Ce sont eux qui passent tôt le matin ou tard le soir, piquent, surveillent les piluliers, rassurent, voient les essoufflements nouveaux. Depuis des années, les infirmiers sont ceux qui repèrent les signaux faibles et évitent les ruptures de parcours des malades chroniques. Avec la naissance de l’infirmier référent, le législateur a mis un nom, un cadre et une légitimité sur une mission que la profession assumait depuis longtemps. Créé par la loi Valletoux et désormais encadré par un décret publié le 23 mai 2026, l’infirmier référent vise à reconnaître officiellement cette réalité de terrain. « Les infirmiers faisaient déjà une grande partie de ce travail, mais sans cadre juridique clair. Là, on sécurise et on valorise une mission essentielle », souligne Alain Desbouchages, président de l’Ordre national des infirmiers.

Concrètement, de quoi parle-t-on ? Le dispositif s’adresse aux patients atteints d’une affection de longue durée (ALD), ces maladies chroniques souvent lourdes (diabète, cancer, insuffisance cardiaque…) qui imposent un suivi au long cours. À partir de 16 ans, chacun peut désormais désigner un infirmier référent, avec l’accord de ce dernier. L’enjeu ? Remettre de la cohérence dans un parcours souvent morcelé entre médecin traitant, spécialistes, pharmacien, hôpital et soins à domicile. Dans ce paysage éclaté, l’infirmier référent n’est pas un concurrent du médecin traitant. Il est un coordinateur. « L’idée, c’est de dire : vous pouvez me désigner comme infirmier référent et je vais être cet interlocuteur identifié pour une meilleure coordination », explique Alain Desbouchages.

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Éviter les décrochages silencieux

Son rôle : s’assurer que tout s’enchaîne correctement. Que le patient ne décroche pas. Qu’un examen ne passe pas à la trappe. Qu’un traitement est bien compris et bien pris. Sur le papier, cela peut sembler abstrait. Dans la réalité, c’est très concret. « Ça fait combien de temps que vous n’avez pas vu votre diabétologue ? Est-ce que vous avez fait votre prise de sang ? », illustre-t-il. Autant de questions simples, mais décisives, qui permettent d’éviter les décrochages silencieux des maladies chroniques. Car les infirmiers sont aujourd’hui les professionnels de santé les plus présents sur le terrain, y compris au domicile. « Dans le moindre village de France, il y a encore une infirmière qui passe », rappelle Alain Desbouchages.

Ce nouveau statut s’inscrit aussi dans une transformation plus large du système de santé. Avec l’explosion des maladies chroniques, le vieillissement de la population et la raréfaction des médecins, le modèle où tout commence chez le généraliste ne suffit plus. Les portes d’entrée dans le système de soins doivent désormais se multiplier. Les patients poussent la porte de la pharmacie, appellent leur infirmier, utilisent le numérique… L’Ordre des infirmiers salue donc « une étape décisive » dans la reconnaissance de la profession, tout en appelant à une coopération interprofessionnelle respectueuse des compétences de chacun. Reste à faire connaître le dispositif. « Le plus important, c’est que les patients sachent qu’ils peuvent désigner un infirmier référent. Beaucoup n’en ont aucune idée », souligne Alain Desbouchages.