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« Nos enfants méritent-ils encore de naître ? » : le cri d’alarme de parents d’enfants atteints d’anomalies chromosomiques

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Face aux risques de sélection d’embryons sur la base de leurs caractéristiques chromosomiques, le collectif Tous imparfaits tente de faire réagir.

Face aux risques de sélection d’embryons sur la base de leurs caractéristiques chromosomiques, le collectif Tous imparfaits tente de faire réagir. Sébastien SORIANO / Le Figaro

TRIBUNE - Cinq ans après l’avoir rejeté, la France pourrait autoriser le tri des embryons atteints d’anomalies chromosomiques, alertent les membres de Tous imparfaits, un collectif de parents d’enfants porteurs de trisomie, de maladies génétiques ou de syndromes rares. Pour eux, ce choix reviendrait à réhabiliter une forme d’eugénisme.

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« Il faut traquer, oui je dis traquer les embryons porteurs d’anomalies chromosomiques. » Nous n’oublierons jamais la violence de ce député fulminant au perchoir lors de l’examen de la loi bioéthique de 2021.

Nous sommes les parents d’enfants que certains qualifieraient d’« imparfaits ». Nos enfants sont porteurs de trisomie 13, 14, 18, 21, de maladies génétiques ou de syndromes rares. Certains vivent aujourd’hui. D’autres nous ont quittés après une vie trop courte. Ils ont été accueillis, aimés.

En 2021, lors des débats sur la révision de la loi de bioéthique, nous avons créé le collectif Tous imparfaits pour réagir devant ce que nous avons vécu comme une stigmatisation et une discrimination de nos enfants. Il s’agissait de rendre légale la sélection d’embryons in vitro, sur la base de leurs caractéristiques chromosomiques, avant transfert chez la femme en parcours de procréation médicalement assistée (PMA). Autrement dit, il s’agissait d’étendre le diagnostic préimplantatoire…

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