Pour rencontrer Diana Murzagalieva, je prends un nouveau train de nuit direction Astana. La capitale est un royaume des glaces, où le vent sibérien siffle entre les façades de verre des bizarreries architecturales qui bordent les grandes avenues.

Quand elle m'ouvre la porte de son appartement, je découvre une jeune fille timide, bien différente de celle qu'internet m'avait montré. Son visage juvénile est camouflé par de longues mèches de cheveux noir corbeau. Elle me tire vers sa chambre, tapissée de cadres chromés accumulés au fil des récompenses qu'elle a glanées pour son entreprenariat précoce. Dans son tiroir, deux numéros du magazine Forbes en attestent. «Je fais partie des 30 under 30», claironne-t-elle.

En 2023, elle lance l'application SpeakUp, pour aider les enfants souffrant de problèmes d'élocution à apprendre à s'exprimer. Elle aurait aimé avoir ce genre d'outil quand elle a appris à parler, à neuf ans. «Je m'entraînais toute seule devant la glace», dit-elle en mimant les grimaces faciales qu'elle faisait à l'époque.

Quatre générations touchées

Diana est atteinte de dysarthrie, une maladie génétique aux multiples causes. «Une partie de ma langue et de mon visage était paralysée, un peu comme après un AVC», décrit-elle. Petite, elle bute sur des mots, bégaye, n'arrive pas à articuler. «À la maternelle, je voyais les autres enfants réciter des poèmes. Moi, les médecins disaient que je ne parlerai jamais.»

Assise à côté d'elle, sa mère, Botagoz, essaie de suivre notre conversation. Diana m'avait prévenu qu'il faudrait parler fort: sa mère est sourde depuis l'enfance. Elle raconte la traversée du désert (médical) qu'elle et son mari ont vécu quand ils ont compris que Diana avait un problème. «Quand nous habitions à Semey, personne ne savait ce qu'elle avait.» Comme beaucoup de malades dans cette ville, les hôpitaux russes sont une étape presque obligatoire. «Des médecins de Saint-Pétersbourg nous ont dit que c'était à cause des radiations.»

Pour arriver à ce diagnostic, les médecins se sont appuyés sur un faisceau d'indices. Botagoz ouvre le placard de la chambre: «J'ai tout gardé!», s'exclame-t-elle, perchée sur une chaise pour atteindre la pile de dossiers rangée tout en haut.

Elle en ressort les «passeports» de toute sa famille – tous originaires de la région d'Abaï – ceux délivrés aux victimes des essais nucléaires. «Mes grands-parents vivaient près du polygone, à Karaul; ma grand-mère était enceinte au moment des essais.» Sur les cinq enfants de ses grands-parents, sa mère est la seule survivante.

Les murs de la chambre de Diana Murzagalieva, tapissés de récompenses. | Manon Madec

Cobayes humains

Et pour cause: Karaul est l'un des villages les plus irradiés de la région. Dans le sillage du panache radioactif de la plus grosse explosion, en 1953, c'est aussi là que les militaires ont mené une expérience à ciel ouvert: plutôt que d'évacuer tous les habitants, ils en ont laissé un petit groupe, pour mesurer a posteriori les doses reçues et étudier les effets sur leur santé.

Karaul fait partie de la «cohorte historique», le jeu de données du dispensaire anti-brucellose – la clinique secrète à Semey – créé dans les années 1960. D'après cette base, les arrières-grands-parents de Diana ont pu être exposés à des niveaux allant de 100 à 900 millisieverts (mSv). Une irradiation du même ordre que les habitants les plus exposés d'Hiroshima, à la différence qu'elle s'est étalée dans les semaines, les mois, les années qui ont suivi l'explosion.

La famille déménage ensuite à Ayaguz, à 300 kilomètres du polygone. «Ils sont partis pour échapper aux radiations», dit Botagoz. C'est raté: les doses restent bien supérieures à la normale. C'est là-bas que Botagoz passe toute son enfance: «Petite, quand je me blessais, je ne guérissais jamais, j'avais un système immunitaire trop faible», se souvient-elle. «Dans notre famille, presque chaque enfant est né avec des pathologies.»