Des morceaux de pain jetés volontairement dans son assiette, des adultes qui l’accusent de « faire de la comédie », des repas au restaurant qui virent au cauchemar… Pour Dorine Gast, 29 ans, vivre avec la maladie cœliaque ne se résume pas à éviter le gluten. C’est aussi faire face à l’incompréhension des autres, parfois à leur méchanceté.

Installée à Strasbourg (Bas-Rhin), la jeune femme a été diagnostiquée alors qu’elle avait un peu plus d’un an. Cette maladie auto-immune lui impose de suivre un régime strict sans gluten, une protéine présente notamment dans le blé, le seigle et l’orge. Une nécessité médicale qui lui a valu moqueries et remarques déplacées dès son enfance.

« Les adultes me disaient : ‘Arrête ta comédie !' »

Enfant, Dorine souffre de ne pas pouvoir manger comme les autres. Lors des anniversaires, par exemple, elle doit apporter ses propres gâteaux sans gluten, que sa famille trouve alors plus facilement en Allemagne qu’en France. Une différence que ses camarades ne manquent pas de lui faire remarquer.

Certains disaient : "Ah, regarde, elle ne mange pas comme nous !" D'autres mettaient un morceau de gâteau dans mon assiette et me disaient : "Mange, mange, mange, t'as pas le droit mais c'est pas grave, mange !"

Les adultes ne sont pas toujours plus compréhensifs. « On me disait souvent : ‘Arrête ta comédie ! Mange donc ça !’ Que ce soit des proches ou pas. On me disait que je pouvais tout manger. »

Des remarques répétées qui finissent par semer le doute chez Dorine. « J’étais triste, démunie, je ne savais plus quoi penser, car ma maman me disait une chose et tous les autres me disaient : ‘Arrête ta comédie !' »

Cette incompréhension nourrit aussi, parfois, un sentiment d’injustice envers sa mère, qui lui interdit certains aliments pour protéger sa santé. « Je me disais : mais pourquoi moi je ne peux pas manger ? Tout le monde va manger des crêpes et moi je ne peux pas. Pourquoi je n’ai pas le droit ? Elle n’est pas gentille, ma maman ! »

Avec le recul, c’est surtout une profonde tristesse qu’elle retient de cette période. « Le sentiment que j’avais tout le temps en étant enfant, c’était la tristesse. »

Au collège, des élèves jettent du pain dans son assiette pour l’empêcher de manger

À son entrée au collège, la situation ne s’améliore pas. Pour respecter son régime alimentaire, Dorine bénéficie d’un projet d’accueil individualisé (PAI) et apporte un repas préparé selon ses restrictions alimentaires.

Mais dès sa première année, un élève de troisième commence à s’en prendre à elle, bientôt rejoint par d’autres camarades. 

Plusieurs fois, il attendait de manger en même temps que moi, venait à ma table et me lançait des morceaux de pain. Je ne pouvais plus manger, c'était fini.

Le garçon s’amuse également à lui prendre son thermos pour le lancer lorsqu’elle attend dans la file de la cantine. « Il voyait que je n’étais pas bien et il continuait, encore et encore. »

Dorine regrette aussi la réaction des adultes chargés de la surveillance. Selon son témoignage, ces derniers considéraient qu’il lui appartenait de faire attention à ce qu’elle mangeait, plutôt qu’à eux de veiller à ce que les autres élèves ne contaminent pas son repas.

À l’humiliation s’ajoute alors un sentiment de culpabilité. « Je me sentais honteuse du fait qu’on me traite comme ça. Même de la culpabilité. Pourquoi je ne mange pas comme tout le monde ? […] Pourquoi je ne suis pas pareille ?« 

« C’est la douleur d’une gastro, mais fois 30 »

Pourtant, une ingestion accidentelle de gluten peut provoquer chez Dorine de violents troubles digestifs. Elle garde notamment le souvenir d’un repas au restaurant, lorsqu’elle avait 7 ou 8 ans, à l’occasion de l’anniversaire de son arrière-grand-mère.

Sa famille avait prévenu l’établissement et fourni des consignes pour préparer un repas sans gluten. Mais une cuillère en bois, susceptible de retenir des traces de gluten même après lavage, avait été utilisée. Des sauces contenant du gluten avaient par ailleurs été mélangées à d’autres qui n’en contenaient pas.

C'est la première vraie crise dont je me souviens, qui a duré pendant deux heures. [...] C'est la douleur d'une gastro, mais fois 30. On a l'impression que notre estomac va partir, que tout va sortir et qu'on va mourir, tellement les douleurs sont intenses.

Près de vingt ans plus tard, en 2025, son enterrement de vie de jeune fille est à son tour gâché après un repas au restaurant. Sa sœur avait pourtant signalé sa maladie lors de la réservation, par mail, puis rappelé l’établissement la veille pour s’assurer qu’un repas adapté pourrait lui être servi.

Sur place, Dorine commande des galettes de pommes de terre. Malgré sa demande, elle n’obtient pas la liste des allergènes. Un serveur se veut néanmoins rassurant : « Ne vous en faites pas, il n’y a que du naturel ! »

Dorine décide de lui faire confiance. Mais peu après, alors qu’elle assiste à un spectacle au Royal Palace, un cabaret alsacien qu’elle rêvait de découvrir, elle commence à se sentir mal. Elle est notamment prise d’une soif inhabituelle. « J’avais tellement soif que j’avais envie d’aller déchirer un robinet et de me le mettre dessus. Je n’avais jamais eu ce symptôme », raconte-t-elle.

La situation se dégrade rapidement. « J’ai fait cinq minutes du spectacle sur 45 minutes. J’ai passé la soirée aux toilettes. » Elle termine la soirée assise, à boire de l’eau. « On n’était plus dans l’euphorie et la joie dans laquelle on était avant« , regrette-t-elle.

Depuis cet épisode, Dorine assure avoir perdu toute confiance envers les restaurateurs.

« Ah oui, mais c’est pas la nouvelle mode, là ? »

Si les produits sans gluten sont aujourd’hui plus accessibles, Dorine constate que leur popularité entretient parfois une confusion entre sa maladie et les régimes alimentaires adoptés par choix personnel.

« Je suis énervée et contente à la fois. Énervée parce que ça a dévié sur le fait que ce n’est plus une maladie, que c’est à la mode. Et à la fois, il y a plein de marques qui ont développé le sans gluten. Il y a beaucoup plus de choix. »

Le revers de cette évolution ? Certaines personnes prennent désormais moins au sérieux ses restrictions alimentaires. « Quand je dis que je n’ai pas le droit de manger du gluten, on me dit parfois : ‘Ah oui, mais c’est pas la nouvelle mode, là ?‘ » Même dans les restaurants, elle se voit encore demander : « Vous êtes sûre que vous ne pouvez pas manger ça ? »

Cette méfiance a fini par modifier ses habitudes. Lorsqu’elle est invitée, Dorine préfère souvent apporter elle-même son repas ou son dessert. Une façon d’éviter les risques de contamination, mais aussi de ne pas imposer ses contraintes à ses hôtes.

Elle évoque toutefois des personnes particulièrement compréhensives, à commencer par sa belle-sœur, qui prend plaisir à lui préparer des recettes adaptées. Ses collègues font également preuve d’attention, même si l’organisation des repas à l’extérieur reste compliquée : Dorine doit vérifier en amont si les établissements peuvent l’accueillir, au risque de devoir renoncer à les accompagner.

Après presque trente ans de vie avec la maladie, elle assure ne plus accorder autant d’importance au regard des autres. Elle souhaite surtout davantage de compréhension : « J’aimerais que les gens soient plus conciliants avec les gens malades. Qu’ils apprennent à comprendre leurs besoins, leur maladie, avant de critiquer ou de dire des choses qu’ils ont entendues. »

Sa mère raconte son combat dans un livre

Un combat que sa mère, Astride Scheidt, retrace dans La guerre au gluten, un livre récemment publié aux Éditions Baudelaire sous le pseudonyme d’Astride Bastian.

Elle y raconte notamment l’errance médicale qui a précédé le diagnostic de sa fille, en décembre 1998, alors âgée de 14 mois. Malgré une perte de poids, des vomissements répétés et un arrêt de sa croissance, les symptômes de Dorine avaient d’abord été attribués à une gastro-entérite. Il aura fallu consulter une autre pédiatre, puis un spécialiste à Strasbourg, pour identifier la maladie cœliaque.

Près de trente ans après son propre diagnostic, Dorine a été confrontée à une inquiétude similaire lorsque son petit garçon a commencé, lui aussi, à présenter des troubles digestifs.

Après plusieurs démarches médicales, une prise de sang a finalement permis d’écarter la maladie cœliaque chez l’enfant. 

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