Le gouvernement de la Colombie-Britannique a annoncé qu’il ne couvrirait plus les frais d’un médicament utilisé par une seule personne dans la province, une jeune fille de l’île de Vancouver.

Charleigh Pollock, 9 ans, est atteinte de la maladie de Batten CLN2, une maladie génétique incurable qui se manifeste par des crises d'épilepsie quotidiennes qui peuvent éventuellement causer des lésions cérébrales.

Charleigh Pollock s’est fait connaître à l'âge de 3 ans, en 2019, lorsque la province a annoncé le financement de 1 million de dollars par année pour un médicament qui ralentit la progression de la CLN2. Il s’agit du Brineura, un traitement administré par la perfusion d’un liquide dans le cerveau.

Les médicaments coûteux pour les maladies rares ajoutent une couche de complexité à la prise de décision, énonce Josie Osborne, ministre de la Santé, dans une déclaration écrite.

Josie Osborne précise que le coût du traitement n'a pas eu d’incidence sur les recommandations faites par les experts qui ont décidé de mettre fin au financement du Brineura.

La ministre Osborne indique qu’à un certain point, où un patient a connu un déclin de sa motricité et de son langage, le Brineura ne ralentit plus la progression de la CLN2.

L’an dernier, la maladie de Charleigh a progressé à un point où elle a atteint le seuil pour l’interruption du Brineura, affirme Josie Osborne.

Lorsque Charleigh Pollock avait 3 ans, la Colombie-Britannique a annoncé le financement de 1 million de dollars par année pour un médicament qui ralentit la progression de la CLN2.

Photo : Trevor Pollock / Facebook

À ce moment-là, le ministère de la Santé a fait une révision du cas de Charleigh.

La province affirme que la couverture des frais de médicaments pour les patients atteints de maladies rares est une décision prise suivant les recommandations d’un comité d’experts médicaux indépendants.

Les membres de ce comité utilisent les critères cliniques de l’Agence des médicaments du Canada.

Je sais que ce n’est pas ce que la famille de Charleigh voulait entendre. Ce n’est pas ce qu’aucun d’entre nous ne voulait entendre.

La mère de Charleigh, Jori Fales, s’est exprimée à ce sujet dans une publication sur Facebook le 13 juin, avant que la province annonce sa décision.

Mme Fales a dit ne pas concevoir que la province arrête le financement du médicament après avoir lu le rapport de l’Agence des médicaments sur le cas de sa fille.

L’équipe médicale de Charleigh Pollock estime que de continuer son traitement est dans son intérêt, a-t-elle aussi affirmé.

Toute autre solution est simplement cruelle et répréhensible, soutient Mme Fales.

Ce n’est pas le temps que Charleigh arrête le Brineura, a-t-elle ajouté. Elle en bénéficie encore, et nous implorons la province de lui permettre de continuer de vivre et d’avoir accès à ce traitement.

Avec les informations de Courtney Dickson