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Fin de vie : «Cette proposition de loi est bâtie contre ceux qui devront l’appliquer»

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FIGAROVOX/TRIBUNE - Alors que l’Assemblée nationale se prononce ce mardi sur la proposition de loi relative à l’aide à mourir, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs déplore que le gouvernement veuille passer outre les inquiétudes des soignants.

Alors que l’Assemblée nationale examine en troisième lecture la proposition de loi relative au droit à l’aide à mourir, un constat s’impose. Par deux fois, les députés l’ont adoptée, mais à une courte majorité ; par deux fois, les sénateurs l’ont rejetée. Et pourtant, le gouvernement veut passer en force : au terme de cet examen, il s’apprête à donner le dernier mot à l’Assemblée, à marche forcée et au cœur de l’été. Redisons-le avec fermeté : ce texte a été construit contre la communauté palliative, contre son expérience et contre son expertise.

En tant que société savante, la SFAP s’est pleinement engagée dans le débat. D’abord pour rappeler une évidence : la loi actuelle, dite loi Claeys-Leonetti, est suffisante pour accompagner les personnes en fin de vie, à condition d’être appliquée. Si elle était réellement inapplicable ou insuffisante, les soignants seraient les premiers à en réclamer l’évolution. Le sentiment de « mal mourir » en France, pour répandu qu’il soit, tient avant tout à ce qu’un Français sur deux n’a pas accès aux soins palliatifs alors que son état le justifierait. Le véritable manquement n’est pas l’absence d’un droit à la mort, mais cette inégalité criante devant l’accompagnement. Comment parler sérieusement d’un nouveau droit quand des territoires entiers sont devenus des déserts médicaux, quand la culture palliative n’est pas suffisamment intégrée dans le système de soins, quand tant d’EHPAD manquent de moyens et de soignants formés à la prise en charge de la douleur ? Avant d’ouvrir la possibilité de donner la mort, la République devrait commencer par garantir à chacun un véritable accompagnement.

Nous le constatons chaque jour dans nos services : la demande de mourir est rarement univoque. Passer la publicité

Avec d’autres organisations soignantes, la SFAP s’est aussi attachée à expliquer pourquoi mort provoquée et soin sont incompatibles. Faire entrer l’acte de valider le souhait de mourir et d’administrer délibérément la mort dans le champ du soin remet gravement en cause l’alliance thérapeutique qui lie le patient à celui qui le soigne. Lorsque le même soignant peut soulager ou donner la mort, c’est tout le lien de confiance qui vacille. Nous le constatons chaque jour dans nos services : la demande de mourir est rarement univoque. Elle exprime le plus souvent une souffrance qui réclame d’être entendue, la peur de la douleur ou le sentiment d’avoir perdu sa dignité. Soulagée et entourée, la personne voit presque toujours cette demande s’apaiser.

Enfin, malgré une opposition de fond au geste létal, la SFAP a joué le jeu jusqu’au bout : nous avons proposé des dispositifs concrets pour limiter les dangers, en particulier pour les personnes les plus vulnérables. Nous n’avons pas choisi la politique de la chaise vide ; nous avons cherché à protéger, jusqu’au bout.

Qu’a-t-on fait de cet engagement ? Le ministère a organisé des concertations de façade ; quelques auditions parlementaires nous ont permis de nous exprimer devant des députés guère attentifs. Depuis, neuf ministres se sont succédé et le contexte politique a été pour le moins mouvant. Malgré un quotidien déjà harassant, les soignants se sont investis dans un débat public et politique qui ne leur est pas familier. Ils ont pris sur leur temps et sur leur fatigue pour témoigner de la réalité du terrain. Et pourtant, tout démontre que la proposition de loi n’a retenu aucune de leurs préoccupations.

Car ce sont les soignants qui devront l’appliquer. C’est à eux qu’il reviendra de trier entre les patients éligibles et ceux qui ne le seront pas, sur des critères flous et extensibles, comme la maladie grave et incurable, le pronostic vital engagé ou la souffrance, qui ne reposent sur aucune réalité médicale tangible. C’est aux équipes qu’il reviendra de s’accorder autour d’un acte qui les divise profondément et qui va mettre toute une profession en tension. Ce sont les services qui devront mettre en œuvre une procédure expéditive et peu encadrée, qui place le médecin en situation de toute-puissance, à la fois décideur et exécutant, sans véritable collégialité.

C’est au monde du soin qu’il reviendra de s’adapter, puisque le geste létal y sera intimement imbriqué, inscrit dans le code de la santé publique, ce qui constituerait une exception mondiale. Ce sont les établissements, y compris les EHPAD et les unités de soins palliatifs, qui seront tenus d’organiser le geste létal entre leurs murs, quand bien même il heurterait frontalement leur projet collectif.

La clause de conscience, du reste, ne protège personne : elle stigmatise celui qui ne veut pas y prendre part et l’oblige à trouver un remplaçant. Passer la publicité

À toutes ces alertes, on a opposé une réponse aussi autoritaire que binaire. Les promoteurs de la loi nous assurent que ceux qui refuseront de pratiquer le geste létal seront protégés par la clause de conscience. C’est méconnaître ce qu’est le travail du soignant, qui consiste précisément à ne jamais abandonner le patient. C’est ignorer les conséquences très concrètes d’un tel acte sur le collectif d’une équipe. C’est dénigrer ce travail d’accompagnement, lent et attentif, auquel on prétend substituer un choix réduit à deux options. La clause de conscience, du reste, ne protège personne : elle stigmatise celui qui ne veut pas y prendre part et l’oblige à trouver un remplaçant. Si des soignants doivent intervenir, qu’ils soient volontaires, déclarés comme tels, spécifiquement formés et accompagnés : c’est la meilleure garantie, pour les patients comme pour les équipes.

À lire aussi « Nous ne pouvons pas donner la mort » : ces établissements qui refusent l’aide à mourir

Le gouvernement veut passer en force et fait la sourde oreille. Le premier ministre n’a jamais répondu aux inquiétudes des soignants. Après avoir laissé se réunir une commission mixte paritaire dont l’échec était écrit d’avance, il fait examiner le texte une troisième fois par l’Assemblée nationale avant de lui confier le dernier mot, à la veille de la trêve estivale et loin du regard des Français.

Alors disons-le clairement, pour que nul ne l’ignore : la loi sur la fin de vie aura été imposée par une faible majorité parlementaire, au forceps, contre les soignants, et au mépris des valeurs mêmes du soin.

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