L’histoire de Ludmilla Doisy pourrait paraître hors du commun quand elle raconte son parcours médical et les difficultés rencontrées pour donner un nom à sa maladie dans un premier temps. C’est pourtant le sort et la réalité de beaucoup de femmes atteintes d’endométriose ou en attente de diagnostic.

« Depuis que j’ai 12 ans, je vis avec ce mal, confie la professeure des écoles à Vitré (Ille-et-Vilaine), Les règles hémorragiques douloureuses ont toujours été mon quotidien. Des alitements, des évanouissements, des douleurs pelviennes, lombaires mais aussi des troubles digestifs… et pas de diagnostic. »

« J’ai dû attendre 24 ans »

« Comme beaucoup, j’ai été confrontée à l’errance médicale. Pour ma part, j’ai dû attendre 24 ans pour qu’on puisse nommer la pathologie dont je souffre depuis mon adolescence. Aujourd’hui, la moyenne pour avoir un diagnostic est de sept ans. Le sentiment d’abandon, l’isolement et l’anxiété vont de pair avec la dégradation physique liée à l’absence de traitement. »

Pourtant, mettre des mots sur la maladie n’a pas tout résolu. Après l’errance diagnostique, Ludmilla raconte les protocoles, les suivis avec différents médecins et gynécologues pour trouver les bons traitements.

« J’ai subi une opération en décembre 2025 qui m’a valu sept mois de convalescence. Cela n’a pas tout résolu, loin de là… J’ai eu des espoirs déçus et j’ai toujours des troubles associés à la maladie ».

Une maladie invisible que l’on doit faire reconnaître dans sa vie professionnelle.

« J’ai toujours l’impression de devoir justifier mon statut »

En plus de la souffrance et de l’isolement, Ludmilla Doisy a dû révéler ses maux à son employeur pour obtenir un allègement de service.

« Il y a une omerta sur les maladies invisibles qui sont pourtant invalidantes et qui impactent notre vie professionnelle. J’ai obtenu une RQTH (Reconnaissance qualité travailleur handicapé) en septembre 2025 et je travaille à temps partiel. J’ai toujours l’impression de devoir justifier mon statut, je me sens parfois coupable ou illégitime. L’incompréhension de l’entourage due à l’absence de signes extérieurs est une difficulté supplémentaire pour se sentir entendue parfois. »

10 à 20 % des femmes touchées

Officiellement annoncée comme grande cause nationale et enjeu de santé publique en 2022 par le président de la République, l’endométriose touche malheureusement 10 à 20 % des femmes. Ludmilla est déçue des lentes avancées concernant cette maladie. Elle s’investit depuis quelques mois avec l’association Endomind. Elle recherche d’ailleurs des partenaires bénévoles qui souhaiteraient s’impliquer dans l’association.

« Le pôle Bretagne n’est pas très bien doté en bénévoles, nous ne sommes que trois. Pourtant c’est une association qui commence à se structurer et qui a vu le jour en 2014. Elle a pour mission de sensibiliser la population à la maladie afin de mieux la faire connaître et de la prendre en charge. L’association Endomind œuvre également auprès des pouvoirs publics pour faire reconnaître l’endométriose comme une ALD (Affection de longue durée) ».

Ludmilla Doisy voudrait que le regard de la société change et que cette maladie gynécologique inflammatoire et chronique devienne un véritable enjeu de santé publique.

« Trop de femmes sont concernées, je vois aussi des jeunes filles qui en souffrent, je ne veux pas qu’elles aient le même parcours d’errance médicale que moi. J’aimerais aussi intervenir dans les collèges et lycées pour informer et soutenir car c’est une maladie complexe dont les symptômes varient d’une personne à l’autre. »

L’ENDOrun 2026 aura lieu le 15 novembre à Paris, il est organisé par l’association Endomind pour soutenir et financer la recherche sur l’endométriose.

Florence Galodé (correspondante)

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