Ce mardi 21 juillet, l’AFM-Téléthon a signé un partenariat stratégique avec le CHU de Montpellier, l’Université de Montpellier et la Faculté de médecine Montpellier-Nîmes. Une signature importante et unique en France comme l’a souligné la présidente de l’AFM-Téléthon Laurence Tiennot-Herment : « Cela peut paraître une signature de plus mais c’est une signature extrêmement précieuse. D’avoir ce lien entre les forces de recherche fondamentale et l’application, c’est structurant pour l’association de malades et de parents de malade que je représente. La recherche est un passage obligé pour aller vers les thérapeuthiques et des qualités de soin extrêmement précieuses et importantes. Ce n’est pas une simple signature, c’est un continuum ».

De la recherche aux soins

Si depuis une vingtaine d’années l’AFM-Téléthon apportait des moyens financiers de manière ponctuelle à des équipes de recherche du CHU de Montpellier, près de 10M€ ces sept dernières années, et a participé en 2023, avec notamment l’Université de Montpellier, à la mise en place du programme de recherche MyOccitanie réunissant 70 chercheurs autour de l’étude de la physiologie et la physiopathologie des différents types de muscle, la volonté déployée par l’écosystème montpelliérain a donné envie à ces acteurs d’aller plus loin dans cette collaboration.

Une collaboration concrétisée ce mardi 21 juillet par une convention se concentrant particulièrement sur trois axes à savoir le diagnostic, le soin et la recherche. Visant à structurer l’écosystème, un point sera fait tous les ans entre les différents acteurs. « Il y a 7 000 maladies rares et, parmi elles, près de 400 maladies neuro-musculaires. Aujourd’hui, on apporte des solutions thérapeutiques à quelques-unes d’entre elles mais malheureusement pas à toutes. L’enjeu est de comment on peut, avec ces forces scientifiques et cliniques importantes, et avec ce que l’on représente en tant qu’association de malades et de famille, accompagner la recherche pour faire en sorte qu’elle devienne un traitement ou des soins d’une qualité plus importante au bénéfice du patient que nous accompagnons dans le parcours de santé » explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.

Un « catalyseur des forces citoyennes »

Anne Ferrer a mis en avant « une signature très importante pour l’écosystème hospitalo-universitaire montpelliérain » en exprimant « une profonde gratitude pour l’ensemble des actions menées grâce à l’aide de l’AFM-Téléthon ». La directrice générale du CHU de Montpellier soulignant notamment : « On est très heureux de pouvoir offrir aux patients des thérapies qui spectaculairement bouleversent leur vie et notamment les enfants grâce à une extension du dépistage dans les laboratoire du CHU du site unique de biologie Arlette Serre où l’on a l’opportunité de détecter des pathologies qui pourront être soignées avec des thérapies géniques que l’on développe aussi au sein du CHU. Ces progrès de la médecine sont dues à une recherche d’excellence, à un suivi extrêmement lié à la prévention et à des professionnels bienveillants pouvant accompagner les patients et leur famille dans leur cheminement ».

Dans cette « étape complémentaire » de la collaboration avec l’AFM-Téléthon, Philippe Augé a souligné l’apport financier important mais surtout « le rôle de catalyseur des forces citoyennes. Le citoyen donne car il croit en vous et au sérieux de votre structure notamment dans le choix des projets que vous soutenez et vos partenaires. À travers votre soutien, il y a aussi l’adhésion des citoyens. Par votre approche, vous êtes un élément de plus de la crédibilité des recherches que nous encourageons ». Pour le président de l’Université de Montpellier, ce partenariat est une nouvelle illustration d’une méthode locale vantant ainsi « le système montpelliérain où nous avançons unis, nous chassons en meute et où lequel nous savons nous ouvrir pour défendre nos projets, aller à la recherche de financements et ensuite convaincre pour soutenir notre site de province qui doit conforter sa solidité ».

De « l’huile dans les rouages »

Remerciant au nom du « collectif des cliniciens Montpellier-Nîmes », Isabelle Lafond est revenu sur l’apport ces dernières années de l’AFM-Téléthon : « C’est très précieux car cela a permis une qualité de la structuration autour des maladies neuromusculaires. Toutes les spécialités s’engagent autour du suivi des patients donc ce que nous portons ici, c’est l’engagement collectif d’une communauté médicale et soignante autour de la maladie neuromusculaire dont l’AFM-Téléthon est devenue un emblème autour de pathologies dont certaines sont très handicapantes ». La doyenne de la Faculté de Médecine Montpellier-Nîmes a également souligné :  « Il n’y a pas de bonne recherche de bon enseignement dans le champ de la santé sans un appui sur des activités cliniques et sans avoir un ancrage dans notre réalité. Ce maillage, avec cette structuration qui permet d’avoir la dimension enseignement et recherche arrimée à une organisation sanitaire de qualité, c’est extrêmement important ».

Apportant un retour de terrain, Maxime Villiet, vice-président de la commission médicale d’établissement du CHU de Montpellier, a également loué l’apport de l’AFM-Téléthon comme de « l’huile dans les rouages » en expliquant : « Ce partenariat vise à développer de la recherche et de l’enseignement efficaces pour le patient. Les équipes sur le terrain défendent cela et font tout ce qu’elles peuvent pour améliorer la prise en charge des patients. C’est une recherche fondamentale à la base qui doit se transformer en améliorations pratico-pratiques pour nos patients. On a besoin d’échanger pour avancer ensemble et le terreau ici à Montpellier s’y prête parfaitement ».

Les 40 ans du Téléthon

Présidente de l’AFM-Téléthon depuis 23 ans, en ayant perdu son fils unique quelques mois plus tard, « la rage ne m’a jamais laissé. Ce n’est pas pour rien que ce combat des familles résonne tellement en moi » confie Laurence Tiennot-Herment qui a pu mesurer le chemin parcouru à Montpellier depuis une vingtaine d’années. « On sentait qu’il y avait ici les prémices d’un terreau. Plus que l’argent, il faut l’intelligence, la bonne volonté des uns et des autres et la capacité à travailler ensemble ». Le CHU de Montpellier est le troisième établissement à signer une convention avec l’AFM-Téléthon et le premier à le faire avec la faculté de médecine et l’université. « Ce continuum est très rare en France avec des personnalités fortes et qui ont envie de collaborer. Pour les malades et les familles que je représente, c’est une richesse énorme que tout le monde fonctionne ainsi ensemble. La recherche est un passage obligé pour aller vers des traitements. On sent qu’il y a cette envie et cette volonté très forte de faire que ce continuum au service des malades et des familles existe. C’est quelque chose de précieux et d’exceptionnel » insiste-t-elle.

Une signature qui survient par ailleurs à l’occasion des 40 ans du Téléthon. « On espère qu’il y aura encore plus de forces engagées à Montpellier. Les donateurs et les donatrices auront l’occasion de voir concrètement ici le fruit de leur engagement financier et les bénévoles de voir combien leur mobilisation et le temps qu’ils donnent pour que le Téléthon soit un succès » souligne Laurence Tiennot-Herment qui explique en toute simplicité : « On est des gens ordinaires et au moment du Téléthon on fait des choses extraordinaires. On est la preuve que l’union fait la force ».

L’édition 2026 du Téléthon se déroulera les 4 et 5 décembre. Un événement qui mobilise 4 millions de Français, 260 000 bénévoles et 15 000 communes ayant permis d’atteindre l’année dernière 83,5 millions d’euros de promesses de dons en faveur de la recherche scientifique sur les maladies rares. « Aujourd’hui, grâce au Téléthon, on sauve des vies, il y a des traitements innovants nés dans les laboratoires du Téléthon ou issus de recherche financés largement par le Téléthon » s’enthousiasme Laurence Tiennot-Herment en jetant un regard rapide sur 23 ans de présidence : « Hier, des enfants étaient tout simplement condamnés. Avant, je ne voyais aucun enfant guérir et aucune famille sortir avec une prescription à la main. C’est incroyable de voir des familles aujourd’hui ne pas connaître ce désert que l’on a connu il y a vingt ans. Mais le temps de la recherche est celui-ci ». Un temps qui est également celui de l’espoir pour de nombreux patients et leur famille.

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