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En France, près de 1,5 million de personnes sont atteintes d'une maladie neurodégénérative. On estime qu'environ 8 à 11 millions de personnes sont des aidants, qui accompagnent et protègent au quotidien un proche. Ces proches observent l'évolution de la maladie au quotidien, et doivent parfois faire le deuil de la personne qu'ils ont connue, car elle n'a plus la même présence mentale ou affective qu'avant. C'est ce qu'on appelle le « deuil blanc » : faire le deuil d'une personne toujours vivante mais qui ne ressemble plus à celle qu'elle était auparavant.

Avez-vous déjà vécu un « deuil blanc » ? De qui ? Comment avez-vous vécu l'évolution de la maladie de ce proche ? A quel moment avez-vous eu le sentiment d'avoir perdu la personne que vous connaissiez ?

Quel(s) sentiment(s) avez-vous éprouvé vis-à-vis de ce proche ? Êtes-vous parvenu, malgré tout, à partager encore des moments avec votre proche malade ? Avez-vous trouvé un soutien psychologique ?

Vous pouvez témoigner en remplissant le formulaire ci-dessous. L’anonymat est possible, pensez à le préciser. Vos témoignages serviront à la rédaction d'un article. Merci d'avance.

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