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Savoir qu’une poussée de sclérose en plaques peut arriver n’importe quand est «comme une épée de Damoclès au-dessus de la tête» pour Maud, Genevoise de 39 ans. Elle a été diagnostiquée à 27 ans, après la perte totale de la vision de l’œil droit et l’engourdissement du bras droit. Des symptômes violents, tombant comme un couperet, similaires à ceux qu’a connus Rubyna Gulshan, Lausannoise de 30 ans. Il y a 6 ans, la quasi-totalité de son corps a brutalement perdu sa force et sa sensibilité, avant que le même diagnostic tombe quelques mois plus tard, tenant en trois mots.

A la sclérose en plaques (SEP), ni Maud ni Rubyna n’y avaient pensé. Si beaucoup de personnes en connaissent le nom, peu ont une idée précise de ce qu’elle implique. Elle touche environ 18 000 personnes en Suisse, selon la Société suisse de la SEP, deux fois plus de femmes que d’hommes. Dans 75% des cas, les premiers symptômes apparaissent entre 20 et 45 ans. Maladie auto-immune, elle s’attaque au système nerveux central et endommage les fibres nerveuses, provoquant des troubles et handicaps divers, tels que des fourmillements, des spasmes musculaires, des mouvements anormaux, etc. Elle évolue le plus souvent par poussées, dans sa forme dite «récurrente-rémittente», avec une rémission totale ou partielle entre, comme dans le cas de nos deux témoins, mais peut aussi se manifester de manière progressive, avec une accumulation de troubles sans récupération.