« Les familles n’attendent pas des discours. Elles attendent de la simplicité, de la rapidité, de la protection et de la considération », a expliqué Stéphanie Rist, la ministre de la Santé. Pour des milliers de familles, l’annonce d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap chez un enfant bouleverse tout. Les journées s’organisent autour des rendez-vous médicaux, les revenus peuvent chuter, tandis que les démarches administratives s’accumulent. C’est pour répondre à ces situations que le Parlement a définitivement adopté ce mardi 2 juin une proposition de loi destinée à renforcer les droits et l’accompagnement des parents concernés.

Le texte, porté par le député Horizons Vincent Thiébaut et soutenu par l’ensemble des groupes politiques, a été adopté à l’unanimité lors d’un ultime vote à l’Assemblée nationale.

L’objectif est de simplifier le quotidien de familles souvent confrontées à des parcours complexes. En France, environ 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer chaque année, tandis que plusieurs millions vivent avec une maladie chronique et plus de 560 000 sont en situation de handicap.

« Le temps s’arrête brutalement, les priorités basculent, le travail, les ressources, l’équilibre psychologique, l’organisation du foyer, tout peut vaciller » pour ces familles, a souligné la ministre de la Santé au cours des débats.

Congés allongés et démarches simplifiées

Parmi les principales mesures, le congé accordé aux parents après l’annonce d’un handicap ou d’une maladie grave passe de cinq à dix jours. Le texte prévoit également de réduire certains délais administratifs, notamment pour l’ouverture des droits auprès des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).

Les auteurs de la loi estiment que, malgré plusieurs réformes adoptées ces dernières années, de nombreuses familles continuent de rencontrer des difficultés importantes lorsqu’elles doivent concilier accompagnement médical et vie professionnelle.

À la tribune de l’Assemblée, Vincent Thiébaut a relayé plusieurs témoignages de parents. Il a notamment cité Jeanne, la mère d’une fillette atteinte d’une grave maladie cardiaque : « Notre fille a déjà passé presque la moitié de sa vie à l’hôpital. Face à ces coûts financiers, j’ai dû limiter mes visites auprès d’elle à seulement une ou deux fois par mois afin de réduire les frais d’hébergement. »

Crédit immobilier, retraite et hébergement près des hôpitaux

Le texte comprend aussi plusieurs mesures financières. Les parents contraints d’interrompre leur activité professionnelle pourront suspendre les mensualités de leur crédit immobilier. Certains frais de santé, notamment liés au suivi psychologique, seront également mieux pris en charge afin de réduire le reste à charge.

La loi ouvre en outre la possibilité de débloquer par anticipation une partie de l’épargne constituée dans un plan d’épargne retraite.

Autre avancée : les parents dont l’enfant est hospitalisé loin du domicile pourront bénéficier d’un hébergement à proximité de l’établissement de santé, pris en charge par l’Assurance maladie.

Enfin, la protection des salariés concernés est renforcée. Les parents qui reprennent leur activité après un congé de présence parentale bénéficieront d’une protection accrue contre le licenciement pendant les dix semaines suivant leur retour.

Certaines dispositions adoptées initialement par les députés n’ont toutefois pas été conservées dans la version finale, notamment une mesure visant à empêcher un propriétaire de récupérer un logement lorsqu’un enfant gravement malade y réside. Les parlementaires ont finalement choisi de conserver le texte adopté par le Sénat afin de permettre son entrée en vigueur plus rapidement.