Pendant toute leur vie, Mani-Pien Vollant et Miguel Rock-Thernish croyaient qu’ils ne pourraient jamais portager dans les sentiers de leurs ancêtres en raison de leur maladie. En 2024, leur vie bascule alors qu’ils découvrent qu’ils sont en fait atteints d’une forme rare de diabète génétique. Leur rêve de canoter dans le Nitassinan devient alors possible. J’ai eu la chance de les accompagner dans cette aventure pendant neuf jours. 

À 11 ans, Mani-Pien Vollant reçoit un diagnostic de diabète de type 1, la condamnant à s’injecter de l’insuline plusieurs fois par jour pour le restant de sa vie. Pendant plusieurs années, même avec une prise en charge médicale spécialisée et un suivi étroit en nutrition, elle ne parvient pas à stabiliser ses glycémies.

« Je sentais que quelque chose n’était pas normal », affirme la quarantenaire de Maliotenam. L’insuline cause chez elle des baisses de glycémies importantes, menant à des tremblements, des sueurs et parfois même des altérations de l’état de conscience.

« La peur était tout le temps là », explique M^me Vollant.

L’histoire de Miguel Rock-Thernish, un trentenaire de Uashat, est pratiquement identique. Il reçoit un diagnostic de diabète de type 1 à 15 ans, après avoir été hospitalisé en pédiatrie. Malgré des doses d’insuline croissantes, le contrôle de sa maladie se dégrade dans les années qui suivent.

La persévérance d’une nutritionniste

Éliane Beaudet est nutritionniste au centre de santé de Maliotenam depuis 26 ans. Elle suit de nombreux patients diabétiques, dont Miguel et Mani-Pien, et elle est toujours avide d’en connaître davantage sur les avancés concernant cette maladie. En 2024, alors qu’elle suit une formation en ligne un déclic s’opère dans sa tête.

« Je me suis demandé si c’était possible que ces deux clients souffrent d’une forme génétique de diabète », relate Mme Beaudet.

À ce moment, un travail de recherche acharné s’enclenche. Elle entre en contact avec une endocrinologue spécialisée et, quelques mois plus tard, Mani-Pien Vollant et Miguel Rock-Thernish obtiennent leur diagnostic. On ne parle plus de diabète de type 1, mais bien du diabète MODY (Maturity Onset Diabetes of the Young), une forme génétique rare de la maladie.

Aussitôt, on change radicalement leur traitement et leur contrôle glycémique commence à s’améliorer. Leurs doses d’insuline ne sont plus l’ombre de ce qu’elles étaient auparavant et leurs hypoglycémies sont beaucoup moins fréquentes. Dès lors, un projet qui leur semblait jadis hors de leur portée devient possible : ils veulent parcourir les chemins de portage qu’empruntaient leurs ancêtres pendant des siècles.

Pour ce faire, ils se tournent vers une figure bien connue de la communauté de Uashat mak Mani-utenam. Danielle Descent, une psychologue retraitée qui s’est établie sur la Côte-Nord dans les années 19 70, accepte de les guider sur le territoire. Bien qu’elle soit allochtone, elle a parcouru les chemins de portage ancestraux des Innus en canot comme en raquettes depuis des décennies, recevant les enseignements des aînés qui avaient connu l’ère présédentarisation. Beaucoup sont morts aujourd’hui, faisant d’elle une sorte de gardienne de ce savoir traditionnel.

« Au début, je voyageais dans le territoire pour moi-même. Maintenant, je le fais pour les autres », relate celle qui se considère comme une « courroie de transmission du savoir » pour les générations futures.

La tente innue peut prendre jusqu’à trois heures à monter pour des débutants. On doit sélectionner des perches capables de soutenir la toile. Le sol est tapissé de sapinage. La chaleur pendant la nuit est assurée par un poêle à bois. Photo Edmond Sauvé

C’est donc sans hésitation qu’elle accepte de guider l’expédition que souhaitent entreprendre Mani-Pien Vollan et Miguel Rock-Thernish avec la nutritionniste du centre de santé.

C’est à ce moment que j’entre en scène. Mes collègues Éliane Beaudet et Danielle Descent me recrutent pour l’expédition, plutôt pour mon expérience de canoteur et de portageur que pour mon rôle de médecin. Je commence à prendre part aux réunions. Mani-Pien et Miguel acceptent que je fasse partie du groupe.

Le départ

Après une préparation de plusieurs mois, où on conçoit des menus, planifie les médicaments et révise l’itinéraire, nous sommes finalement prêts à partir. Le train Tshiuetin, partant de Sept-Îles à l’aube du 17 septembre 2026, nous amène au Mile 117 du fameux chemin de fer Quebec North Shore & Labrador. De là s’amorce une aventure que je n’oublierai jamais.

À bord du train, une employée innue ayant sillonné le territoire en canot me met en garde. 

« Les chemins de portage sont faits pour aller lentement. Il faut y marcher avec du poids, car sinon on va trop vite et on tombe », affirme-t-elle.

Cette invitation à contempler le paysage et à vivre le moment pleinement me suivra pendant le voyage au complet.

Parmi les plaisirs culinaires boréaux, celui de déguster le fruit de la cueillette est au sommet de la liste. Ici, une confiture de graines rouges fraîche est en préparation sur le feu. Photo Edmond Sauvé

Contretemps

Les premiers jours sont extrêmement difficiles. Le vent froid et la pluie compliquent nos trajets sur l’eau. Certaines sections de portage sont marécageuses, et le temps ne fait qu’empirer les chemins. L’équipage arrive au campement transi de froid et plusieurs portageurs en sont à leur première expérience de montage d’une tente innue, ce qui allonge le temps d’installation. Le troisième jour de l’expédition, un vent du Nord intarissable fait dériver le canot dans lequel Mani-Pien et moi prenons place. Nous perdons de vue le canot de Danielle, Éliane et Miguel. De précieuses heures s’écoulent sans que nous puissions nous rejoindre. Alors que le soleil se couche, le groupe est finalement réuni, mais il est trop tard pour que nous puissions monter la tente. Pour plusieurs d’entre nous, la nuit qui suit est notre première à la belle étoile. Tout cela dans des températures avoisinant les cinq degrés !

Ce contretemps affaiblit les troupes et nous éloigne de l’objectif fixé. Rapidement, on doit corriger l’itinéraire pour faire face aux intempéries de façon sécuritaire. On doit mettre une croix sur le lac des perches que nous visions, un lieu sacré pour les Innus. Danielle Descent nous rassure.

« Les chemins de portage sont aussi sacrés. Et les emprunter, c’est un peu comme prier. »

Après le changement d’itinéraire, le groupe a le cœur plus léger. Miguel et Mani-Pien se rendent compte que leur diabète est merveilleusement bien contrôlé, malgré les copieux repas que nous nous préparons et les efforts physiques éreintants. Ils se concentrent sur les aspects positifs du voyage qui durera 9 jours en tout.

Miguel Rock-Thernish marche dans un sentier avec les sacs de portage traditionnels, qui s’appuient sur le front pour répartir le poids. Photo Éliane Beaudet

« Mon objectif était de me prouver que j’étais capable d’aller en portage sur le territoire, et j’ai réussi », affirme Mani-Pien Vollant, qui dit se sentir à sa place lorsqu’elle est en forêt. Son séjour lui aura également permis de lui donner des idées pour son entreprise de traiteur. Elle exprime la volonté de se rendre « sur le terrain » pour faire goûter les saveurs boréales.

Miguel Rock-Thernish, pour sa part, affirme que « c’est un grand rêve qui se réalise ». Celui qui s’est marié tout récemment et qui est père de trois enfants souhaite être un exemple de gestion du diabète. Il est lui aussi très satisfait de savoir qu’il est capable de vivre sur le territoire sans craindre les complications de sa maladie ou de son traitement.

Les deux Innus pensent que leur parcours pourra inspirer d’autres diabétiques à venir profiter du territoire ancestral et sera une source de motivation pour la prise en charge de leur maladie.

Mon expérience

Je me sens réellement choyé d’avoir pu prendre part à cette expédition. Je ne pourrais rêver d’une meilleure façon de souligner le 30 septembre, la Journée nationale de la vérité et de la réconciliation, qu’en revenant d’un séjour dans le territoire en compagnie de deux Innus.

J’en retire de profondes réflexions qui m’aideront, en tant que médecin, à comprendre le vécu des patients qui souffrent d’une maladie chronique. J’ai aussi pu apprivoiser un territoire dont la beauté n’a d’égale que son immensité. À la barre d’un canot, je me suis immiscé dans un univers isolé du monde citadin auquel je suis habitué. Mes vêtements sentent le feu et le thé du Labrador. Je me sens pleinement nord-côtier.