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Les malades de l’attente

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Même au plus fort des crises qui ont secoué le grand corps malade de la santé, une certitude demeurait, immuable, rassurante, presque consolante. Une fois « rentrés » dans le système au fil d’un épuisant marathon, les patients en détresse n’avaient plus à s’inquiéter. Ils se savaient enfin pris en charge par des soignants d’une grande compétence. Voilà que ces derniers subissent à leur tour les affres d’attentes en série qui s’étirent au-delà du raisonnable en pathologie. Et oui, c’est grave, docteur. Très grave.

Ce n’est pas la première fois que la réforme des laboratoires Optilab fait parler d’elle. La centralisation miraculeuse qu’on nous avait vendue dès 2011 n’a jamais eu lieu. Au contraire, une planification déficiente et des retards persistants sont venus plomber cet écosystème vital officiellement mis en branle en 2017. Déjà en pénurie, celui-ci est en proie à une augmentation fulgurante des demandes. Quand plus de 85 % des diagnostics reposent sur les analyses réalisées en laboratoire, on voit vite comment la catastrophe a pu prendre une telle ampleur.

Des sorties publiques alarmées, il y en a pourtant eu plusieurs, de la part des soignants, des élus, des patients. En vain. Rien de véritablement structurant n’a été mis en place pour en freiner la perte de contrôle. Or, sans laboratoires publics solides et agiles, il est impensable d’arriver à garantir des soins de qualité à la population.

Il y a deux semaines, dans Le Devoir, Germain Lacasse racontait comment sa vie avait basculé avec la découverte d’un cancer avancé et agressif de la prostate, avec métastases. Passé de patient orphelin à malade grave en presque un claquement de doigts, il se demandait franchement et sans détour s’il n’était pas devenu « un mort en sursis » à force d’attendre un résultat par-ci, un résultat par-là.

La semaine dernière, dans La Presse +, Audrey Bouchard arrivait sensiblement au même constat. Atteinte d’une forme agressive de cancer du sein, la mère de famille a attendu près de sept semaines avant d’obtenir des résultats cruciaux après sa chirurgie. C’est près du double de ce qui est jugé acceptable. L’ancienne infirmière aujourd’hui avocate sait à quoi ces jours perdus l’ont exposée. Si la tumeur est toujours là, elle « va s’en donner à cœur joie » et progresser, constatait-elle, incapable d’exclure un scénario allant jusqu’aux métastases.

Il est toujours possible de mettre des existences sur pause. C’est cruel, et contraire à la bonne médecine lorsque cela dépasse les bonnes pratiques attendues, mais c’est possible. En revanche, il est impossible de faire la même chose avec le cancer, qui ne deviendra jamais silencieux juste parce qu’on lui intime de se taire.

Tout le monde s’entend pour dire que les délais observés actuellement sont inacceptables. Y compris au ministère de la Santé comme à Santé Québec, qui ont vu le nombre d’analyses en anatomopathologie exploser ces dernières années. Et il n’y a pas que les patients que ça rend malades.

L’attente indue est un poison qui fragilise tout le monde dans le réseau. La détresse des patients nourrit un immense sentiment d’impuissance chez nos soignants. Nombreux sont les médecins qui ont témoigné de leur frustration de se retrouver les mains liées. Ils savent trop bien que le pronostic de ceux qui sont retenus indûment dans l’antichambre s’assombrit au fur et à mesure que les jours d’attente s’additionnent.

Leur colère et leur découragement se sont mêlés ces derniers jours à la tristesse inouïe de perdre une collègue en or. La pédiatre Karina Poliquin, figure lumineuse aimée du public, s’est enlevé la vie à 46 ans. L’an dernier, celle qui prenait à l’occasion la parole dans Le Nouvelliste avait lancé un cri d’alarme poignant à nos dirigeants sur ses réseaux sociaux. « Prenez soin de nous. Oui, nos patients restent au cœur de tout, c’est pour eux que j’ai choisi la médecine. Mais donnez-nous les moyens de bien faire notre travail. »

C’est la base, et pourtant, cette base n’est plus acquise, y compris là où on la croyait le mieux protégée.

Toutes sortes de solutions ont été proposées pour huiler la machine en pathologie. Des budgets plus souples qui permettent une gestion plus fine des ressources. La mise en place d’un système informatique regroupant tous les résultats de pathologie du Québec. Le recours à la télépathologie. L’élargissement de la pratique des technologistes médicaux. Le versement rapide des résultats dans le Dossier santé Québec.

Le patient peut aussi être un allié, pour peu qu’on consente à l’outiller et à l’écouter. Parler à des humains dans le réseau de la santé ou même leur laisser un message, c’est déjà la croix et la bannière. Le fait que les données de son propre Carnet Santé Québec sont verrouillées durant 30 jours après avoir été transmises à ses soignants ajoute inutilement au brouillard. Dans un système aussi tendu, c’est un non-sens absolu. Il faut réduire ces délais, voire les abolir.

Surtout, il faut agir. Audrey Bouchard a mille fois raison de réclamer d’urgence la formation d’une cellule de crise pour remettre la pathologie sur les rails.

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