Atteinte de la sclérose en plaques, une maladie neuro-évolutive dégénérative, depuis 2016, la comédienne et auteure belge Mireille Mbayoko Yaba parcourt le Canada, de Québec à Vancouver, dans l'espoir d'y diffuser sa pièce Moi, la Sclérose et Vous!. Son objectif est de sensibiliser le grand public aux réalités causées par cette maladie et briser les tabous qui entourent la santé mentale.

Pour Mireille Mbayoko Yaba, l'année 2016 a marqué un virage aussi brutal qu'inattendu. Alors qu'elle vient tout juste d'apprendre qu'elle est atteinte de la sclérose en plaques, son employeur de l'époque refuse de renouveler son contrat de travail. Se retrouver du jour au lendemain sans emploi, tout en devant accepter l'annonce d'une pathologie chronique irréversible, bouleverse tous ses repères.

Je me suis retrouvée sans travail avec ce diagnostic. C'est comme ça qu'est venue l'idée de créer un projet autour de ma maladie.

La sclérose en plaques se manifeste chez elle de manière presque invisible pour son entourage. Si sa démarche reste fluide, son quotidien est lourdement affecté par une fatigue neurologique écrasante, des pertes de mémoire soudaines et des troubles de la concentration.

Les gens ne voient pas que je suis malade. Pour mes proches, je marche, je parle, donc tout va bien, mais l'épuisement est là, invisible et constant. J'ai dû apprendre à écouter mon corps et à réorganiser toute ma vie quotidienne pour gérer cette fatigue neurologique, explique l'artiste.

Mireille Mbayoko Yaba a écrit la première version de son spectacle Moi, la sclérose et vous! pendant la pandémie.

Photo : Image fournie par Mireille Mbayoko Yaba

Changer de vie et oser ses rêves

Plutôt que de se laisser abattre par la maladie et la perte de son emploi, la comédienne a choisi de faire de cette épreuve le moteur d'une reconversion profonde.

Durant la pandémie de COVID-19, elle décide de concrétiser son rêve d'enfant : créer sa propre pièce de théâtre.

Ma sclérose en plaques est quelque chose de difficile, mais elle m'a permis de me retrouver et de me rendre compte que ma vie était plus importante que métro-boulot-dodo.

Intitulé Moi, la Sclérose et Vous!, ce spectacle met en scène la comédienne dans son propre rôle, entourée de trois autres comédiens. Durant une heure, la pièce retrace les étapes de sa transformation : l'insouciance de sa vie d'avant, le choc de l'annonce médicale, la détresse psychologique liée au surmenage professionnel, mais aussi la redécouverte de soi et la reprise de confiance.

Les représentations sont également suivies d'un échange avec la salle pour ouvrir le dialogue entre les personnes atteintes, leurs proches et le public.

J'ai essayé de mettre de l'humour comme je peux, mais je mets beaucoup de musique, des sonorités africaines, du gospel. Je ne peux cacher qu'on passe du rire aux larmes et il y a beaucoup d'émotions, souligne l'auteure.

Avec son spectacle, Mireille Mbayoko Yaba souhaite sensibilisé à la sclérose en plaques.

Photo : Image fournie par Mireille Mbayoko Yaba

Le Canada, une référence pour les malades

Après s'être produite sur les scènes belges en 2023 et 2024, Mireille Mbayoko Yaba a rapidement tourné son regard vers le Canada pour présenter une troisième version de son spectacle.

C'était vraiment important pour moi de venir ici parce que ce pays fait énormément de choses par rapport à la sclérose en plaques. Le traitement que je prends vient d'ailleurs du Canada.

Selon les données officielles de Santé Canada et L'Agence de la santé publique du Canada, le pays affiche l'un des taux de prévalence de la sclérose en plaques les plus élevés au monde, avec plus de 90 000 Canadiens touchés par la maladie. Cette situation a fait du Canada un chef de file mondial reconnu dans la recherche scientifique, le développement de traitements novateurs et la prise en charge clinique.

Cependant, selon l'artiste, certaines difficultés restent semblables en Belgique et au Canada : les malades manquent de moyens financiers ou encore ont le sentiment de ne pas toujours être pris au sérieux par les gouvernements.

Il faut que cette sensibilisation se fasse dans le monde entier parce que c'est très important de diagnostiquer les gens extrêmement tôt.

Mireille Mbayoko Yaba est en train d'écrire une troisième version de son spectacle Moi, la sclérose et vous!

Photo : Image fournie par Mireille Mbayoko Yaba

Vancouver, pour toucher aussi les milieux minoritaires

Le choix de faire étape à Vancouver répond à une volonté précise de la comédienne. Mireille Mbayoko Yaba tient particulièrement à aller à la rencontre des francophones vivant en milieu anglophone minoritaire.

Sur place, elle poursuit ses démarches et prend contact avec des diffuseurs culturels locaux, comme le Théâtre la Seizième ou l'Alliance Française, dans l'espoir de pouvoir organiser des représentations.

On a les mêmes réalités aussi en Belgique parce qu'on parle trois langues. On parle le néerlandais, on parle l'allemand, on parle le français. On a aussi cette réalité de comment implanter un spectacle francophone dans une autre communauté.

Je ne veux pas me bloquer dans mon handicap. J'ai envie de montrer aux personnes qui ont un handicap que si vous avez des rêves, faites-le, conclut-elle.