Médecins praticiens de terrain, généralistes et spécialistes, exerçant dans des structures privées et publiques, nous annonçons chaque jour des diagnostics de maladies graves. Nous accompagnons quotidiennement des femmes et des hommes dans l’épreuve bouleversante qu’est l’irruption de la maladie chronique dans une existence.

Nous connaissons les regards perdus et les détresses silencieuses après l’annonce d’un résultat, les larmes qui coulent et celles qui ne coulent pas, les incrédulités, les colères, les refus initiaux de traitement, les renoncements, mais aussi les forces de vie, les réaménagements inattendus, les solidarités qui naissent, les joies possibles.

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C’est depuis des chambres d’hôpital et des bureaux de consultation que nous interpellons le gouvernement et les parlementaires à propos de la proposition de loi ouvrant un droit à l’euthanasie et au suicide assisté. Cette loi introduit une ambiguïté structurelle dans la relation de soin.

Dès l’annonce d’une maladie grave, le médecin se place résolument du côté de la personne malade contre la maladie. Ce « contre » peut prendre des formes diverses : traitements lourds et invasifs, stratégies graduées, accompagnement palliatif lorsque la guérison n’est pas possible ou le traitement trop lourd. La confiance est fragile et repose, entre autres, sur la certitude pour la personne vulnérable, que son médecin ne l’abandonnera jamais à sa détresse et son découragement, quelle qu’en soit la manifestation.

Le dispositif permettrait l’accès à l’aide à mourir même lorsque la personne refuse les stratégies offertes par la médecine, y compris des traitements antalgiques, alors qu’on sait que ce refus est le plus souvent temporaire.

Introduire, dès ce moment inaugural, la possibilité institutionnelle de « faire disparaître » le malade modifie radicalement ce pacte implicite. Par ses critères d’éligibilité, cette loi inclut presque toutes les personnes atteintes de maladies chroniques.

En ouvrant l’accès à l’aide à mourir aux malades atteints d’une affection grave et incurable en phase avancée, le texte voté par les députés inclut presque toutes les maladies chroniques. Il n’y a pourtant pas de définition consensuelle d’une phase « avancée » de maladie grave et incurable. Toutes les maladies chroniques affectent la qualité de vie, d’autant plus si l’accès à des soins adaptés, en particulier les soins de support, est insuffisant. Presque toutes affectent le pronostic vital, surtout si on ne prend pas la peine d’en préciser l’échéance. Le dispositif permettrait l’accès à l’aide à mourir même lorsque la personne refuse les stratégies offertes par la médecine, y compris des traitements antalgiques, alors qu’on sait que ce refus est le plus souvent temporaire.

L’insuffisance rénale est une défaillance d’organe vital, mais avec un traitement de suppléance comme la dialyse ou la greffe il est possible de vivre plusieurs dizaines d’années. Il en va de même pour les pathologies chroniques du foie ou du cœur. L’augmentation de l’accessibilité à la greffe, la recherche innovante, la mobilisation des associations de patients ont profondément modifié le parcours, la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de maladies chroniques graves. De nombreux cancers métastatiques ont vu leur survie prolongée de plusieurs années grâce à l’immunothérapie et aux thérapies ciblées.

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L’euthanasie et le suicide assisté ne seraient donc pas réservés à des cas ultimes, lorsque les soins palliatifs seraient dépassés ou impuissants. Ce sont également les personnes que nous soignons et accompagnons quotidiennement, plusieurs centaines de milliers de personnes atteintes de maladies chroniques qui seraient, de fait, considérées comme éligibles.

Cette loi est incompatible avec la temporalité nécessaire à l’acceptation d’une maladie chronique grave. Nous expérimentons et accompagnons quotidiennement le processus d’acceptation d’une maladie grave, processus long et émaillé d’étapes contradictoires : le choc et la sidération, la colère, la négociation, la tristesse, et parfois le désespoir et la demande d’en finir. Puis, souvent, par une sorte de réappropriation de son propre parcours, l’ajustement au réel, le consentement à des traitements que l’on refusait initialement, ou au contraire le choix lucide de les refuser ou les interrompre.

Lorsque l’option de mourir devient un droit organisé, certaines personnes parmi les plus vulnérables peuvent l’intégrer comme un devoir implicite, celui de ne pas coûter.

Ce processus demande du temps. Pour les équipes médicales, il s’agit d’accompagner des allers-retours émotionnels, d’entendre et respecter des réactions et des paroles contradictoires, des hésitations et des ambivalences. Cela suppose que le médecin puisse accueillir des demandes extrêmes sans les valider immédiatement, mais en les travaillant, en les recontextualisant, en les accompagnant. Le contexte relationnel et émotionnel dans lequel s’inscrit une demande de mourir n’est pas figé. Il faut du temps pour le questionner. La procédure prévue par le texte voté est extrêmement brève au regard de cette réalité clinique.

Cette loi fragilise le devoir du médecin. Le texte prévoit un délit d’entrave, probablement dans un souci d’éviter des pressions extérieures. Mais dans la pratique du soin, la frontière entre « entraver » et « questionner » est ténue. Face à une demande d’en finir, le travail de questionnement, inhérent à notre mission de soignant, peut conduire à différer, présenter d’autres options, des ressources encore disponibles. Si le cadre pénal fait peser la menace d’un délit sur cette phase d’exploration, alors il fragilise le cœur même de notre responsabilité professionnelle.

Lorsque l’option de mourir devient un droit organisé, certaines personnes parmi les plus vulnérables peuvent l’intégrer comme un devoir implicite : ne pas coûter, ne pas peser sur l’entourage et la société, ne pas prolonger inutilement une vie jugée diminuée Cette réalité donne le vertige. Notre responsabilité collective est immense. L’urgence aujourd’hui est de garantir à tous un accès effectif aux soins palliatifs, à la prise en charge de la douleur, à l’accompagnement psychologique, à l’aide sociale, pour qu’aucune inégalité territoriale ne subsiste.

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Marie-Béatrice NOGIER, néphrologue et réanimateur médical

Laurent SAILLER, médecine interne et immunologie clinique

Étienne RIVIERE, médecine interne

Philippe BRUNET, néphrologue

Laurent BOUILLET, médecine interne

Arnaud PIGNEUX, hématologue

Florence LABROUSSE, diabétologue

Céline GUINAULT-CHAANINE, néphrologue

Damien GUINAULT, néphrologue

Georges BOURROUILLOU, généticien honoraire

Isabelle AUGUSTIN PASCALIS, néphrologue et diabétologue

Jeanne MONTASTRUC, médecine physique et réadaptation

Jeanne NGUYEN, médecine générale et USP

Guillemette MOLLARD, médecine générale

Marielle CHARVET, gynécologie médicale

Thierry LAFFON DE MAZIERES, médecine générale 

Laurence LAVAYSSIERE, néphrologue et réanimateur médical

Chloé MEDRANO, néphrologue et réanimateur médical

Romain DUPONT, médecine interne

Solenn LOPEZ, médecine interne

Sabine BARRAULT, médecine générale

Anne DESBORDE DE CEPOY, médecine générale et USP

Cécile DELEUSSE, gastro-pédiatrie

Sondess HADJ KHELIFA, médecine interne

Paul-Marie CHANAREILLE, anesthésiste-réanimateur

Xavier DELBREL, médecine interne

Marine BOREL FONTANT, diabétologue

Fleur JOURDA DE VAUX, médecine générale et USP

Céline PAILLER VALTON, médecine générale

Mathieu GAUTHIER, gastro-entérologue

Clémence CAGNON, médecine générale et USP

Clotilde GAIBLE, néphrologue

Jean FONTAN, médecine générale et USP

Louis-Marie DUMONT, hépato-gastro-entérologue

Gaëlle LENCLUD, USP

Maylis de PARDIEU, imagerie médicale

Sarah MOUGINOT, médecine générale 

Pauline BERNADET, néphrologue

Emmanuelle LE MOIGNE, médecine interne

Benoit LOZE, rhumatologue

Véronique MORIZE, médecin de la douleur et USP

Tazi OMAR, médecine vasculaire

Pierre-Marie CHANAREILLE, anesthésiste-réanimateur

Isabelle ARBARET, médecine générale

Marlène PATURAL, médecine générale

Frank DEMARET, médecine générale

Elsa CANDELOT, rhumatologue

Pierre-Olivier CADI, urologue

France CADI, cardiologue

Virginie CART REGAL, cardiologue

Cellou BALDE, néphrologue

Marie TEPHANY-RAMBAUD, psychiatre

Aurélie ESPARCIEUX, médecine interne

Anne AUROY-THIEBAUD, médecine générale

Anne BANOS, hématologue

Maylis LACROIX-VELTEN, urgentiste

Elise CASSAND, gériatre

Wilfrid WILLIAMSON, ophtalmologue

Marie-Pierre LUCU, urgentiste

Anne PESSONNIER, gynécologie-obstétrique

Ophélie BELLO-JUNTE, médecine générale et du sport

Camille HEURTE, médecine polyvalente hospitalière

Mireille SIMON, hépato-gastro-entérologue et oncologie

Eve LE COUSTUMIER, pneumologue

Clémence de CARRERE, gériatre,

Delphine BASTIE, médecine nucléaire

Laurence AUVIN, pédiatre.