Les communautés inuit du nord du Québec font face à une augmentation sans précédent des cas de tuberculose, une maladie contagieuse et potentiellement mortelle, qui passe entre les mailles du filet des autorités de santé publique.

Akulivik est une des huit communautés du Nunavik qui connaît présentement une éclosion de tuberculose. Au début du mois de juin, une vingtaine de cas y avaient été déclarés.

C’est beaucoup trop, souligne la chef adjointe infirmière du CLSC du village, Jennifer Moisan. La travailleuse de la santé n’a jamais vu un taux de transmission aussi élevé depuis qu’elle est arrivée au village en 2022.

Une machine portative de rayon X a été envoyée à Akulivik, avec la présence temporaire d’une technicienne pour effectuer une radiographie pulmonaire directement au village.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

C’est à l’image du reste de la région, où 116 cas ont été recensés parmi les 14 villages en 2025, un record absolu. L’année 2026 s’annonce tout aussi inquiétante, avec déjà près de 60 cas en ce début du mois de juin.

Des conséquences bien réelles

Même si la maladie se traite aujourd’hui relativement bien, elle demeure mortelle si elle n’est pas prise en charge.

Tumassi Anauta, 25 ans, l’a appris trop tard, de manière tragique. Le jeune homme a perdu sa conjointe en février dernier, des suites d’une tuberculose non traitée.

Le couple avait reçu un diagnostic de tuberculose latente un an auparavant. Cette forme de la maladie peut rester en dormance dans le corps durant des années, avant d’être activée et de se propager dans le corps.

On ne le prenait pas au sérieux. On pensait qu'on n'était même pas malades, explique le jeune homme, qui doit maintenant s’occuper seul de ses trois enfants.

Il déplore le manque de sensibilisation sur les conséquences de la maladie, surtout auprès des jeunes.

Plusieurs disent que ce n’est pas grave si on ne prend pas les médicaments. [...] Mais il faut écouter les médecins et ça ira bien après. Tu ne perdras pas un être cher, témoigne le jeune résident d’Akulivik, encore ébranlé par cet événement tragique.

Une réponse immédiate

Face à l’éclosion au village d’Akulivik, une équipe d'infirmières de la Régie régionale de santé et des services sociaux du Nunavik (RRSSSN) est arrivée en renfort. Ils ont lancé récemment un dépistage populationnel, avec l’objectif de freiner l’épidémie.

Les infirmières font du porte-à-porte et se rendent dans les différents lieux de travail pour offrir aux habitants la possibilité de faire un test par crachat.

Les infirmières en santé publique se déplacent dans la communauté pour offrir le dépistage, qui demeure facultatif.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

Sans l’aide de travailleurs locaux, les deux infirmières peinent toutefois à convaincre les habitants de participer au dépistage.

Il y a beaucoup de craintes et de manque d’information [...] C’est une maladie à traitement obligatoire, ce qui veut dire que c’est imposé par la loi. On voit qu’il y a une crainte d’être mis en état d’arrestation, pour être obligé d’être traité, déplore Jennifer Moisan, qui constate un manque de confiance envers les travailleurs de la santé.

Le maire du village, Larry Hubert, constate lui aussi l’impact qu'a cette méfiance sur les mesures de dépistage. Il croit que la clef réside dans une meilleure intégration des Inuit dans les équipes soignantes.

Ça doit être une approche locale et permanente, parce que lorsque les travailleurs de la santé repartiront, la tuberculose risque de reprendre du terrain, craint le maire.

La RRSSSN fait des efforts en ce sens, avec l’embauche d'agents de santé publique locaux. Toutefois, elle peine actuellement à recruter dans chaque village.

Une erreur historique

Ce manque de confiance est aussi attribuable au fait que, durant les années 1950 et 1960, les Inuit atteints de la tuberculose étaient systématiquement envoyés de force dans des établissements de santé du sud.

Les personnes dont la radiographie pulmonaire était anormale étaient confinées et envoyées dans le sud de la province, sans possibilité de dire au revoir à leur famille. (Photo d’archives)

Photo : Johanna Rabinowitz

Certains n’en sont jamais revenus, et leur famille s'est retrouvée sans nouvelles.

Elisapi Aliqu a été témoin de ce système, qui déracinait les Inuit de leur communauté. Sa propre mère a été traitée de force dans un hôpital de Hamilton, en Ontario.

La mère d’Elisapi Aliqua a été soignée de force dans un établissement du sud dans les années 1950.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

Elle a survécu à la maladie et est finalement revenue au village après deux ans, mais la stratégie des autorités de santé de l’époque l’a marquée, tout comme le reste de sa famille.

Elle est restée durant deux années complètes et ne pouvait pas se lever du lit. Il y avait beaucoup de patients à l’époque, mais aucune communication, pas de téléphone, se souvient Elisapi Aliqu.

Cette époque est aujourd’hui heureusement révolue. Toutefois, en raison des capacités de dépistage limitées dans les communautés, les patients doivent souvent être envoyés par avion dans les centres de santé de Puvirnituq ou de Kuujjuaq afin d’y subir une radiographie des poumons.

Les centres de santé de Puvirnituq et Kuujjuaq disposent d’appareils de radiographie, essentiels pour détecter les traces de la tuberculose dans les poumons.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

La chercheuse inuk Natasha Ita MacDonald a récemment classé ce facteur comme une embûche importante aux mesures de lutte contre la tuberculose, dans le cadre d’une vaste étude dont elle est la coauteure.

Une mère qui doit laisser son enfant [...] C’est inacceptable, et on comprend pourquoi il y a un manque de confiance envers le système, surtout quand tout est basé autour des programmes de dépistage, alors que les droits et les besoins des individus sont mis de côté, se désole la chercheuse.

La chercheuse Natasha Ita MacDonald croit que le système de santé devrait adapter ses pratiques aux réalités du Nunavik.

Photo : Fournie par Natasha Ita MacDonald

L’aspect coercitif du traitement obligatoire de la maladie contribue aussi, selon elle, à ce climat de méfiance.

Il faut mettre la personne au centre des soins, en arrêtant les manières de faire coloniales.

Ce que je veux dire, c’est que la valeur de la vie des Inuit est toujours traitée de manière moins importante que celle des Allochtones. Ça doit arrêter, ajoute Natasha Ita MacDonald.

Une crise de justice sociale

Au-delà des erreurs du passé, la tuberculose prolifère grâce aux conditions de vie toujours difficiles dans la région.

La bactérie, qui se transmet par l'air, trouve un terrain idéal dans les logements surpeuplés et mal ventilés, où plusieurs générations partagent un espace trop petit.

Dans les communautés du Nunavik, près de la moitié des logements sont considérés comme surpeuplés, selon Statistique Canada.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

Pour la directrice régionale de santé publique, la Dre Marie-Jo Ouimet, cette épidémie dépasse le cadre médical. Il s'agit, selon elle, d’un enjeu de justice sociale.

Si on investissait adéquatement pour avoir de nouvelles infrastructures adaptées au contexte, suffisamment de logements pour éviter le surpeuplement, si on était capables d'enrayer l'insécurité alimentaire, la pauvreté, on ne serait pas face à cette crise-là, dénonce-t-elle.

Le manque d’espace clinique dans les communautés, les limites de capacité de dépistage et la pénurie de personnel réduisent aussi grandement l’efficacité des équipes sur le terrain, selon la Dre Ouimet.

C'est un point de vue que partage par ailleurs la directrice de la Régie régionale de santé et des services sociaux du Nunavik, Jennifer Munich-Watkins.

Cette dernière ne mâche pas ses mots, face à ce qu'elle considère comme un manque de soutien de la part du gouvernement provincial.

La région lutte sans enveloppe budgétaire consacrée à cette épidémie, ce qui force les hôpitaux à puiser à même leur budget courant pour faire face à la crise.

J'ai l'impression qu'ils s'en fichent. Ou c’est peut-être autre chose. Nous ne valons pas la peine d'être aidés davantage pour faire baisser les cas de tuberculose?, demandé la gestionnaire, sur un ton ému.

De son côté, le ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec dit prendre la situation très au sérieux, mais n’a pas confirmé d'enveloppe récurrente pour lutter contre la maladie.

Pour ce qui est d’accorder des ressources additionnelles, il est à noter que le renouvellement de la Convention de services et de financement entre la RRSSSN et le MSSS est en cours, explique le Ministère par courriel.

La RRSSSN réclame plus de fonds pour lutter efficacement contre la tuberculose au Nunavik.

Photo : Radio-Canada / Félix Lebel

Alors que les discussions sont en cours avec le Ministère pour obtenir plus de ressources, Jennifer Munich-Watkins réclame la parité des soins avec les grands centres.

Pourquoi dois-je me battre encore plus pour obtenir les mêmes services que le reste de la province? [...] Je veux juste l'égalité. C'est tout ce que je veux. Rien de plus, rien de moins.