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Autisme : 44 propositions pour combler «au moins 20 ans de retard»

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Les propositions de la France pour combler son retard sur la prise en charge de l’autisme

Le système français est «à bout de souffle», selon la mission d’information sur la prise en charge de l’autisme, qui a présenté ses conclusions mercredi devant la délégation aux droits des enfants de l’Assemblée nationale.

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C’est un rapport qui dénonce l’«immense retard» de la France sur la prise en charge de l’autisme. Mercredi, la mission d’information sur la prise en charge de l’autisme a présenté ses conclusions et 44 recommandations devant la délégation aux droits des enfants de l’Assemblée nationale. Les rapporteurs Philippe Fait (Horizons) et Isabelle Santiago (Socialistes) ont dressé le tableau d’une prise en charge inadaptée, parfois défaillante, des enfants autistes avec des retards de diagnostics, la persistance de pratiques non validées scientifiquement et des difficultés de pilotage.

Premier constat, la France manque toujours de données fiables sur le nombre de personnes concernées par l’autisme. «Comment construire des politiques publiques en étant myope ? Interrogée sur les besoins en Île-de-France, l’ARS reconnaît elle-même ne pas les connaître précisément. Tout notre système souffre d’un manque de pilotage et d’outils de suivi. Résultat : on navigue à vue», a taclé d’emblée Isabelle Santiago. Le rapport préconise donc un pilotage national renforcé et des données enfin fiables sur l’autisme afin d’adapter réellement les réponses aux besoins.

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Les députés dénoncent également une détection et une prise en charge trop tardives. Ils appellent donc à construire une véritable stratégie de repérage précoce en formant tous les professionnels «de première ligne». «Il faut sortir d’un système où l’on attend un diagnostic définitif et une notification MDPH avant d’agir. Tous nos voisins l’ont fait. Chaque mois gagné dans les apprentissages précoces peut changer la trajectoire de l’enfant», a insisté la députée, inspirée par le programme «agir tôt» développé au Québec. Ce dernier permet à l’enfant d’être accompagné de ses 18 mois à ses 6 ans avec sa famille.

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«Effort de formation massif»

Les rapporteurs ont aussi regretté «l’influence persistante de l’approche psychanalytique en France» au détriment des approches cognitivo-comportementales. En février 2026, la Haute Autorité de Santé a réaffirmé que l’autisme est un trouble du neurodéveloppement qui doit être repéré et accompagné le plus précocement possible, avec des interventions individualisées, développementales et comportementales fondées sur les preuves scientifiques. Et écarté toutes les approches sans validation scientifique comme la psychanalyse.

Rendre opposable ces recommandations demande «un effort de formation massif» que les rapporteurs ont appelé de leurs vœux. D’autant qu’il manque quelque 30 000 postes dans le secteur du médico-social, en grande difficulté. Au passage, ils ont aussi rapporté que l’interdiction du packing - une pratique pour laquelle la France a été condamnée plusieurs fois - n’était pas encore complètement effective.

Pour en finir avec une politique «en silo», le rapport des deux élus réclame la création d’un «système pilote», à l’échelle des territoires, intégrant l’ensemble des professionnels qui travaillent sur cette prise en charge. «Aujourd’hui, tout le monde est chef mais personne n’est chef. Une agence régionale de santé (ARS) ne peut pas imposer de trouver une place en institut médico-éducatif (IME) pour un enfant, par exemple», note Isabelle Santiago. Au niveau national, le rapport préconise la création d’un observatoire pour évaluer les politiques publiques et mesurer les résultats obtenus.

À l’école, malgré des avancées sur l’inclusion, beaucoup reste à faire. Les rapporteurs pointent la « formation insuffisante des enseignants et des AESH aux troubles du spectre autistiques». En outre, «des milliers d’enfants attendent encore un accompagnant, obligeant certaines familles à le financer eux-mêmes», souligne l’élue.

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Si des avancées ont eu lieu grâce à la succession de cinq plans ou stratégie «autisme», ces derniers n’ont pas encore produit de résultats suffisants.

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