Ce week-end, des campagnes de sensibilisation et de financement sont menées dans plusieurs grandes villes canadiennes, notamment à Halifax et Charlottetown, afin de mieux faire connaître l’endométriose.

Cette maladie chronique — douloureuse et souvent invalidante — touche une femme sur dix, selon le Journal de l’Association médicale canadienne. Pourtant, en 2025, cette maladie demeure largement méconnue et encore trop souvent mal comprise, y compris par le corps médical.

Maggie Archibald, par exemple, vit avec l’endométriose depuis ses 12 ans, mais n’a reçu son diagnostic qu’à l’âge de 28 ans. Elle a donc dû endurer seize ans de douleurs.

C’était vraiment inconfortable, mais mon entourage me disait que c’était normal, que les règles chez les femmes, c’était douloureux. Les années ont passé et j’ai juste enduré ça, raconte-t-elle.

L'’endométriose cause beaucoup de douleur à Maggie Archibald et elle doit prendre des médicaments antidouleur. Elle n’a souvent pas d’énergie et ça l’empêche de faire plusieurs activités.

Photo : Radio-Canada / Stephanie Blanchet

C'est quand une personne de sa famille a reçu un diagnostic d’endométriose qu'elle a commencé à se poser des questions.

J'ai commencé à avoir des conversations avec mon médecin et j’ai cliqué que je souffrais de la même chose, relate celle qui a participé samedi à la course Run To End Endo [Course pour mettre fin à l’endo, en français].

Encore de la sensibilisation à faire

L'événement est organisé chaque année depuis 2017 par le Réseau d’endométriose du Canada.

Si le les courses organisées ce week-end servent à faire de la sensibilisation et à partager des ressources, la directrice régionale atlantique de Run To End Endo, Lauren Rogerson, explique qu'elles permettent aussi aux gens de se réunir, d’échanger et de s’entraider.

Des participantes à l'activité Run To End Endo, samedi.

Photo : Radio-Canada / Stephanie Blanchet

L’endométriose, c’est une maladie qui peut être très solitaire. Lorsqu’on en souffre, on n’a pas toujours l’air malade. C’est une sorte de maladie chronique invisible et il peut être difficile d’y faire face seule. Les symptômes sont nombreux : infertilité, fatigue chronique et douleur, résume-t-elle.

On organise des événements comme celui-là pour partager des ressources parce que ce n’est pas évident de s’y retrouver seule face à ce problème de santé.

Les marcheurs à Dartmouth, samedi.

Photo : Radio-Canada / Stephanie Blanchet

Les fonds recueillis lors de la course Run To End Endo serviront entre autres à développer plus de ressources éducatives en ligne et appuyer des groupes de soutien en linge.

La seule clinique de l'Atlantique peine à répondre à la demande

Quand la première clinique spécialisée pour traiter l’endométriose a été créée en Atlantique en 2021 au Centre de santé IWK d'Halifax, les attentes étaient élevées.

Cependant, l'espoir des femmes qui souffre a été mis à rude épreuve : en raison de la demande importante, la listes d’attente pour consulter un spécialiste dans cette clinique d’endométriose et de douleurs pelviennes ne cesse de s'allonger.

Les patientes, qui viennent des quatre provinces de l’Atlantique, doivent attendre de 18 à 20 mois pour y obtenir un rendez-vous..

Il y a définitivement une grande demande, confirme Bree Bates, physiothérapeute qui a rejoint l’équipe en 2023. Les semi-urgences ont un temps d’attente de six à neuf mois et c’est définitivement plus rapide lorsqu’il s’agit d’une urgence.

Une enseigne du Centre de santé IWK, à Halifax, en Nouvelle-Écosse. Photo d'archives)

Photo : Radio-Canada

Heureusement, la clinique prend de l’expansion, l’équipe grandit, et depuis deux ans, une deuxième gynécologue s’est jointe à la clinique. Celle-ci compte aussi un physiothérapeute en santé, une diététicienne, une travailleuse sociale ainsi que des infirmières praticiennes et anesthésistes.

Ils ont progressé à une vitesse rapide et considérable depuis leurs débuts, dit Bree Bates. Le fait d’avoir deux gynécologues a vraiment fait une différence pour le nombre de personnes que nous pouvons voir.

Bree Bates, physiothérapeute à la Clinique de l'endométriose et des douleurs pelviennes chroniques de l'IWK.

Photo : Radio-Canada / Stephanie Blanchet

Néanmoins, la clinique traite les symptômes seulement et n’offre pas les interventions chirurgicales qui sont parfois nécessaires pour atténuer les symptômes.

Devant la lenteur du système, certaines Canadiennes décident de se rendre dans d’autres pays (nouvelle fenêtre) pour se faire soigner, recevoir une chirurgie, un dernier recours très coûteux.

Ouvrir d'autres cliniques en Atlantique

Plusieurs personnes atteintes d’endométriose souhaitent voir plus de soins de santé spécialisés pour aider les gens à traiter les symptômes de cette maladie pour l’instant incurable.

C'est le cas de Maggie Archibald, qui a été soignée à la clinique IWK. Bien que les soins l’ont aidé à atténuer sa douleur, l’endométriose demeure une maladie incurable.

Je crois qu’ils travaillent le plus fort qu’ils peuvent pour donner de l’aide au plus grand nombre de gens possible et je crois que ça a aidé beaucoup de gens. Je crois que nous avons besoin de plus d’argent gouvernemental pour établir des cliniques spécialisées en traitement de l’endométriose, dans les autres provinces en Atlantique, dit-elle.

Pour l’instant, les gens de l’Île-du-Prince-Édouard, du Nouveau-Brunswick et de Terre-Neuve-et-Labrador doivent encore faire un déplacement interprovincial pour recevoir des soins.

Dans l’ensemble, Bree Bates admet aussi qu’il n’y a pas assez de services pour la santé des femmes en Atlantique.

On est vraiment fortuné d’avoir cette clinique d’endométriose ici, mais il y a énormément de besoins pour la santé des femmes qui ne sont pas offerts dans la province, dit-elle. C’est beaucoup plus large que juste l’endométriose.

D’après le reportage de Stéphanie Blanchet