Âgée de 46 ans et maman d'un garçon de 13 ans, la Bruxelloise travaille – comble – dans le secteur de la beauté. Autant dire que l'apparence, là plus encore qu'ailleurs, a son importance, d'autant que "je suis en contact direct avec la clientèle", précise celle qui s'avoue avoir toujours été "plutôt coquette".

Alors qu'elle était en passe de se séparer d'avec le père de son fils, il y a huit ans, les premiers soucis sont apparus. "À l'époque, j'avais des cheveux blond cendré, avec quelques mèches pour donner un peu de luminosité, confie Virginie, en caressant délicatement sa chevelure. J'ai commencé à perdre mes cheveux sur le côté gauche, une plaque de la taille d'une pièce d'un euro, mime-t-elle en formant un rond avec son pouce et son index, où il n'y avait plus de cheveux. C'est en me coiffant qu'à un moment donné, je me suis rendu compte que j'avais un petit trou sans cheveux. Je ne me suis pas plus inquiétée que ça. J'ai pensé que c'était dû au stress, au changement de saison ou à une chute hormonale… Je me suis dit que j'allais faire une cure de compléments alimentaires ou de produits spécifiques pour la repousse. Mais j'ai quand même pris rendez-vous avec ma dermatologue. Elle m'a fait des injections directement dans le cuir chevelu, en m'expliquant que c'était une pelade. Un terme qui ne m'a pas vraiment effrayée à ce moment-là. Je me suis dit que j'allais suivre le traitement recommandé et que cela allait se résoudre". C'était bien optimiste par rapport au long et rude parcours qui attendait la jeune femme.

Les traitements s'enchaînent, sans résultat

Les semaines passent, les cheveux continuent de tomber, par plaques. Et les traitements s'enchaînent : immunosuppresseurs par perfusion, anti-inflammatoire puissant comme indiqué en cas de maladie auto-immune… La pelade, qui peut être déclenchée par un facteur psychologique, est en effet généralement considérée comme une maladie auto-immune, ce qui signifie que le système immunitaire, censé protéger le corps, attaque par erreur les follicules pileux, entraînant la perte de cheveux et/ou de poils. "Il fallait essayer d'endormir les anticorps pour qu'ils arrêtent de s'exciter, illustre dans ses mots Virginie. J'enchaînais les séances sans que la situation s'améliore." Bien au contraire, les plaques sans cheveux se multiplient, "cette fois de la taille d'une pièce de 2 euros, sur les côtés, puis dans la nuque. Rien ne fonctionnait. Cela devenait décourageant. Pire, là, à un moment, on commence vraiment à paniquer. On perd espoir. On se dit : 'qu'est-ce qu'il y a encore comme possibilité après ça ?' C'est vraiment la panique à bord".

La pelade n'en finit pas de s'étendre. Plus possible de la cacher en la recouvrant des quelques cheveux restant. "J'ai commencé à mettre un volumateur capillaire. C'est-à-dire un support que l'on clipse au sommet du crâne avec des cheveux artificiels qui se mêlent aux cheveux naturels pour augmenter la masse quand les cheveux deviennent clairsemés. "

Un stade qui précède celui de la perruque, devenue quelque temps plus tard incontournable. "Je faisais évidemment beaucoup de recherches sur la maladie et les solutions. Un jour, miracle, sur mon Insta, on me propose de suivre une certaine Rachel qui faisait des perruques magnifiques… mais à Paris. Et à chaque fois que j'ai regardé les vidéos, je me suis dit : 'c'est ça qu'il me faut'". Direction donc la capitale française pour se faire confectionner la chevelure blonde qu'elle porte aujourd'hui encore. "J'en ai deux, de longueurs légèrement différentes. Au début, tous les mois, je devais me rendre à Paris pour les laver. Maintenant, je le fais moi-même. Ce sont de très belles perruques faites avec des vrais cheveux. Mais ce n'est pas donné : entre 4500 et 5000 euros la perruque. Une blinde ! Or on n'a aucune aide financière à ce niveau."

Un jour, tout est tombé

À l'époque, "j'avais encore quelques touffes de cheveux d'une certaine longueur que je voulais d'ailleurs garder, même si c'est ridicule. Puis, un jour, tout est tombé. Je n'avais plus le moindre cheveu sur le crâne, plus de cils, plus de sourcils, plus aucun poil sur le corps. J'avais perdu toute ma pilosité. Quand je me regardais dans le miroir, c'était vraiment la représentation de la maladie du cancer. Tout était lisse comme la peau des fesses d'un bébé. La descente aux enfers. Vraiment, même si je suis bien consciente qu'il y a pire maladie. Là, on se dit : 'qu'est-ce qu'on fait ?' C'est soit tu gardes la tête haute, tu avances, parce que tu as un enfant, tu as un compagnon qui te soutient, tu as un travail, et donc, il faut avancer. Soit c'est la dépression".

De nature optimiste, et plutôt "du genre à voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide", comme elle dit, Virginie ne lâche pas. "Je me dis qu'à chaque problème, il y a une solution. On va donc trouver les solutions". Et de fait, un collègue lui parle d'une dermatologue spécialisée et chef de service à l'Hôpital Erasme. "La chance que j'ai, c'est que j'ai toujours parlé facilement de ce problème avec les personnes en qui j'ai confiance. Via ce collègue, j'ai pu obtenir un rendez-vous chez cette grande spécialiste. Nous avons listé tous les traitements qui m'avaient déjà été administrés sans succès. Puis, elle m'a parlé d'une étude clinique dans laquelle j'allais peut-être pouvoir être incluse. Après plusieurs reports, j'ai enfin été admise. Fin novembre de l'année dernière, j'ai commencé à prendre le traitement à l'essai, un anti-inflammatoire sous forme de comprimés". C'est le début de la fin du tunnel…

Le bonheur de voir apparaître un fin duvet

À l'affût du moindre signe de repousse, Virginie inspecte quotidiennement, et peut-être même plus d'une fois par jour, sa peau, son crâne, ses cils jusqu'au jour où, immense bonheur, un fin et timide duvet pointe, une ébauche de cils apparaît. "Je me suis dit 'super, c'est génial, je n'ai pas reçu le placebo, mais bien la molécule : l'activité a redémarré dans mon corps'. Et j'ai pris des photos, nous dit-elle avec enthousiasme, tout sourire et excitée comme une gamine. Je vais vous montrer… Trop contente. Vraiment trop contente. Même si aujourd'hui je ne suis pas encore prête à sortir sans ma perruque, les cheveux ont bien repoussé. Il faut vraiment que je vous montre, même s'il reste encore quelques zones clairsemées, si ce n'est pas encore tout à fait la même longueur ou la même masse partout. Mais sincèrement, oui, ça fait vraiment du bien. Quand je pourrai l'enlever, bientôt je pense, je pourrai enfin refaire tout ce que je veux : du sport, nager, me balader à la mer… Puis, quand il fait chaud, ce n'est vraiment pas génial. On transpire avec une perruque."

Montrer ce que l'on s'est évertué à cacher depuis des années, c'est bien le centre de cette maladie, si pas honteuse, encore certainement taboue qu'est la pelade. Car oui, bien sûr, on ne peut rester insensible au regard des autres. "Le regard des autres, c'est toujours la même problématique. Personnellement, cela m'affecte. J'y suis très sensible. J'ai peur que quelqu'un se rende compte qu'il y a une perruque. Et dans le domaine pour lequel je travaille, c'est encore pire, lance Virginie. On doit renvoyer une bonne image au client. Une femme sans cheveux, ça effraie. Toute différence effraie. C'est un sujet qui reste tabou. On n'en parle pas beaucoup. Oui, on parle des personnes qui perdent leurs cheveux suite à un traitement contre le cancer, mais la pelade, non, on n'en parle pas de façon générale. Même si, en ce qui me concerne, j'ai beaucoup de clientes qui le savent. Mes collègues, bien sûr, sont au courant aussi. Avec elles, on en parle, on en rigole même. Quand j'ai été au Parc Astérix, par exemple, elles m'ont dit de faire gaffe que ma perruque ne s'envole pas dans certaines attractions. J'ai beaucoup d'autodérision et avec mon compagnon aussi, on en rit beaucoup. Mais si mon fils, bien sûr, est au courant, les enfants de mon compagnon, par exemple, ne le savent pas. J'ai toujours beaucoup plus de mal avec le regard des hommes." Une pudeur qui explique l'impossibilité pour la jeune femme de témoigner à visage découvert.

En parler aide beaucoup

Or, pour Virginie, il est essentiel de parler de cette maladie qu'est la pelade : "Pourquoi ? Parce que quand cela nous tombe dessus, on se sent très seul au monde. On a tellement honte qu'on n'en parle pas. On ne sait pas qu'il y a d'autres personnes concernées. Moi, ce qui m'a vraiment fait prendre conscience, que je n'étais pas la seule et ça m'a beaucoup aidée, c'est lorsque j'ai fait confectionner ma perruque à Paris. C'est là que je me suis rendu compte qu'il y avait plein de personnes dans ce cas-là. Des personnes sans cheveux suite à une chimiothérapie mais aussi à cause d'une pelade. Et parler avec toutes ces personnes aide beaucoup. Il faut toujours garder espoir car les traitements arrivent".

Alors, bien sûr, Virginie a cherché ce qui a bien pu déclencher cette chute de cheveux. Elle est persuadée que le facteur psychologique, suite à sa séparation, a fortement joué : "tout ce mal-être que j'ai ressenti, ce stress que j'ai vécu à l'époque s'est manifesté. Mon corps m'a envoyé des signes, dont la pelade, jusqu'à ce qu'il lâche".

Si les résultats de cet essai clinique sont aujourd'hui impressionnants, et cela pour 100 pc des participants (ils sont 10), il faudra voir à plus long terme. Bien qu'optimiste, Virginie reste lucide et ne se croit pas pour autant à l'abri d'une possible rechute. "J'ai pensé faire don de mes perruques le jour où je ne devrais normalement plus devoir les porter, mais la peur me rattrape. Peur que ça revienne, quoi. Aujourd'hui, je pense avoir gagné une bataille. Mais pas encore la guerre."

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.