Chaque 11 avril, à l'occasion de la Journée mondiale de Parkinson, les regards se tournent naturellement vers les malades. Mais que dire de ceux qui les accompagnent au quotidien ? Le conjoint aidant est souvent le principal soutien, le repère, celui qui surveille, qui rassure et qui agit. Pourtant, son rôle reste sous-estimé, alors que la maladie de Parkinson affecte profondément sa vie personnelle, sociale, et même sa santé.

Un aidant fragilisé et un couple bouleversé par la maladie

Selon l'enquête « Les conjoints à l’épreuve de la maladie », menée par France Parkinson en 2022 auprès d'un échantillon de 1 619 personnes : 

• 82 % des conjoints soulignent que la maladie a changé leur relation de couple ;
• 48 % d'entre eux se disent fatigués psychologiquement, 39 % se sentent impuissants et 38 % anxieux.

La charge, aussi invisible soit-elle, pèse lourd. Ils sont 66 % d'entre eux à affirmer que leur propre santé en souffre. Fatigue, douleurs chroniques, stress, voire dépression s'installent parfois dans le silence, car beaucoup attendent d'être à bout avant de chercher de l'aide.

Se former pour mieux accompagner et mieux se protéger

France Parkinson propose une formation spécifique aux aidants familiaux pour mieux comprendre la maladie. Au travers de réunions, de groupes de travail et de conférences, le programme A2PA les accompagne et les informe sur : 

• les gestes à adopter au quotidien pour soulager le conjoint malade sans se faire mal ;
• comment réagir face aux symptômes parfois déroutants de la maladie ;
• comment mieux vivre la relation avec la personne malade, sans s'oublier soi-même ;

L'isolement et le manque de vie sociale font partie des principales conséquences de la maladie de Parkinson sur la vie du conjoint aidant. © natus111, Adobe Stock

Être aidant ne doit pas signifier « être seul »

L'étude révèle également que 8 conjoints aidants sur 10 considèrent que la maladie de Parkinson a des conséquences directes sur leur vie sociale. Sorties annulées, amis qui s'éloignent, vie professionnelle mise en pause ou arrêtée... Le quotidien se referme peu à peu autour de la maladie et avec lui, un sentiment d'isolement profond peut s'installer. Même si l'on se sent tenu d'être fort pour deux, il est essentiel de s'entourer, de parler, de partager.

France Parkinson propose un accompagnement psychologique individuel, confidentiel et gratuit pour les aidants. Les comités locaux organisent également des groupes de parole entre proches aidants. Ils offrent un espace bienveillant pour mettre des mots sur ce que l'on vit et rompre l'isolement.

N'oublions pas celles et ceux qui soutiennent, jour après jour, sans relâche, et souvent sans en parler !