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Saint-Antoine se mobilise pour aider Jace, un enfant atteint d’une maladie rare

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Un garçon de 11 ans de Saint-Antoine dans le sud-est du Nouveau-Brunswick reçoit des messages d’amour… grâce à des milliers de languettes de canettes de boissons gazeuses. Jace Bastarache, qui a des problèmes de mobilité, a vu la communauté s'unir pour aider sa famille à payer l'équipement dont il a besoin.

Jace Bastarache, élève de 6e année à l’école Camille-Vautour, est cloué dans un fauteuil roulant. Il a subi une opération aux hanches en avril et avait besoin de pièces d’équipement pour l’aider à se déplacer.

Portrait de Jace Bastarache.

Jace Bastarache est atteint d'une maladie rare.

Photo : Radio-Canada / Babatundé Lawani

Le garçon autiste de 11 ans est atteint du syndrome d’haploinsuffisance du MEF2C. Ses besoins en équipement sont multiples en raison de la complexité de son état de santé. En plus de ne pouvoir parler, il ne peut marcher et peine à s’asseoir.

Portrait de Jessica Roy.

Jessica Roy est maman d'un enfant atteint d'une maladie rare.

Photo : Radio-Canada / Babatundé Lawani

Il a commencé à marcher à 9 ans, relate sa mère, Jessica Roy, qui élève quatre autres enfants.

Le cas de Jace est si complexe que les médecins s’appuient en grande partie sur les observations de la mère.

Même les docteurs savaient pas quoi faire. C’est tout le temps moi qui doit faire les recherches.

La complexité du cas de Jace entraîne des coûts très élevés pour les différentes pièces d’équipement dont il a besoin, notamment son fauteuil roulant, des déambulateurs, une rampe d’accès, l’aménagement de la salle de bain.

Des équipements de mobilité.

Jace Bastarache est atteint d'une maladie rare et a besoin d'équipement de mobilité.

Photo : Radio-Canada / Babatundé Lawani

Pour aider sa mère, des membres de la communauté se sont mobilisés.

Ils ont entamé une collecte de fonds avec une page GoFundMe et une collecte de languettes de boissons gazeuses remises à un centre de recyclage qui les achète. Les organisateurs de la collecte ont remis plus de 2500 livres de languettes.

Des languettes de canettes dans des sceaux et des sachets.

Un garçon de 11 ans de Saint-Antoine au Nouveau-Brunswick est atteint d'une maladie rare. La communauté se mobilise pour l'aider à lui payer de l'équipement pour sa mobilité.

Photo : Radio-Canada / Babatundé Lawani

Jessica Roy est submergée par tout cet amour provenant de son milieu.

C’est de toute beauté de voir ça. Tout le monde vient ensemble pour mon enfant. Comme maman, tu veux tout donner à ton enfant. Mais des fois, on ne peut pas. De voir tous les gens ensembles, ça m’a assez supportée. Ça m’a donné le courage de continuer.

L’une des instigatrices de la collecte de languettes, Danielle Leger, se dit inspirée par le dévouement de la mère de Jace et par le courage du garçon.

Portrait de Danielle Leger dans une cuisine près de languettes de canettes ramassés dans des sceaux et bocaux.

Danielle Leger a été inspirée par le dévouement de la mère de Jace.

Photo : Radio-Canada / Babatundé Lawani

Ça me fait plaisir, ça me donne une raison de me lever le matin. Je veux aider Jace, mais je veux aider d’autres familles avec des enfants à besoins spéciaux. Les familles se retrouvent souvent seules.

La responsable de cette collecte indique qu’elle a aussi créé un système informatique pour la famille de Jace afin d’y enregistrer toutes les informations liées à la santé et à la progression du garçon.

La page GoFundMe a aussi amassé 2800 $ jusqu’à maintenant.

Portrait de Nadia Aferiat.

Nadia Aferiat est copropriétaire du camion restaurant Beldi Box.

Photo : Radio-Canada / Babatundé Lawani

Des entreprises aident aussi la famille à amasser des fonds. C’est le cas de Nadia Aferiat, copropriétaire d’un camion-restaurant qui offre des repas hallal.

C’est une collecte qui nous dépasse, nous tous. Mes enfants collectent des languettes. Beaucoup de gens collectent des languettes. Si on peut faire une différence, c’est tant mieux, dit-elle.

Les organisateurs de la collecte amassent bien plus que des fonds, pour la mère de Jace. Ils sont une bouffée d’amour pour son garçon.

D'après les informations de Babatundé Lawani

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