Un projet de recherche de 24 M$ visant à améliorer les traitements pour les personnes autochtones présentant des signes de démence vient d’être lancé.

Financé par le volet Transformation du fonds Nouvelles frontières en recherche, le projet sera mis au point au cours des six prochaines années.

Il regroupe sept universités canadiennes et plusieurs organismes autochtones.

Il comprendra des instruments validés pour évaluer la démence.

Il pourra également prendre en compte la dépression, la cognition, le fonctionnement et la qualité de vie.

L’ensemble des outils d’évaluation de la démence sera culturellement adapté, tiendra compte des traumatismes et sera adapté aux besoins particuliers des communautés autochtones.

Sharlene Webkamigad, professeure adjointe à l’École des relations autochtones de l’Université Laurentienne, participe à ce projet.

Elle a récemment rencontré des personnes pour entendre leurs histoires et aider à trouver de meilleurs moyens pour que le système de santé s’occupe mieux de leurs proches.

Il est important pour les professionnels de la santé d'avoir une connaissance sur les spécificités culturelles des personnes atteintes de démence, y compris pour les soins qui leur sont prodigués dans les établissements de soins de longue durée, explique Mme Webkamigad.

Prendre en compte la culture et le passé du patient

Elizabeth Edgar-Webkamigad, qui vit à Sault-Sainte-Marie, est parmi les gens qu’a rencontrés la professeure Sharlene Webkamigad, qui est d’ailleurs sa nièce.

Mme Edgar-Webkamigad indique que lorsque sa mère, Bea Shawanda, a montré pour la première fois des signes de démence, le processus de diagnostic a été long et difficile.

C’était en pleine pandémie, et il a fallu du temps pour obtenir un rendez-vous avec un médecin de famille, puis rencontrer un gériatre pour l’évaluation de sa santé cérébrale, raconte Mme Edgar-Webkamigad.

Après le diagnostic, les soins qui lui ont été prodigués n'ont pas toujours été efficaces, compte tenu de sa culture et du traumatisme qu'elle avait subi au pensionnat pour filles autochtones de Spanish.

Le médecin lui a expliqué que sa mère s’était emportée lorsqu’une aide-soignante avait essayé de lui donner un bain.

Je peux vous dire que, durant la majeure partie de ma vie, je n’ai vu ma mère prendre un bain qu’une poignée de fois, indique-t-elle.

Elle explique que sa mère a vécu des expériences traumatisantes dans un pensionnat, puis dans un hôpital pour tuberculeux, bien qu’on n'ait jamais diagnostiqué la maladie chez elle, pendant qu’elle prenait son bain.

Pour elle, le bain n’était pas un bon moment, c’était un moment où la violence était introduite, où l’on faisait honte à son corps. C’était un moment où il y avait des abus, dit-elle.

À cause de ces expériences, la mère a pris des bains à l’éponge pendant la plus grande partie de sa vie, selon sa fille.

Bea Shawanda a passé trois ans dans un pensionnat pour Autochtones.

Photo : Centre du pensionnat de Shingwauk, Université Algoma

Pour Mme Edgar-Webkamigad, le système de santé devrait mieux reconnaître les traditions et la médecine traditionnelle autochtone.

Elle explique que dans sa région du Nord-Est de l’Ontario, par exemple, il existe un médicament à base de plantes qui a un effet calmant et qui est utilisé depuis des générations pour aider les personnes atteintes de démence.

Avec les informations de Jonathan Migneault, de CBC