Joey Sheikh, un adolescent de 17 ans qui est atteint de la maladie de Parkinson juvénile, peut maintenant faire des tâches, comme parler à sa mère ou jouer au basketball. Ce dernier a retrouvé espoir depuis qu’il a subi une chirurgie au cerveau à Toronto.

La maladie de Parkinson juvénile est une maladie rare qui se développe avant l'âge de 21 ans. La plupart des gens commencent à présenter des symptômes de la maladie entre 50 et 60 ans.

Originaire de Saskatoon, Joey Sheikh se dit aujourd’hui fier d’avoir pu réacquérir les capacités cognitives dont il a besoin pour interagir avec son entourage.

Ses parents espèrent qu'il pourra aussi écrire, parler et être physiquement actif. Selon sa mère, Julie Johnson, cela va grandement contribuer à son processus d’intégration sociale.

Elle raconte que son fils a commencé à présenter des symptômes de la maladie, quand il avait 5 ans. Cela est arrivé quand son enseignante les a appelés après une chute à l'école.

[L'enseignante] a dit qu'il y avait un problème avec Joey et qu'il ne pouvait pas écrire son nom, se rappelle Julie Johnson.

Ses parents l'ont apporté chez le médecin et cela a pris trois ans avant qu'il ne reçoive le diagnostic de Parkinson

[Joey] a dû changer d’école et a dû repasser sa troisième année, explique Julie Johnson.

L'adolescent a passé des années dans un fauteuil roulant et avait un tremblement dans la gorge. Avant la chirurgie, il était incapable de formuler des phrases complètes.

Joey Sheikh a dû se rendre à l'Hôpital pour enfants de Toronto pour obtenir une chirurgie qui n'était pas accessible en Saskatchewan.

Photo : Julie Johnson

Joey Sheikh s’est rendu à l’hôpital pour Enfants malades de Toronto (SickKids Hospital) à l’automne dernier pour se faire soigner.

Durant la chirurgie, les médecins ont inséré un appareil similaire à un stimulateur cardiaque dans le cerveau de Joey Sheikh. Cela l'aide dans ses mouvements fonctionnels, en envoyant de très petits signaux électriques dans les régions du cerveau qui contrôlent la fonction motrice.

Julie Johnson affirme que la chirurgie s’est avérée être très positive et elle perçoit un meilleur avenir pour son fils.

Elle déplore cependant l’accessibilité de cette chirurgie en Saskatchewan.

La Dre Carolina Gorodetsky, neurologiste en pédiatrie qui a travaillé avec Joey Sheikh, aimerait voir du changement à cet égard.

Plusieurs enfants au Canada pourraient en bénéficier, mais ne peuvent pas, dit-elle. E

Elle indique que la majorité des centres de recherches dans ce domaine sont situés à Toronto et Montréal. Il n’y a pas assez d’expertise dans le domaine, et plusieurs familles sont obligées de voyager pour cette raison.

Joey Sheikh a dû passer un mois à Toronto pour subir la chirurgie et pour récupérer. Cela peut engendrer plusieurs difficultés dans une famille, ajoute la docteure.

La chirurgie, qui a duré un total de 14 heures, a été payée par le service de santé de la Saskatchewan.

Julie Johnson indique cependant qu'elle a dû payer d'autres coûts, tels que le déplacement et l’hébergement, de sa poche.

Elle affirme que cela a valu la peine, car elle a pu voir son fils courir pour la première fois en plus d'une décennie.

Avec les informations de Katie Swyers