Le savoir médical s'est construit sur un modèle strictement biomédical, objectivant les patients. Encore aujourd'hui, les conditions de santé de nombreux patients sont reléguées à l'errance, car la médecine ne parvient pas à accéder à des symptômes objectifs. Cela est possible dans un cadre où la parole du patient est négligée et considérée comme peu fiable. Heureusement, la tendance évolue, et c'est dans cette dynamique progressiste que le British Journal of Sport Medicine intègre des récits de patients sur leur maladie dans une rubrique spécifique, Patients Voices (que l'on pourrait traduire par « La voix des patients »).

En décembre 2025, un article intitulé « My stair-like journey back to movement » (que l'on pourrait traduire par « Mon voyage fastidieux pour retrouver le mouvement ») a été publié dans cette rubrique. Le patient y raconte son vécu, depuis son diagnostic jusqu'à sa rééducation.

Des débuts difficiles 

En 2011, durant le service militaire de Jun-Woo Kwon, les premiers symptômes se font sentir au niveau de ses membres inférieurs : ses jambes sont lourdes. Au début, il pense à de la fatigue. Mais quelques jours plus tard, ses genoux le lâchent, comme si le sol avait disparu. À l'hôpital, il apprend qu'il est atteint du syndrome de Guillain-Barré, un syndrome rare qui touche environ 1 personne sur 100 000 chaque année, qui se manifeste souvent après une infection et qui se caractérise par une attaque des nerfs périphériques par son propre système immunitaire.

Pour Jun-Woo Kwon, c'est la fin. Lui qui avait le mouvement et la sueur dans la peau, devenir immobile était une sentence d'exil. Comme il le dit lui-même : « La fin du mouvement ressemblait à ma propre fin. »

Lors de l'annonce du diagnostic, Jun Woo Kwo assimile l'immobilité à la fin de son existence. © brainwashed 4 you, Adobe stock

Il décrit ses premières semaines à l'hôpital comme un apprentissage à habiter un corps qui ne lui obéit plus, qu'il juge impuissant. Il raconte la dépendance : « Les infirmières et ma famille me font bouger, me nourrissent et brossent mes dents. » 

En se regardant dans le reflet de la fenêtre de sa chambre d'hôpital, il se demande s'il est encore lui. Son rapport au temps change, et c'est un événement qu'on pourrait penser anodin qui va lui rappeler que son corps n'est pas encore condamné à l'immobilité : « La rééducation n'a pas commencé par des progrès, mais par de l'incrédulité. "Essayez de bouger votre doigt", m'a dit le thérapeute. J'ai essayé. Rien. J'ai réessayé. Toujours rien. Le cinquième jour, mon pouce a tremblé. Cela a duré moins d'une seconde, mais cela m'a semblé une éternité. Ce petit mouvement était la première fissure dans le mur qui m'emprisonnait. J'ai pleuré, non pas de douleur, mais de soulagement, car mon corps, d'une manière ou d'une autre, se souvenait encore comment bouger. »

Une marche après l'autre 

Un travail à plein temps. Voici comment Jun-Woo Kwon aborde sa rééducation. Il enregistre chaque victoire, qui pourrait paraître insignifiante : « fléchir une fois le genou, rester assis droit pendant 5 secondes, soulever une cuillère sans renverser son contenu. » Mais comme l'annonce le titre de son récit, ses progrès ne sont pas linéaires : ils prennent la forme d'un escalier, avec des marches successives séparées par de longs plateaux de stagnation. Ou, pour le dire comme Jun-Woo Kwon : « Un escalier construit à partir de patience et de frustration. Chaque long plateau ne testait pas mes muscles, mais ma foi. »

La courbe en escalier traduisant la perception de la rééducation de Jun Woo Kwon. © British Journal of Sport Medicine 

De ce long processus, Jun-Woo Kwon apprend. Il apprend à considérer les silences de son corps de la même façon que ses progrès et commence à entrevoir l'horizon d'un nouveau soi : « J'ai compris que la rééducation ne consistait pas à redevenir celui que j'étais, mais à découvrir celui que je pouvais devenir. L'exercice physique n'était plus une question de performance, mais de communication. Dix minutes sur un vélo d'appartement me donnaient l'impression d'apprendre une langue oubliée. Les bandes de résistance et les squats peu profonds sont devenus mon nouveau terrain de jeu. Mon identité, autrefois définie par la compétition, a commencé à être remodelée par la gratitude. »

La rencontre avec une nouvelle façon d'être soi

En 2012, pour la première fois, Jun-Woo Kwon parvient à marcher sans assistance, mais non sans crainte : « La première fois que j'ai quitté le service seul, le couloir m'a semblé interminable et lumineux. J'ai touché la rampe froide comme si je saluais un ancien coéquipier. Mais la joie était teintée de peur, et le souvenir de la paralysie planait comme une ombre qui me suivait. » Puis, en 2013, il renoue avec la vie ordinaire.

On pourrait penser que l'histoire s'arrête ici, mais Jun-Woo Kwon ne le voit pas ainsi : « Le retour à une vie normale en 2013 n'était pas une ligne d'arrivée, mais un seuil à franchir. Les allées des supermarchés, les bordures de trottoir et les marches des bus ont mis mon équilibre à rude épreuve, bien plus que n'importe quel terrain de sport. J'ai remporté de petites victoires : porter un sac sans me pencher, rester debout pendant tout un trajet en bus, rentrer chez moi à pied sans répéter chaque pas dans ma tête. »

Ses amis disaient qu'il était de retour, mais au fond de lui, Jun-Woo Kwon savait que ce n'était pas vrai. Paisiblement, avec le recul de ces dernières années, il décrit l'avènement d'une nouvelle personne : « La salle de sport, qui était un champ de bataille, s'est transformée en sanctuaire. Mon obsession pour la performance a laissé place à l'appréciation de la présence. À l'ancien moi, le sport a apporté beaucoup de choses, notamment la discipline, un sentiment d'appartenance à une communauté et une structure. Mais pendant ma rééducation, il a apporté au nouveau moi quelque chose de plus rare : un moyen de me réapproprier mon corps. L'entraînement s'est métamorphosé en une forme d'écoute. J'ai appris que le mouvement n'est pas l'absence de paralysie : c'est le courage de continuer à négocier avec l'incertitude. Grâce au sport, j'ai retrouvé mon corps. Mais plus que cela, j'ai trouvé le langage qui me permet d'être en vie. 

Un récit validiste ? 

Pourtant, en relisant le témoignage de Jun-Woo Kwon, des doutes m'ont saisi. Les métaphores de renaissance, l'idéalisation du dépassement de soi, la valorisation systématique du mouvement. Autant de motifs qui, sans être malveillants, reproduisent une norme : celle d'un corps performant, autonome, et surtout, guérissable. Des doutes qui ne sont pas sortis de nulle part. En effet, depuis plusieurs années, je m'attelle à mieux comprendre la logique des systèmes de domination en place au sein de notre société et les effets qu'ils produisent - dont le validisme, cette hiérarchie des corps qui place la performance et l'autonomie au sommet de la dignité humaine.

Dernièrement, je me suis documenté plus sérieusement à l'aide de contenus relativement accessibles mettant en exergue l'organisation validiste de nos sociétés :

• De chair et de fer, l'essai hybride de Charlotte Puiseux ;
• Se réapproprier son corps [...], la thèse d'Anaïs Choulet-Valet ;
• La chaîne YouTube de Za, notamment la vidéo intitulée « la pathologie est une invention coloniale ». 

Néanmoins, je réalise à quel point ces réflexes inconscients sont toujours robustement ancrés dans mon esprit. En effet, j'ai apprécié le témoignage de Jun-Woo Kwon avant de m'interroger sur des propos qui me semblaient incarner la logique de cette oppression systémique. Ses mots ont agi comme un révélateur : ce que je prenais pour un simple témoignage était en réalité un rouage du validisme. Ce type de récit ne se contente pas de contenir des éléments validistes. Il participe activement à la circulation et au maintien du validisme au travers de ce qu'on nomme « l'inspiration Porn ».

Je compris alors que mon attrait initial pour ce récit émanait en partie de mon propre validisme intériorisé. À l'aide de cette conclusion critique, j'espère semer une graine de réflexion chez l'ensemble des lecteurs et des lectrices qui, comme moi, ont apprécié ce témoignage. Si cette graine germe, peut-être comprendrons-nous enfin que le problème n'est pas le handicap, mais notre obsession pour les corps réparables. Peut-être cesserons-nous de célébrer la résilience comme une vertu, et commencerons-nous à exiger un monde où personne n'ait à renaître pour être digne d'exister.