VILLENEUVE – 28 Mai 2025 – La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique difficile à appréhender. Cet article explore, à travers le témoignage d’Ana Torredemer, présidente d’Esclérose Múltiple España, les multiples facettes de la sclérose en plaques. Elle aborde les défis du diagnostic, le rôle crucial des aidants, les inégalités de traitement et l’importance de la recherche pour un avenir plus serein. Cette plongée dans le quotidien de la maladie, étayée par l’expertise d’une association de patients, révèle les enjeux majeurs de la lutte contre la sclérose en plaques et ouvre la voie à la réflexion…

Un aperçu des défis, des réalités et des espoirs entourant la sclérose en plaques, à travers le témoignage d’une mère devenue présidente d’une association de patients.

28 mai 2025

Un diagnostic qui change une vie

Pour Ana Torredemer, la vie a pris un tournant inattendu lorsque sa fille a été diagnostiquée avec la sclérose en plaques (SEP) à l’âge de 17 ans. Nous n’avions pas d’antécédents de cette maladie dans la famille, ce fut un choc, se souvient-elle. La famille a dû rapidement apprendre à naviguer dans une nouvelle réalité, complexe et émotionnellement éprouvante.

Esclerosis Múltiple España (EME) : Une voix pour les patients

Aujourd’hui, Ana Torredemer est non seulement une mère et une soignante, mais aussi la présidente de Esclerosis Múltiple España (EME), une organisation nationale de patients.Son expérience personnelle et son engagement professionnel lui permettent de parler avec clarté des défis liés à la vie avec la SEP, une maladie neurologique chronique et incurable à ce jour.

La maladie aux mille visages : Défis de diagnostic

La SEP est souvent appelée la maladie aux mille visages en raison de sa diversité de symptômes. Elle touche principalement les jeunes femmes, avec une moyenne d’âge au diagnostic située entre 20 et 40 ans. C’est une période de la vie où l’on se projette vers l’avenir, en choisissant des études, un emploi, et en construisant son indépendance, explique Torredemer.

Le saviez-vous ? trois patients atteints de SEP sur quatre sont des femmes.

Les premiers symptômes peuvent être déroutants. La fatigue, l’anxiété, la vision floue ou la perte de force peuvent être confondus avec d’autres troubles courants, explique la présidente d’EME. Ce qui entraîne souvent un long parcours médical,avec un délai de diagnostic pouvant aller jusqu’à cinq ans après l’apparition des premiers symptômes.

“Ma sclérose en plaques est réelle,je ne l’invente pas” : Sensibilisation et visibilité

Le message de la campagne de cette année pour la Journée mondiale de la SEP est clair : Ma sclérose en plaques est réelle,je ne l’invente pas. Elle vise à sensibiliser et à améliorer la formation des professionnels de santé dans les centres de soins primaires, où les signes d’alerte ne sont pas toujours reconnus à temps. Torredemer dénonce le fait que certains patients se voient dire que tout est dans leur tête, même par leur propre entourage.

Les aidants : Des héros invisibles

La SEP ne touche pas seulement le patient, mais aussi son entourage. Parents, conjoints, frères et sœurs assument souvent le rôle d’aidant non professionnel, sans formation ni ressources adéquates.

Aider ne signifie pas toujours baigner ou habiller. Parfois,il s’agit simplement d’être là,de s’assurer que la personne n’oublie pas ses médicaments,d’aider à soutenir émotionnellement lors d’une poussée,d’accompagner chez le médecin… explique Torredemer. Cet accompagnement constant a un coût émotionnel,professionnel et économique élevé. Beaucoup d’aidants doivent arrêter de travailler. La conciliation est unachievable. et le système n’offre pas de réponses.

Conseil pratique : Recherchez les associations de patients locales.Elles offrent souvent un soutien psychologique, des conseils et des formations pour les aidants.

Selon Torredemer, l’aide aux aidants repose principalement sur les associations de patients, qui offrent un soutien psychologique, des conseils ou une formation lorsque les ressources publiques sont insuffisantes. Nous sommes confrontés à un problème structurel. Les aidants n’ont pas de soutien, ni de formation, ni de reconnaissance, ajoute-t-elle.

Inégalités de traitement et manque de recherche

Bien que l’Espagne soit techniquement alignée sur les autres pays avancés en matière de traitement de la SEP rémittente-récurrente (la forme la plus courante),l’accès aux médicaments peut varier selon la région et l’hôpital.les formes progressives de la maladie restent un défi majeur, avec peu d’options thérapeutiques disponibles. C’est pourquoi Esclerosis Múltiple España soutient le Projet M1, une initiative visant à financer la recherche sur ces variantes plus complexes et à accélérer le développement de nouvelles thérapies.

L’espoir grâce à la recherche

Les personnes atteintes de sclérose en plaques nous demandent quelque chose de très clair : de la recherche.Elles ont besoin d’espoir. Une guérison, oui, mais aussi des avancées qui permettent de freiner la progression et d’améliorer la qualité de vie, souligne Torredemer.

Nous sommes confrontés à une maladie complexe, imprévisible et qui change des vies. Pas seulement celle de la personne qui en souffre, mais celle de toute sa famille. Nous avons besoin d’une approche globale qui regarde la personne, pas seulement les symptômes, conclut-elle.

FAQ sur la sclérose en plaques

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

La sclérose en plaques est une maladie neurologique chronique qui affecte le cerveau et la moelle épinière.

Quels sont les symptômes de la SEP ?

Les symptômes varient considérablement d’une personne à l’autre, mais peuvent inclure la fatigue, des problèmes de vision, des arduousés de coordination et des problèmes de mémoire.

Existe-t-il un traitement pour la SEP ?

Il n’existe pas de guérison pour la SEP, mais des traitements peuvent aider à gérer les symptômes et à ralentir la progression de la maladie.

Comment puis-je soutenir une personne atteinte de SEP ?

Vous pouvez offrir un soutien émotionnel, aider aux tâches quotidiennes et vous informer sur la maladie pour mieux comprendre les défis auxquels la personne est confrontée.