À l’Île-du-Prince-Édouard, le passage à la majorité représente une rupture brutale pour de nombreux jeunes adultes autistes ou ayant une déficience intellectuelle. Une fois le parcours scolaire terminé, l'accompagnement s'effondre, laissant les familles face à un réseau d'aide sous-financé et complexe, selon des associations qui leur viennent en aide.

Natalie Walsh Hanning, directrice générale de la Société de l'autisme de l'Île-du-Prince-Édouard, compare le cap des 18 ans pour les personnes autistes à l'ascension d'une montagne suivie d'une chute de l'autre côté de la falaise.

À l'école, l'élève évolue dans un cadre structuré et encadré. Mais à la majorité, ce réseau s'évanouit. Des mères comme Krista MacGillivray en témoignent : son fils Julian, 20 ans, est atteint d'autisme profond et nécessite une attention de tous les instants. Une fois sorti de l'école, il n'a plus eu accès à un espace public où il pouvait se sentir en sécurité, dit-elle.

En cause : un financement provincial destiné à couvrir les préposés, les programmes de jour et le répit qui n'a pratiquement pas augmenté depuis près de deux décennies, alors même que l'inflation pèse lourdement sur les budgets.

Sur le terrain, les organismes constatent des situations regrettables. Helena Reeves, directrice des services d’hébergement de l'association Stars for Life, l’a récemment illustré devant un comité législatif provincial.

Les familles peuvent recevoir quelques centaines de dollars par mois pour avoir un peu de répit les soirs ou les fins de semaine [...], mais elles doivent utiliser cet argent pour financer le programme de jour, parce qu'elles doivent aussi travailler, a-t-elle regretté.

Hausse des cas d’autisme complexes

Le manque de ressources est particulièrement critique pour les personnes aux besoins les plus complexes, en particulier les autistes non verbaux, ayant d'importants troubles de la communication.

Le Camp Gencheff, situé à Stratford, accueille des enfants et des adultes ayant des déficiences physiques et intellectuelles. Son programme de jour pour adultes est limité à 15 places et affiche complet, avec 12 personnes sur liste d'attente.

Elysia Penny, directrice générale de l'établissement, déplore que l'offre actuelle sur l'île soit principalement pensée pour des adultes autonomes et verbaux.

Pour les adultes qui ont des besoins plus élevés, il y a définitivement un manque de soutien et de services. [...] Il n'y a presque aucune ressource disponible.

Parfois, les personnes se retrouvent orientées vers des soutiens en santé mentale, où ils n'obtiennent pas le soutien adéquat, ajoute la responsable.

Faute d’un financement de base suffisant offert par les gouvernements provincial et fédéral, le camp Gencheff doit s'en remettre aux frais payés par les familles.

« C’est difficile pour les familles de payer les frais d'inscription, car prendre soin d'un enfant ayant des besoins complexes absorbe déjà la majorité de leur budget », souligne Elysia Penny du camp Gencheff. (Photo d'archives)

Photo : CBC / Connor Lamont

Elysia Penny souligne pourtant que la province attribue déjà des montants spécifiques pour chaque personne diagnostiquée. Mais selon elle, le véritable défi réside dans la hausse des cas d’autisme complexes.

Elle prévient d'ailleurs que les besoins financiers et les demandes de soutien vont augmenter d'ici cinq ans à mesure que des enfants aux besoins complexes sortent du système scolaire.

Naviguer dans le système : un parcours du combattant

Ce constat d'abandon à la majorité est partagé par Georgina Bassett, elle-même autiste et fondatrice de l'organisme communautaire The Thoughtful Giver. Son association offre du soutien partout dans la province pour aider les jeunes neurodivergents à développer leur autonomie.

C’est très difficile d'accéder à des programmes et des services parce qu'on ne comprend pas bien ce dont on a besoin. Les compétences de vie sont très importantes pour les autistes, affirme-t-elle.

Georgina Bassett, fondatrice de The Thoughtful Giver, estime qu'il reste « beaucoup de travail à faire pour mieux comprendre les besoins des adultes autistes ». (Photo d'archives)

Photo : Radio-Canada / Marine Ernoult

Au-delà du manque de financement et de programme, la lourdeur administrative peut épuiser les usagers. Georgina Bassett dénonce un réseau fragmenté et l'absence de guichet unique.

Il n'existe pas une place centrale avec qui on peut parler, qu'on peut appeler. Il y a plusieurs organisations gouvernementales et communautaires qui font des choses différentes [...] Ce n'est pas clair, puis c'est effrayant pour les individus.

Un constat partagé par Elysia Penny, qui montre du doigt le fort roulement de personnel chez les intervenants, entraînant une perte d'expertise et une méconnaissance des ressources existantes.

L'approche participative

Pour Georgina Bassett, la solution passe d'abord par une meilleure compréhension des besoins des adultes et par leur inclusion directe dans la création des programmes. Son organisme propose notamment des ateliers de cuisine pour enseigner des compétences de vie autonome aux 18 à 30 ans.

Si on n'engage pas la communauté autiste, si on n’est pas invité à la discussion, c'est incomplet. Il faut en premier parler avec nous pour trouver des solutions, souligne-t-elle.

Face à ces urgences, la Société de l'autisme de l'Île-du-Prince-Édouard et Stars for Life réclament une harmonisation de la prise en charge, une plus grande flexibilité financière et la fin du travail en silo des ministères.

De son côté, le gouvernement provincial indique avoir réalisé une étude indépendante sur son programme de soutien à l'accessibilité.

La province affirme avoir amorcé certains changements. Elle promet que de nouvelles modifications seront déployées au cours des prochaines années pour accroître les fonds et assouplir l'aide accordée aux familles.