Par Léa Nicosia Publié le 14 août 2026 à 6h02

Originaire de Puget-sur-Argens, Axel, 10 ans, est atteint d’un neuroblastome métastatique à haut risque. Alors qu’il enchaîne les traitements, sa famille doit aussi apprendre à composer avec l’arrêt de travail, les dépenses supplémentaires et des démarches administratives parfois vertigineuses. Autour d’eux, une solidarité pugetoise s’organise pour leur apporter un peu de répit, ce qui soulage énormément la famille. 

Justement, lorsque l’on parle avec Marjorie, la maman d’Axel, une chose frappe rapidement : malgré la gravité de ce que traverse son fils, elle parle avant tout d’un petit garçon joyeux.

« Axel est très costaud. Il supporte bien la chimiothérapie », raconte-t-elle. Le petit garçon vient pourtant de franchir une étape que personne de son âge ne devrait avoir à connaître. Depuis plusieurs mois, son quotidien est rythmé par les traitements, les examens et les hospitalisations.

Et pourtant, lorsqu’elle décrit son fils, Marjorie parle d’un enfant « chaleureux », « très sensible », avec beaucoup d’humour. Passionné de Lego, entouré de copains, bien intégré dans sa classe, Axel est décrit par sa maîtresse comme un garçon avenant, toujours prêt à aider les autres.

« C’est un enfant qui a la joie de vivre. Quand on le voit, on ne sait pas qu’il traverse cela. »

Tout commence par de simples douleurs

Les premiers symptômes apparaissent en mai, alors qu’Axel souffre du côté droit et s’en plaint. Au départ, ses parents pensent à des causes relativement courantes, comme une appendicite. Puis les consultations s’enchaînent, un médecin traitant de Fréjus finit par prescrire un scanner. C’est là qu’une masse est découverte sur son flanc droit.

Axel est alors rapidement orienté vers l’hôpital Lenval, à Nice, puis vers les équipes spécialisées en oncologie, là, les examens s’enchaînent. Début juin, le diagnostic tombe : « Un coup de massue« , déclare tristement la maman. 

Axel souffre d’un neuroblastome métastatique à haut risque, une forme agressive de cancer qui nécessite une prise en charge rapide. Les premiers traitements commencent dès la mi-juin.

Depuis, la famille avance étape par étape. « Il est au courant de tout son traitement », explique sa maman. Certaines procédures restent particulièrement difficiles pour lui. La scintigraphie, notamment, lui rappelle les angoisses des premiers examens. Il doit rester immobile près d’une heure. (Il s’agit d’un examen d’imagerie médicale utilisant un produit faiblement radioactif injecté par voie intraveineuse dans le but d’analyser, grâce à une caméra, les organes et leur fonctionnement, Ndlr.)  « Quand on la fait, ça fait remonter des choses. » 

Pour l’aider à traverser ces moments, un psychologue intervient également au sein du service.

« Il faut que son quotidien soit le moins impacté possible » 

À la maison, toute l’organisation familiale a changé. Marjorie a dû cesser son activité professionnelle afin de pouvoir être pleinement présente auprès de son fils. Surveillance, rendez-vous médicaux, alimentation, soins… Les journées sont désormais entièrement organisées autour d’Axel.

Son mari Cédric et sa grande sœur Rose, 17 ans, participent eux aussi à cet équilibre familial. « Ils m’aident tous les deux au quotidien. C’est très lourd de tout penser, de tout organiser. » L’objectif est toujours le même : faire en sorte qu’Axel puisse continuer à vivre le plus normalement possible malgré la maladie.

À la rentrée, il ne retrouvera pas quotidiennement sa classe de CM2. Son immunité et ses ressources physiques étant fragilisées par les traitements, une organisation scolaire adaptée est prévue. Une enseignante interviendra notamment à l’hôpital et une heure trente par semaine à domicile, en lien avec les enseignants.

Une autre bataille commence : celle des démarches

Car derrière le combat médical se cache une deuxième réalité, beaucoup moins visible : celle de l’administratif. « On est pris dans une tempête au début, pas seulement émotionnelle. » 

Pour les parents, il faut comprendre les dispositifs existants, constituer des dossiers, contacter les organismes, organiser les congés et essayer de préserver au maximum les ressources du foyer. Marjorie bénéficie notamment de l’allocation journalière de présence parentale (l’AJPP), mais celle-ci ne compense pas intégralement son salaire.

À cela s’ajoutent les dépenses directement liées à la maladie. Certains aliments doivent être conditionnés individuellement. Une plaquette de beurre ouverte ne peut par exemple plus être consommée par Axel 24 heures plus tard. Les portions individuelles, nécessaires pour limiter les risques, coûtent davantage. Lors des hospitalisations, un parent peut rester auprès de lui, mais la famille doit aussi prendre en charge une partie des dépenses du quotidien sur place, notamment pour se nourrir.

« Ça chiffre vite. Le plus dur, c’est le début, le temps que les aides se mettent en place. C’est un coup de bambou. » 

Depuis le mois de juin, une nouvelle loi renforce par ailleurs certaines protections et dispositifs pour les parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Le texte a notamment porté de cinq à dix jours le congé exceptionnel prévu dans certaines situations.

Mais Marjorie constate que ces dispositifs restent parfois méconnus. « Les entreprises ne sont pas au courant de cela. » 

« Il ne faut pas rester seul »

Dans cette période où chaque journée est déjà consacrée à Axel, devoir comprendre seul les démarches peut sembler insurmontable. « Les associations m’ont accompagnée pour l’administratif. En tant que parents, c’est compliqué de faire tout ça en parallèle des soins de son enfant. C’est même inhumain parfois. » 

Elle cite notamment l’association Léa, à Draguignan, et l’association Léo, à Fréjus qui l’a accompagnée dans ses démarches. Pour elle, le message est essentiel : il faut demander de l’aide dès que possible.

« Une famille seule et non accompagnée, sera confrontée a de nombreuses embûches. Il faut savoir comment parler à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), comment faire les dossiers… Je trouve que c’est lourd pour des parents qui se sont pris un coup de bambou et qui n’ont pas l’énergie pour cela. » 

Elle regrette que les informations ne soient pas toujours transmises spontanément aux familles dès l’annonce du diagnostic. « Il faut aller à la pêche aux informations. » 

À Puget-sur-Argens, la solidarité s’organise

Face à ce bouleversement, une autre histoire s’écrit pourtant : celle de la solidarité. L’association des parents d’élèves API a décidé de lancer une cagnotte pour venir en aide à Axel et à sa famille.

Les fonds récoltés doivent permettre d’alléger une partie des dépenses engendrées par la maladie et d’offrir aux proches du petit garçon un peu de répit. Une initiative qui a profondément touché Marjorie.

« Il y a encore deux jours, une association de Puget m’a contactée. Nous sommes extrêmement touchés. » 

Elle et son mari, sont pourtant plutôt pudiques, ils n’ont jamais demandé d’aide. Alors, pour cette famille installée à Puget-sur-Argens depuis deux ans, cette mobilisation locale représente donc bien plus qu’un soutien financier.

C’est la preuve que, dans une période où tout semble soudainement devenir compliqué, ils ne sont pas seuls.

Continuer à avancer, une étape après l’autre

Axel doit encore recevoir plusieurs séances de chimiothérapie d’ici la fin du mois d’août. Sa famille sait que le parcours sera long et qu’elle n’a pas encore conscience de toutes les étapes qui l’attendent.

Mais pour le moment, Marjorie préfère avancer une étape après l’autre, et lorsqu’elle parle de son fils, c’est encore son caractère qui revient au premier plan : ses copains, ses blagues, son sourire. Tout ce qui fait d’Axel un enfant de 10 ans, avant d’être un enfant malade.

Dans cette épreuve, ses parents font tout pour préserver cette force et cette joie de vivre, et autour d’eux, à Puget-sur-Argens comme ailleurs dans le Var, des habitants, des associations et des parents d’élèves ont choisi de leur tendre la main. Au milieu d’une tempête médicale, administrative et financière, un peu de solidarité peut aussi permettre à une famille de reprendre son souffle.

Personnalisez votre actualité en ajoutant vos villes et médias en favori avec Mon Actu.