Après son cancer au coeur et la perte de son petit Arthur, Julie veut encore sourire à la vie. ©cameriere ennio

Mariée, habitant Aix-en-Provence, enceinte de huit mois, Julie croque la vie à pleines dents quand, il y a trois ans, "du jour au lendemain, ma vie a basculé", nous dit-elle. Une bascule totalement inattendue car, jusque-là, la jeune femme se sent en pleine forme, épanouie à l'entame de son neuvième mois de grossesse. "Le matin même, se souvient-elle, j'étais chez le gynécologue, qui m'a fait une échographie et m'a dit que mon bébé allait très bien. On s'est dit rendez-vous à l'accouchement".

Puis, il y a eu cette nuit du 29 septembre 2023 au cours de laquelle la maladie, silencieuse jusqu'alors, s'est révélée. "J'ai eu un trou dans le cœur, qui a créé ce qu'on appelle une tamponnade cardiaque, lance Julie, avant de livrer quelques explications supplémentaires. En fait, j'avais une tumeur située sur l'oreillette droite. Ce cancer m'a littéralement troué le cœur. Un accident cardiaque a fait que j'ai manqué d'oxygène. Je me suis donc évanouie en pleine nuit."

Julie est aussitôt hospitalisée en urgence : "J'ai eu une chirurgie cardiaque en même temps que la césarienne. Mon pronostic vital est resté engagé pendant 48 heures". S'ensuivront deux autres interventions au cœur avec transfert en hélicoptère d'Aix-en-Provence à Marseille.

"La naissance et la mort d'Arthur, mon fils"

Quatre jours après la venue au monde d'Arthur, − "c'est important que vous mentionniez son prénom", insiste la maman −, je me suis réveillée aux soins intensifs à côté de la Bonne Mère de Marseille sans comprendre ce qui m'était arrivé". Et bien sûr sans savoir que le bébé avait lui aussi manqué d'oxygène, ce qui a provoqué une hypoxie (diminution de la concentration d'oxygène dans le sang), privant d'alimentation ses organes vitaux. "Les médecins m'ont annoncé que l'état d'Arthur n'était pas compatible avec la vie. Je me suis retrouvée avec mon fils dans les bras qui s'est éteint en quelques heures à son septième jour de vie… J'ai donc vécu sa naissance et en même temps sa mort."

Si les faits sont violents, Julie pose un regard extrêmement doux sur ce qui lui est arrivé. ©cameriere ennio

Puis, "une semaine plus tard, on me parlait de ma propre mort. Avec mon cancer au cœur, on m'avait annoncé un pronostic vital de deux ans maximum". Et de fait, l'angiosarcome cardiaque est un cancer rare et agressif des vaisseaux sanguins du cœur, associé à "un pronostic sombre et un traitement complexe".

"Du coup, dans ma tête, avec toutes les informations que je reçois, je vais mourir. Par contre, à l'intérieur de moi, il y a une autre perspective qui s'installe… Et c'est là où cela devient plus intéressant, je trouve. Enfin, si je puis dire", nuance Julie.

Au-delà des faits, un regard intérieur

Car si la jeune femme a tenu à témoigner, c'est pour parler de son "regard intérieur". Elle poursuit dans sa logique et s'explique : "Les faits sont très violents et sombres, mais le regard que je pose sur ce qui m'est arrivé dès le début est extrêmement doux et profond. Je pense que c'est le décès de mon fils qui a créé cela chez moi. Je reste persuadée que la mort d'Arthur m'a fait réaliser à quel point je ne maîtrisais rien. Il y a une forme d'humilité qui m'a aidé à accepter. J'ai renoncé à ce que j'avais perdu et, de là, j'ai commencé à adopter un autre regard".

Revenant sur son parcours, Julie explique : "Quand je me suis réveillée aux soins intensifs, j'ai commencé à avoir des contacts avec les médecins, les auxiliaires, les brancardiers et les infirmières. Il y avait huit trous dans ma chair ; je n'osais pas regarder mon corps. Par contre, je me connectais au contact avec les autres. C'était d'abord Julie, Alizée, Bérangère puis Alice, Cady, Benjamin… Je sentais leur présence, et c'est là où je trouvais de la vie. Or, cet endroit-là n'est pas palpable, pas concret. Et donc, j'ai compris que la vie dans ma chair résidait dans la profondeur de la rencontre. De ce fait, je me suis concentrée sur les relations, j'ai eu l'impression d'avoir une espèce de chaînon d'amour. Il y a eu près de 200 personnes qui se sont mobilisées autour de moi, que ce soit ma famille, mes amis, des personnes que j'ai contactées sur les réseaux sociaux. Dans cette présence avec l'autre, je me sentais vivre."

Julie pleine de gratitude envers son entourage, arès son cancer au coeur. ©cameriere ennio

"Pour moi, le cancer, c'est la vie"

Tout cela a permis à Julie de redéfinir sa maladie. "On dit souvent que le cancer, c'est la survie. Je ne suis pas d'accord. Pour moi, c'est la vie. On s'attache plus à la vie et peu importe pour combien de temps. Selon moi, on sort de la survie."

De la gratitude, Julie en a beaucoup envers ses parents : "Lorsque je regardais dans les yeux de mes parents, je ne voyais pas que j'allais mourir. Ils voyaient toujours la vie. Je voyais que j'allais vivre. Ils ne voyaient pas ma mort, ce qui m'a beaucoup impressionnée. En voyant la vie dans les yeux de mes parents, je me suis rendu compte qu'ils m'avaient transmis une forme de foi. La foi, pour moi, c'est de voir la lumière derrière le brouillard. Même s'il y a du brouillard, on sait que c'est lumineux derrière. Et c'est cela qui m'a fait regarder les choses à travers la matière. De manière plus profonde."

"Son absence est tout le temps présente"

Pour faire tout ce chemin intérieur en un temps finalement très court, Julie s'est fait accompagner par de nombreux thérapeutes. "Étant de formation jésuite, j'ai eu un accompagnant spirituel. J'ai aussi fait des méditations ignatiennes pour regarder les mouvements de mon cœur. On m'a également conseillé de lire des épreuves de vie très fortes, comme celles des personnes passées par les camps de concentration, Etty Hillesum, Jacques Lusseyran par exemple. Loin de moi l'idée de me comparer à elles, mais cela m'inspire de voir des personnes qui ont tenu par leur regard intérieur. Et de voir les choses en profondeur. En posant son esprit à des endroits qui sont en paix à l'intérieur de soi, l'extérieur paraît moins déstabilisant."

Quant à comprendre où cette maman puise toute cette force, "Arthur est central, dit-elle. J'ai de la chance, il est avec moi en permanence. Son absence est tout le temps présente. Il y a de la présence dans son absence. Il est devenu le tout pour moi, je le vois dans toute chose. Dès que je vis un moment authentique, je ressens la présence de mon fils, des choses profondes, et j'en ai souvent des frissons. C'est en tout cas le récit que je me suis créé. Ce n'est pas quelque chose que j'applique à tout le monde, c'est l'histoire que je me suis créée et qui me porte énormément. Alors, évidemment que j'ai pleuré la perte de sa chair, j'ai pleuré énormément la perte de la maternité, du projet de vie, de le voir grandir, d'aller à sa rencontre comme une personne sur terre, comme mon fils…"

L'absence de son fils Arthur, mort à 7 jours de vie, est toujours présente pour Julie. ©cameriere ennio

Et de fait, à la perte d'Arthur et à l'annonce de la maladie, Julie a tout ou presque perdu. "J'ai vécu la perte de mon fils, mais aussi de mon travail, de mon lieu de vie parce que je suis partie me soigner à Paris, ensuite de mon mari, car nos chemins ont divergé, on a divorcé. Tous ces sentiments de perte ont entraîné un détachement de la possession, un renoncement de ce que je croyais posséder comme l'enfant, le mariage, le projet familial, le travail… Cela provoque aussi un écroulement à l'intérieur. Mais une fois que tout est écroulé, cela permet de créer des nouvelles fondations. Il y a autre chose qui a émergé. Après huit mois corsés de chimiothérapie et un mois de radiothérapie, j'ai voulu explorer avec un psy tous mes traumas, mes blessures d'enfance pour rebâtir sur de nouveaux fondements et se débarrasser de tout ce que l'on ne veut plus. Car avoir un cancer au cœur, c'est une symbolique très forte."

"Ce qui est important pour moi, ce sont les relations"

Il fallait repartir sur de nouvelles bases. "J'ai réalisé que ce qui était important pour moi c'étaient les relations. Cette épreuve a permis de me rendre compte que j'avais de très bons amis, une très belle famille. Et ça, c'était quand même une bonne base. Je me suis aussi dit que, dans une construction de vie avec quelqu'un, je cherche à cultiver avec mon prochain partenaire, la foi, la lumière qui est derrière le brouillard, la transmission de la vie. Parce que je veux de nouveau transmettre la vie, et les médecins m'ont dit que je pouvais être enceinte, ce qui est quand même assez impressionnant, au niveau cardiaque, oncologique et gynécologique. Je veux avoir une vie tournée vers les autres avec les autres, et non vers moi. Une vie moins égocentrique, être vraiment dans la rencontre avec les autres. D'ailleurs, aujourd'hui, je fais de la plaidoirie pour les patients qui ont une maladie rare. Cela consiste à organiser en France des actions de communication pour que les droits des patients et leur vécu soient davantage pris en compte."

Un autre projet qui lui tient fort à cœur est la rédaction d'un ouvrage. "J'écris actuellement un livre soutenu. J'y raconte ce regard dans un triptyque."

À présent, suite aux traitements de chimio et de radiothérapie, "la tumeur est nécrosée, considérée comme morte, explique Julie. Alors, j'aime bien le dire que j'ai encore une cicatrice sur le cœur. Elle montre la cicatrisation des blessures dans tous les sens du terme. Et elle me rappelle aussi qu'une tumeur, cela peut se réveiller… Je suis assez lucide aujourd'hui sur le fait que, dans le monde, il y a autant de lumière que de noir et qu'il est important de savoir que l'épreuve peut toujours revenir. Je sais qu'il y a un énorme risque de récidive. C'est une tumeur extrêmement agressive, et comme elle se situe sur les vaisseaux sanguins, vous imaginez le risque de métastases… Ceci dit, c'est une maladie ultra-rare et, comme elle est très agressive, si elle ne revient pas vite, en principe, elle ne revient pas. C'est le seul avantage de cette pathologie dont il n'y aurait pas plus de 200 cas au monde".

Derrière son sourire, Julie dit se familiariser de plus en plus avec la mort. ©cameriere ennio

"Je me familiarise de plus en plus avec la mort"

Scientifique et réaliste, Julie ne se voile pas la face. "Tous les quatre mois, je vais passer un scanner. Je me permets alors de réaliser qu'il y a aussi la perspective de la mort. Il est possible que je récidive et que je meure dans les quelques mois. Du coup, je me familiarise de plus en plus avec la mort, qui me donne un sentiment aussi d'acceptation sur ce qui arrive. J'ai moins peur. La peur est là mais j'ai davantage peur de la peur. J'ai d'ailleurs créé un podcast pour un premier épisode qui s'appelle "Croquer la mort à pleines dents". Je trouve intéressant de se rapprocher de la mort, de ne pas être dans le déni. Me familiariser avec la mort, ça me fait me rapprocher de la vie aussi".

Si elle a voulu témoigner, c'est aussi pour dire "attention à la stigmatisation de la maladie". "Je pense que le regard des autres nous met dans une boîte, dans laquelle on est une victime. On a pitié de nous, et on a tout perdu. Évidemment, je ne suis pas naïve sur le fait qu'on a perdu des choses, mais je voudrais accentuer le fait que la maladie, c'est aussi une épreuve qui nous apporte de la richesse, et du coup on gagne en résilience, en force, en humilité. Nous sommes des personnes qui peuvent accueillir l'incertitude. Quand je retourne au travail, je vois que ces capacités me servent énormément. La chose la plus importante que m'a apportée cette épreuve est l'humilité, elle crée la rencontre".

À la question de savoir comment elle voit son avenir, Julie répond : "Au niveau professionnel, j'aime beaucoup l'idée de la santé spirituelle qui veut dire aider les patients à donner un nouveau sens à leur vie. Peu importe ce sens, je voudrais que ces éléments puissent être davantage intégrés au parcours de soins. Je souhaiterais aussi continuer des actions de plaidoirie, par la publication du livre. Au niveau privé, le summum serait d'avoir une petite fille ou un petit garçon, de transmettre la vie. Et comme le dit l'adage : Un malheur n'arrive jamais seul mais c'est pareil pour le bonheur !"

Le logo de notre série "Mots pour maux" ©Raphaël Batista

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.