Sous la pluie, souriantes malgré le mal, des dizaines de personnes ont marché dans sept villes du Québec samedi. Elles vivent avec des douleurs qui ne se voient pas, mais qui sont pourtant bien réelles et qui affectent leur quotidien. Elles sont un petit échantillon de 20 % de la population qui souffre de douleurs chroniques.

Marcher ensemble est une façon de faire comprendre leur réalité au plus grand nombre. De briser l'isolement aussi, souvent vécu par les patients.

Très souvent, explique le président de l’Association québécoise de la douleur chronique, Pierre Genest, les gens qui vivent avec la douleur chronique sont chez eux, ils n’ont personne à qui parler. Il y a souvent aussi l’effet que les gens ne se sentent pas compris par la population en général.

C'était donc l'occasion de mêler ces deux objectifs dans des rassemblements à Québec, Saint-Augustin-de-Desmaures, Montréal, Sept-Îles, Saint-Hyacinthe, Sherbrooke et aux Îles-de-la-Madeleine.

Au départ de la marche à Québec, Sonia Laterreur Léon raconte qu’un accident de travail a eu raison d’un de ses genoux. Elle a dû changer d’emploi, a cherché et trouvé des solutions pour surmonter la douleur, mais surtout les embûches.

Sonia Laterreur Léon a dû changer d'emploi en raison de douleur chronique à un genou. Elle souhaite sensibiliser la population au fait que, même si elle est invisible, la maladie a des réelles et lourdes conséquences.

Photo : Radio-Canada / Louis-Philippe Arsenault

La douleur n’est pas reconnue, explique-t-elle, en parlant du contexte en milieu de travail avec les assurances notamment, pour les indemnisations.

La douleur n’est pas prise en compte. Ça va vraiment être physique, les points physiques, les incapacités qu’on va avoir. C’est des calculs du genre : "est-ce que la jambe plie ou elle ne plie pas”.

Éviter la stigmatisation

C’est ce type d’exemple qui fait dire au président de l’Association québécoise de la douleur chronique qu’il ne faut pas lâcher et retaper sur clou pour éviter la stigmatisation des personnes souffrant de douleurs chroniques et faire avancer les connaissances, et la reconnaissance du problème.

On a un plan d’action qui existe, explique Pierre Genest, qui est en révision présentement, on sait qu’il y a toutes sortes d’enjeux qu’on entend présentement au niveau budgétaire. C’est sûr que pour nous, c’est hyper important de continuer dans la même voie. Il ne faut pas lâcher le bateau parce qu’on a des problématiques financières. Il faut relancer, continuellement, toujours [...] Il faut revenir continuellement sur les mêmes enjeux pour s’assurer que les gouvernements, oui ils sont sensibilisés, mais il ne faut pas mettre de côté la douleur chronique.

Pierre Genest est le président de l'Association québécoise de la douleur chronique.

Photo : Radio-Canada / Louis-Philippe Arsenault

Le plan d’action en douleur chronique du gouvernement du Québec (nouvelle fenêtre) a été mis en place en 2021. Ses lignes directrices (nouvelle fenêtre) visent à soutenir les différents paliers de gouvernance du réseau de la santé et des services sociaux ainsi que les milieux cliniques afin d’améliorer l’accessibilité à l’ensemble des services nécessaires à la gestion de la douleur chronique. Il arrive à échéance en 2026.

Pierre Genest estime que la nouvelle mouture est pas mal complétée.

On y a participé comme association, ajoute-t-il. C’était de réviser où on était rendu pour chacun des objectifs et [de se demander s’il] des objectifs à ajouter au travers de tout ça.

L'Association québécoise de la douleur chronique accompagne les personnes qui souffrent au quotidien et qui adaptent leur vie à leurs douleurs.

Photo : Radio-Canada / Louis-Philippe Arsenault

En attendant de voir quelle sera la nouvelle version du plan d'aide, en marchant un kilomètre à la fois, avec leur famille ou même avec des médecins, les personnes vivant avec de la douleur chronique ont un peu de soutien, non pas pour éliminer la douleur, mais pour mieux vivre avec elle.

Avec les informations de Louis-Philippe Arsenault