Ellie, 3 ans, est née avec une cécité totale due à une dysplasie septo-optique, une maladie rare qui affecte sa vision et son développement. Vivant à Chelmsford, elle doit se rendre à Toronto ou Ottawa pour la plupart de ses rendez-vous médicaux.

Sa mère, Kristina Cox, raconte : Tous les spécialistes sont hors de la ville […] ça rend les choses très difficiles pour elle. C’est une longue route, un hôtel, plein de lieux inconnus.

Ellie, 3 ans, née aveugle, avec sa mère Kristina Cox à Chelmsford, illustrent les défis des familles dans le Nord de l’Ontario.

Photo : Radio-Canada / Déborah St-Victor

L’histoire de la fillette révèle un problème plus vaste : l’Ontario a-t-il un plan cohérent pour soutenir les enfants aveugles? Dans le nord de la province, le manque de services adaptés rend la vie quotidienne particulièrement difficile, comme la famille Cox le constate chaque jour.

Le quotidien invisible

Kristina raconte comment la cécité d’Ellie transforme ses nuits en épreuves. Privée de repères visuels, Ellie n’a pas de rythme circadien et sa mélatonine ne se régule pas naturellement. Ses cycles de sommeil se fragmentent toutes les deux heures depuis trois ans, laissant la famille épuisée.

C’est dur pour elle, pour moi et pour mon conjoint. Mon conjoint travaille six jours sur sept, donc c’est moi qui assure la plupart des nuits. […] Le manque de sommeil commence à m’affecter.

Depuis qu’Ellie a 4 mois, ses parents attendent le service de répit à domicile. D’ici à ce que j’aie le répit dont j’ai besoin, elle sera déjà à l’école, dit Kristina, déplorant l'absurdité des listes d'attente.

Elle dénonce également l'insuffisance du soutien financier et les critères canadiens qui minimisent l'impact de la cécité sur le développement de l'enfant. D'autant plus qu'à Sudbury, aucune école spécialisée n’existe, ce qui constitue, selon elle, un obstacle supplémentaire pour les parents en région éloignée.

Le blogue Ellie’s Journey suit le parcours d'Ellie, 3 ans, née aveugle, offrant soutien et ressources aux familles vivant la même réalité.

Photo : Offerte par Kristina Cox

Pour sensibiliser le public, Kristina Cox a lancé un blogue sur leur quotidien et leurs défis, tout en étant bien consciente que la sensibilisation seule ne suffit pas et qu’un plan officiel avec des ressources concrètes est nécessaire pour les familles en régions éloignées.

Un expert alerte sur la situation

David Lepofsky, président de l’Association des parents d'enfants malvoyants de l'Ontario, dénonce l'état honteux du soutien aux enfants aveugles en Ontario. Le gouvernement de l'Ontario est horriblement en retard par rapport à plusieurs autres provinces, affirme-t-il.

Il souligne une crise systémique causée par une pénurie d'enseignants spécialisés et d'instructeurs en orientation et mobilité. Contrairement à d'autres gouvernements, explique-t-il, l'Ontario propose des normes de formation limitées et ne dispose d'aucun centre depuis la fermeture du programme du Mohawk College.

David Lepofsky déplore la lenteur du gouvernement ontarien à répondre aux besoins des enfants aveugles.

Photo : Radio-Canada / Tina Mackenzie/CBC

La province n’oblige pas les conseils scolaires à embaucher des enseignants spécialisés pour les élèves ayant une déficience visuelle. […] Il n’existe aucune norme provinciale sur le nombre d’heures de soutien qu'un enfant aveugle doit recevoir, ajoute-t-il.

Me Lepofsky, lui-même aveugle et parent d'un enfant non-voyant, critique l’inaction du gouvernement de Doug Ford et du ministre Paul Calandra qui ignore les recommandations d’experts remises en 2022 et contrevient à la Loi sur l'accessibilité.

Enfin, il déplore l’absence de données officielles sur la cécité infantile, obligeant les associations à estimer elles-mêmes le nombre d’enfants comme Ellie touchés par une déficience visuelle. Les données de Statistique Canada ne commencent qu’à 15 ans, laissant un vide important sur la petite enfance, selon lui.

Une charte pour les enfants aveugles

Sarah Rouleau, gestionnaire chez INCA, travaille à favoriser l’inclusion par des programmes innovants.

Sarah Rouleau présente la Charte des enfants aveugles pour un accès équitable aux services.

Photo : Offerte par Sarah Rouleau

Selon elle, tous les enfants aveugles ou malvoyants n’ont pas les mêmes chances de développer leur plein potentiel.

Pour cette raison, INCA a lancé la Charte des enfants aveugles pour garantir le dépistage précoce et l’accès équitable au matériel scolaire adapté.

On aimerait atteindre 10 000 signatures pour notre Charte afin d'avoir un levier auprès du gouvernement. On veut des normes nationales, explique Mme Rouleau.

L'accès aux ressources ne doit pas être une question de chance, mais une procédure officielle dès l'inscription ou le diagnostic.

Ollie, jeune vivant avec une limitation visuelle, présente la « Charte des enfants aveugles » d’INCA pour un accès équitable aux ressources et pour promouvoir l’inclusion.

Photo : Offerte par INCA

Réponse du gouvernement

Le ministère des Services à l’enfance et des Services sociaux et communautaires indique par courriel que 110 millions de dollars sont alloués aux programmes d'intervention précoce pour les enfants malvoyants et aveugles.

Cela inclut l’orthophonie préscolaire, l’audition des nourrissons, le développement des nourrissons et enfants, et la cécité et la basse vision.

Ce programme offre un soutien familial et des services d'intervention à domicile, y compris à Sudbury, ajoute-t-il.

De son côté, le ministère de l’Éducation affirme fournir un soutien spécialisé aux conseils scolaires.

Parallèlement, le ministère de la Santé dit investir 4 millions de dollars supplémentaires dans la subvention pour les déplacements dans le Nord (NHTG).

Voix de l’opposition

France Gélinas, députée de Nickel Belt et porte-parole en matière de santé, dénonce un système fragmenté qui abandonne les familles.

France Gélinas, députée de Nickel Belt, dénonce le manque de services pour les enfants aveugles en Ontario.

Photo : Radio-Canada / Olivier Plante

Elle souligne que les parents doivent ainsi devenir des coordonnateurs de soins sans formation appropriée et montre du doigt les agences sous-financées dont les budgets stagnent depuis 12 ans.

Être sur une liste d'attente depuis que tu as 3 mois [pour du répit], c'est pas acceptable.

La députée critique également la séparation entre les services pour enfants et le système pour adultes. Elle appelle à un financement direct des centres afin d’embaucher des coordonnateurs de cas.

Chaque jour d’attente est, selon elle, une occasion manquée pour le développement de l’enfant.