Une Ontarienne qui s'apprête à faire don d'un rein à sa sœur en Nouvelle-Écosse se dit choquée d'apprendre que la province ne couvrira pas les frais de déplacement de son conjoint. Elle craint que cette politique ne décourage d'autres personnes de devenir des donneurs vivants.

Amanda Acker doit faire don de son vivant à sa sœur, Traci Parker, mardi.

Elle affirme que les contraintes financières l'obligent à quitter la Nouvelle-Écosse quelques jours seulement après l'opération, plutôt que de suivre les conseils du chirurgien qui lui recommande de rester sur place pendant une à deux semaines.

La capacité de sauver une vie ne devrait pas dépendre de votre capacité à absorber ce coût, et c'est ce qui se passe à l'heure actuelle, déplore Mme Acker.

Cette dernière a entamé le processus de don vivant en septembre dernier, après que sa sœur de 56 ans, atteinte de la polykystose rénale, a appris qu'elle aurait besoin soit d'une transplantation, soit de dialyse.

Amanda Acker explique qu'elle a discuté pendant des mois avec le personnel des programmes de don vivant de l'Ontario et de la Nouvelle-Écosse, et qu'elle se sentait prête, tant sur le plan émotionnel que financier.

On lui a d'abord indiqué qu'il était impossible de procéder au prélèvement plus près de chez elle, à Ottawa, pour ensuite transporter l'organe par avion jusqu'à Halifax. Elle a accepté la situation, croyant que ses dépenses seraient prises en charge.

Amanda Acker, à gauche, fera don d'un rein à sa sœur, Traci Parker, à droite. Les deux femmes sont photographiées ici avec leur père.

Photo : Amanda Acker

La Nouvelle-Écosse offre un soutien aux donneurs, notamment pour le transport, ainsi qu'une allocation de 125 $ par nuit pour l'hôtel et de 43 $ par jour pour les repas.

Cependant, Mme Acker dit qu’elle a été prise au dépourvu en apprenant que, contrairement au programme ontarien, la Nouvelle-Écosse ne paie pas pour un accompagnateur. Cette information ne figure pas sur le site Internet de la province.

Lorsque j'ai compris pour la première fois quelle serait la véritable implication financière, c’était il y a trois semaines. Pour moi, ce n'est pas un consentement éclairé. C'est inacceptable.

La ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, Michelle Thompson, a réagi en indiquant que les approches varient selon les provinces. Nous faisons de notre mieux avec les ressources dont nous disposons. C'est ce que nous sommes en mesure de faire pour le moment, a-t-elle déclaré.

Interpellée sur une possible réévaluation de cette politique, la ministre a refusé de commenter le cas particulier de Mme Acker.

Un ou deux cas semblables par année

De son côté, Santé Nouvelle-Écosse a refusé de nous accorder une entrevue, soulignant que cette politique relève du gouvernement provincial. Par courriel, la régie de la santé précise toutefois qu'il n'y a qu'une ou deux opérations de don vivant par année en Nouvelle-Écosse impliquant un donneur d'une autre province.

La régie ajoute que les aspects financiers sont abordés lors de la rencontre avec un travailleur social, au moins quatre à six semaines avant l'intervention.

Amanda Acker rejette l'argument selon lequel la Nouvelle-Écosse manque de moyens pour couvrir les frais d’un accompagnateur. [Cet argent] sera de toute façon dépensé pour les coûts de la dialyse, et ils économiseraient en réalisant ces transplantations plus rapidement, estime-t-elle.

D’après le reportage de Carolyn Ray, de CBC