Et si l’on pouvait détecter les maladies d’un enfant avant même qu’il ne tombe malade ? C’est exactement le pari du Service national de santé britannique (NHS), qui envisage de séquencer l’ADN de chaque nouveau-né dans les dix prochaines années. L’idée ? Passer d’un système de santé qui réagit à un système qui anticipe.

Une révolution est en marche dans les couloirs de la médecine moderne. Et elle commence… au berceau.

De la piqûre au talon à la cartographie complète de l’ADN

Actuellement, tous les bébés nés au Royaume-Uni bénéficient du test de dépistage néonatal par goutte de sang, souvent appelé « test du talon ». Ce test permet d’identifier neuf maladies rares, dont certaines métaboliques graves. Mais avec l’arrivée du séquençage du génome entier, on change d’échelle.

Contrairement à un test ciblé, le séquençage complet permet de cartographier l’intégralité du génome d’un individu, c’est-à-dire l’ensemble de son ADN. Cela ouvre la voie à une détection ultra-précoce de maladies génétiques parfois invisibles pendant des années… voire à l’identification de prédispositions à certains cancers, maladies cardiovasculaires ou troubles neurologiques.

Le grand virage de la médecine personnalisée

Ce projet fait partie d’une transformation plus vaste du NHS vers ce qu’on appelle la médecine personnalisée. L’objectif est clair : utiliser une combinaison de données (génétiques, environnementales, comportementales…) pour offrir des soins adaptés à chaque individu.

Concrètement, cela pourrait signifier :

• un diagnostic plus rapide,

• des traitements sur mesure,

• et surtout, une prévention ciblée, bien avant l’apparition des symptômes.

« Grâce à la génomique, nous pouvons transformer le NHS d’un service qui traite à un service qui prévient », a résumé le ministre britannique de la Santé, Wes Streeting.

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Mais peut-on vraiment prédire le futur sans danger ?

Aussi prometteuse soit-elle, cette avancée pose de véritables dilemmes éthiques.

La question des données

L’un des principaux sujets de préoccupation concerne la protection des données génétiques. Qui aura accès à ces informations ? Peut-on vraiment garantir qu’elles ne seront jamais exploitées à des fins commerciales, discriminatoires ou abusives ? Des scandales autour de sociétés privées comme 23andMe ont mis en lumière les risques liés à la vente ou au piratage de données ADN.

Le NHS assure que les données seront hautement sécurisées et que seuls les professionnels de santé autorisés auront accès aux informations identifiables. Mais le débat reste ouvert.

Le problème du consentement

Autre problème de taille : les bébés ne peuvent pas consentir eux-mêmes. Ce sont les parents qui décideront à leur place de faire ou non le test, et d’agir – ou non – en fonction des résultats. Cela soulève plusieurs questions :

• Faut-il tout dire aux parents ?

• À quel âge l’enfant doit-il être informé de son patrimoine génétique ?

• Que faire si les résultats révèlent des risques pour d’autres membres de la famille ?

De la théorie à la pratique : un chantier encore en construction

Le Royaume-Uni n’en est pas à son coup d’essai. Des projets comme le Projet 100 000 Génomes ou plus récemment la Generation Study ont déjà exploré les implications techniques et éthiques du séquençage génétique à grande échelle. Ils ont permis de baliser le terrain, mais à une échelle bien plus modeste.

Car passer de 100 000 bébés à plusieurs millions de nouveau-nés chaque année est un saut considérable. De nombreux défis (logistiques, économiques, juridiques) restent à relever avant d’envisager un déploiement national.

Une avancée qui pourrait tout changer… ou tout compliquer

Ce projet suscite autant d’espoir que d’inquiétude. D’un côté, il pourrait ouvrir une nouvelle ère pour la santé publique, en permettant une détection précoce des maladies, une réduction des coûts de traitement, et une meilleure qualité de vie. De l’autre, il remet en question notre rapport à la santé, au destin, et même à l’identité.

Peut-on être défini par son ADN dès la naissance ? Faut-il vraiment tout savoir sur nos risques futurs ? Et que devient le libre arbitre quand la science prétend déjà connaître notre avenir biologique ?

Conclusion : un avenir programmé, mais à écrire ensemble

Le séquençage du génome de chaque bébé n’est pas de la science-fiction. C’est un projet bien réel, déjà amorcé, et qui pourrait transformer notre manière de penser la santé, le soin, et la prévention.

Mais cette révolution ne doit pas être que technologique. Elle doit aussi être éthique, inclusive et transparente. Car si la médecine peut désormais lire dans notre ADN… c’est à nous de choisir ce que nous voulons en faire.