Selon les estimations publiées ce jeudi par Alzheimer Suisse, quelque 166 300 personnes atteintes d’alzheimer ou de maladies apparentées vivent actuellement dans le pays (40 625 en Suisse romande). Même si une grande part de ces personnes ont plus de 80 ans, un nombre non négligeable ont été diagnostiquées plus jeunes. Près de 5% des malades sont touchés par la maladie avant leur 65e anniversaire.

La maladie peut frapper des personnes encore actives, de jeunes retraités, qui pensaient pouvoir profiter d’une vie autonome et riche pendant de longues années encore. Et soudain, le diagnostic tombe et ces perspectives sont bouleversées. L’ombre de la démence sévère se profile dans une fenêtre de quatre à douze ans.

Rappelons-le, on ne parvient pas à guérir aujourd’hui la maladie d’Alzheimer et les médecins disposaient encore récemment de peu d’options thérapeutiques. C’est pourquoi l’annonce des résultats encourageants des essais cliniques sur deux nouveaux médicaments, le Kisunla et le Leqembi, des anticorps qui ciblent directement les plaques d’amyloïde toxiques pour le cerveau, avaient réjoui tout le monde. Depuis six mois, le Kisunla est autorisé en Suisse, mais sous conditions, et dans la pratique réservé à une minorité de patients.

Gagner quelques mois d’autonomie

Administré uniquement à des participants avec des déficits cognitifs légers, le Kisunla permet de ralentir la dégradation et de gagner quelques mois d’autonomie. Revers de la médaille: les essais ont révélé un taux élevé d’œdèmes et de micro-hémorragies dans le cerveau, dont la sévérité a pu provoquer l’arrêt du traitement, voire le décès. Mais en conditions réelles, les effets indésirables s’avèrent moins fréquents. Pourquoi? Parce que les patients sont triés sur le volet pour limiter les risques.

Cette balance entre risques et bénéfices est interprétée différemment selon les pays. Les Etats-Unis, les premiers à autoriser ces médicaments dès 2024, sont moins restrictifs que Swissmedic, et permettent leur accès à des patients prédisposés génétiquement à développer une forme sévère de la maladie. La Suisse est aussi un des seuls pays à ne pas avoir homologué le Leqembi. Le fabricant a retiré sa demande en février, à cause de conditions d’éligibilité posées par Swissmedicjugées «trop restrictives».

Quel que soit leur pays, les patients plus jeunes partagent les mêmes craintes et espoirs, lorsque le diagnostic précoce vient de tomber. Ne seraient-ils pas capables de décider eux-mêmes des risques tolérables ou non? Oui, ce traitement coûte cher, près de 50 000 francs, mais l’analyse des économies en termes d’autonomie n’a pas été prise en compte par les autorités. Qui décide au final de la valeur de quelques mois d’une vie digne?