Monsieur le Président de la République,

Monsieur le Premier ministre,

Je m’appelle Louis-Benoît Barth. J’ai 66 ans et je suis atteint de la maladie de Charcot (SLA). Les médecins savent comment cette histoire se terminera. Moi aussi.

Chaque jour, la maladie progresse un peu davantage. Je n’ai plus l’usage de mes jambes ni de mes bras. Mes mains me lâchent, la parole me quitte, et je suis désormais dépendant pour chaque geste du quotidien. Chaque jour, je perds un peu de mes forces, un peu de mon autonomie, un peu de cette vie simple que l’on croit éternelle lorsqu’on est en bonne santé.

Et pourtant, chaque jour, je continue de vivre. Je continue d’aimer les miens, de goûter la beauté d’un moment partagé, d’espérer encore de belles journées malgré l’épreuve et la fatigue.

Surtout, aux côtés de ma famille, je continue de me battre pour m’adapter à ce que la maladie m’impose. Voilà pourquoi je veux prendre la parole aujourd’hui.

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