer a disparu.

Après une course contre la montre pour réaliser une deuxième greffe et des traitements de radiothérapie, Jacob est enfin sauvé. Il termine ses traitements deux semaines à peine avant la naissance de son petit frère, Thomas.

Le retour à la vie

Aujourd'hui, Jacob est en rémission depuis bientôt un an. La famille a retrouvé sa maison au Nunavik, où la communauté s'est mobilisée en leur absence pour terminer les rénovations de leur camp de chasse.

Si l'enfant de 4 ans attrape encore tous les virus qui passent, devant reconstruire son système immunitaire à partir de zéro, il est vivant et reprend des forces.

Cette épreuve aura certainement soudé davantage la famille Saunders.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

Cette rémission aura porté le petit Jacob au centre de la campagne de financement de la fondation de l'Hôpital Sainte-Justine.

Pour ses parents, le voir devenir ainsi la tête d'affiche de la campagne est une manière de boucler la boucle sur cet épisode difficile.

Ça me fait vraiment du bien, toute cette campagne-là, conclut Florence. C'est comme si on pouvait prendre du recul sur ce qu'on a vécu.

Jacob, le petit garçon qui a grandi entouré d'adultes en sarraus blancs, joue désormais avec ses frère et sœur, symbole vivant d'une résilience à toute épreuve.