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FIGAROVOX/TRIBUNE - Tandis que le projet de loi fin de vie s’apprête à être voté à l’Assemblée nationale ce 27 mai, Maxence, 21 ans, étudiant et atteint d’une myopathie de Duchenne, a souhaité exprimer son malaise face aux débats en cours.
Maxence Clicquot de Mentque est un étudiant de 21 ans, à Toulouse, atteint d’une myopathie de Duchenne.
Chers lecteurs,
Dans quelques jours, une loi sans précédent sera votée à l’Assemblée Nationale : c’est la loi sur le suicide assisté, une loi qui a fait couler beaucoup d’encre, et qui continuera de le faire.
Mais, aujourd’hui, j’ai décidé de prendre ma plume afin de vous partager le témoignage de mon expérience et de mon espérance.
Je m’appelle Maxence Clicquot de Mentque, j’ai 21 ans et je suis porteur d’une myopathie de Duchenne qui m’oblige à utiliser un fauteuil roulant électrique et qui me rend dépendant des autres. Dans quelques années, je pourrais être éligible au dispositif de l’euthanasie.
Pourtant malgré mes difficultés, mes souffrances et mes doutes, je tâcherai de défendre la joie de vivre, je m’y accrocherai toujours, c’est pour cette raison que je m’oppose à cette loi. En effet, ma vie, ne m’est pas toujours facile à vivre puisque je ne peux pas m’habiller seul, je ne peux pas conduire, je ne peux pas cuisiner tout seul et je ne peux même pas lever mes bras.
Mais, chers lecteurs j’ai décidé de relever le défi de la joie et même, j’ose le dire, le défi du bonheur. Comme le disait si justement Mère Thérésa : «La vie est un combat, accepte-le. La vie est une tragédie, lutte avec elle» : j’ai moi aussi décidé de lutter contre la difficulté de la maladie et de la vie. Ainsi, je lutte contre cette dernière depuis ma naissance à travers un combat entre la tentation de tout lâcher et la tentation la plus difficile : celle de me battre et de continuer à avancer malgré les épreuves et les gestes, les plus anodins que je réalise.
Nous pouvons atteindre le bonheur quand nous recevons autant que nous offrons. Et moi, je reçois énormément de : mes parents, mes frères, ma sœur, mes cousins, mes cousines, mes grands-parents, mes oncles et tantes et mes amis
Ma joie de vivre et mon combat physique face à la Myopathie se matérialisent par l’ensemble des projets que j’entreprends, les activités que je pratique et surtout par les dons que je reçois de mes proches et de mes moins proches. Je ne parle pas d’argent ici mais de simples pensées, paroles, faits et gestes qui rendent mon existence plus facile à vivre et qui permettent de ressentir le bonheur. Nous pouvons atteindre le bonheur quand nous recevons autant que nous offrons. Et moi, je reçois énormément de : mes parents, mes frères, ma sœur, mes cousins, mes cousines, mes grands-parents, mes oncles et tantes et mes amis. Les personnes handicapées ou souffrantes donnent beaucoup. Oui, nous offrons un exemple de combativité, de résilience et de courage.
En effet, les gens qui me voient au bord du terrain de rugby sous la pluie à donner des instructions à mes joueurs oublient les petits problèmes de la vie pour se recentrer sur l’essentiel. Chaque personne souffrante ou handicapée, en choisissant de vivre malgré les épreuves, porte un message d’espérance. Et perdre une personne handicapée, c’est perdre ce message.
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Ma maladie est donc le moteur et le sens de ma vie, elle m’a forgé, elle m’a construit. C’est une fierté et, sans elle, je ne serais pas celui que je suis aujourd’hui. Pour rien au monde je n’abandonnerais cette maladie qui me contraint dans certaines de mes actions.
C’est donc pour ces raisons que chaque vie vaut le coup d’être vécue jusqu’au bout. Nous devons montrer que la vie est une joie et une espérance, en prenant soin des personnes les plus vulnérables, qu’elles soient proches… ou moins proches.
Toulouse le 25/05/2025