Je n’ai jamais douté de la douleur de mon enfant. Mais, comme tout le monde, j’ai essayé de comprendre à partir de ce que je connaissais. Ayant souffert de crises de migraines quand j’avais son âge, je me suis dit que, la fibromyalgie, ça devait être comme des migraines du corps.

C’est lorsque je me suis mise à regarder en rafale des vidéos de personnes atteintes de fibromyalgie décrivant leurs symptômes que j’ai réalisé l’ampleur que pouvait prendre cette maladie. J’ai reçu cela comme une claque, en plein visage.

Au CHUS de Fleurimont, j’ai rencontré la Dre Nathalie Clément, médecin de famille spécialisée en douleur chronique. Elle m’a expliqué le fondement de la fibromyalgie : c’est la faute au système nerveux central. La douleur ne provient pas du fait qu’il y a un problème au niveau du muscle, des articulations ou des tendons, c’est le thermostat de la douleur qui ne fonctionne plus bien , vulgarise-t-elle.

Est-ce qu'on connaît les causes de cette maladie?

Est-ce une maladie qu’on développe ou qui arrive subitement?

Il n’existe pas encore de test clinique homologué pour diagnostiquer la fibromyalgie. Comme elle comporte de nombreux symptômes, les médecins doivent faire des tests pour éliminer toutes les autres maladies qui lui ressemblent. Ce peut être l’hypothyroïdie, l’arthrite, le lupus, la maladie de Lyme, l’arthrose, pour ne nommer que celles-là.

En attendant les résultats, qui peuvent parfois être longs à venir, la personne souffre. Je me roulais en petite boule sur le sol, je pleurais tellement j’avais mal, précise Claudine.

L'équipe d'Alain Moreau, du CHU Sainte-Justine, à Montréal, offre un peu d'espoir avec un test en développement pour diagnostiquer la fibromyalgie à l'aide d'une prise de sang. On a validé le test sur des centaines de participants, les tests sont très précis, m’explique le professeur Moreau. On est au-delà de 98 % de taux de précision.

Lorsque le diagnostic est tombé, Claudine a pu recevoir une médication qui calme ses douleurs et son insomnie, mais qui ne les fait pas totalement disparaître. Cette maladie étant à ce jour incurable, cela signifiait pour mon enfant, comme pour toutes les personnes atteintes, de faire certains deuils.

Claudine était doctorante en psychologie au moment du diagnostic. Elle a dû abandonner ce projet de vie.

Claudine, comme plusieurs personnes atteintes de fibromyalgie, a été confrontée à de multiples préjugés qui persistent envers cette maladie.

Ces mots finissent par miner la confiance en soi-même et envers ses propres symptômes. À la suite d’une douloureuse blessure, Claudine craignait d’aller consulter, de peur de se faire dire que c’était à cause de la fibromyalgie. Je lui ai rappelé qu’une personne atteinte de fibromyalgie pouvait aussi avoir une tendinite, une entorse, une déchirure musculaire.

Le médecin a dirigé Claudine vers le programme d’autogestion de la douleur chronique PASSAGE, conçu pour les personnes souffrant de lombalgie ou de fibromyalgie. Au fil des huit rencontres avec des professionnels en santé physique et mentale, elle découvre différentes stratégies pour s’adapter à sa condition : intégrer l’activité physique sans générer plus de douleurs, améliorer l’ergonomie de son espace de vie, calmer son anxiété, etc.

Il existe du soutien pour les personnes atteintes et leurs proches, dont l’Association de fibromyalgie de la Mauricie/Centre-du-Québec. Un des objectifs premiers est de briser l’isolement, comme me l’a expliqué Jocelyne Lemieux, intervenante et responsable des loisirs à l’Association de la Mauricie/Centre-du-Québec.

Quatre ans après son diagnostic, grâce à une meilleure connaissance de la fibromyalgie, l'histoire de mon enfant démontre qu'il est possible de vivre avec la maladie. Avec la recherche qui se poursuit, l'espoir est permis.