Un colloque sur les troubles du spectre de l'autisme en milieu francophone s’est tenu au Campus Saint-Jean à Edmonton. Organisées par l’Alliance canadienne de l’autisme, ces rencontres ont lieu un peu partout au Canada, comme à Moncton ou Sudbury. Elles réunissent des professionnels ainsi que des proches aidants autour de la table pour parler des difficultés et des besoins des personnes autistes.

Une quarantaine de personnes ont participé à cette table ronde qui a abordé les manques liés au diagnostic, l’accompagnement et les services en français.

Ce genre de rencontre permet aussi de se connaître, de centraliser les ressources et de savoir ce qui existe déjà, résume Farrah Cheriet, psychologue provisoire à l’Institut Guy-Lacombe de la famille.

Une absence de services en français

Il y a des provinces comme le Québec qui n'ont pas à se soucier de la langue. Elles peuvent juste se baser sur les priorités pour les personnes autistes. Mais ici, on a la difficulté d’avoir des services adaptés et de les avoir en français, explique Marie-Pierre Desgagné, aide-élève au Conseil scolaire Centre-Nord et directrice du Centre Neurodifférent.

Elle mentionne notamment le diagnostic, qui est une étape clef pour obtenir des services adaptés.

Sans diagnostic, tu ne peux pas avoir d’aide, les familles ne peuvent pas avoir de subventions. Tu ne peux pas te tourner vers le centre ou le professionnel adapté. Procurer ce service en français est une grande priorité.

En effet, selon elle, plus le diagnostic est fait tôt, plus la transition vers l'âge adulte sera sereine.

Les services adaptés pour les personnes adultes sont également plus limités.

Diane Delongchamp raconte le long parcours pour accompagner sa fille qui a découvert son trouble autistique après ses études supérieures.

On a cherché un psychiatre spécialisé en autisme, mais, même en anglais, la liste d’attente était de cinq ans. Alors, j’ai dû me tourner vers une clinique privée pour [que ma fille] ait le diagnostic approprié. Cela lui a sauvé la vie.

Aujourd’hui, la question de l’autonomie est toujours présente pour sa fille. Elle est impliquée dans un groupe d’entraide pour trouver des logements. Ça, c’est un des plus gros défis pour les adultes : de trouver un logement approprié , affirme-t-elle.

De multiples initiatives

Ces temps d’échanges sont aussi une source d’information précieuse pour l’Alliance canadienne de l'autisme afin de faire remonter les besoins au gouvernement et aux structures sociales.François Bolduc, neurologue pédiatre, travaille avec une équipe pluridisciplinaire au Canada pour créer un agent conversationnel.

Il y a beaucoup de parents qui, chaque fois qu'un diagnostic est posé, n'ont pas d'expérience. Ils sont obligés de naviguer dans le système, de trouver toute l'information par eux-mêmes. Et à chaque nouveau parent, c'est la même histoire qui se répète , décrit-il.

Il espère ainsi que l’intelligence artificielle pourra soulager les familles et les aider à trouver les services plus rapidement.

La question qui pourrait être posée, par exemple, c'est « mon enfant a de la misère à aller au gym, pourquoi?» et ensuite le robot amène des pistes de solutions. Est-ce que c'est le bruit? L'anxiété? La peur du regard de l’autre? explique-t-il.

L’Alliance canadienne de l'autisme multiplie les assemblées francophones de ce type partout dans le pays. La prochaine aura lieu le 13 mars à Winnipeg.

Avec les informations de Bérénice Claude et Jules Bonnet