Un père de London, en Ontario, entreprend une marche de 200 kilomètres jusqu'à Queen's Park, à Toronto, en poussant le fauteuil roulant vide de sa fille. Avec cette initiative, Joe Gesualdi souhaite attirer l'attention sur les difficultés d'accès aux soins spécialisés à l'extérieur du pays et recueillir des fonds pour financer l'intervention chirurgicale dont sa fille a besoin.

Âgée de 27 ans, Sydney Gesualdi a perdu la capacité de marcher à la suite d'une collision survenue en 2023. Après avoir essuyé un refus de financement du Programme d’approbation préalable hors pays de l'Ontario, sa famille tente maintenant d'amasser les quelque 490 000 $ nécessaires pour qu'elle puisse subir une intervention chirurgicale à New York.

Joe Gesualdi a quitté son domicile du sud de London mardi matin. Il prévoit parcourir environ 200 km en six semaines avant d'arriver à Queen's Park, où il espère sensibiliser les élus provinciaux aux obstacles auxquels, selon lui, se heurtent les patients qui cherchent à obtenir des soins spécialisés à l'extérieur du pays.

C'est par désespoir que j'ai pris la décision de pousser le fauteuil roulant de Sydney sur 200 kilomètres. C'est un symbole de mon engagement envers elle, de l'amour que je lui porte et de mon espoir qu'elle puisse reprendre une vie normale.

Les séquelles de la collision

Mme Gesualdi avait 24 ans lorsqu'elle a été percutée par l'arrière alors que sa voiture était immobilisée à un feu rouge, en juillet 2023. Les médecins ont d'abord diagnostiqué un coup de fouet cervical et des lésions aux tissus mous.

Dans les semaines qui ont suivi, son état s'est détérioré. Elle affirme avoir progressivement perdu la capacité de marcher, en plus d'éprouver des difficultés à respirer et des engourdissements au visage et aux membres.

Après la collision, la famille Gesualdi affirme avoir poursuivi les démarches pour trouver un traitement capable d'améliorer son état.

Photo : Avec l'autorisation de Sydney Gesualdi

Les médecins lui ont depuis diagnostiqué une instabilité craniocervicale, une affection qui provoque un mouvement excessif entre le crâne et les premières vertèbres cervicales. Selon Mme Gesualdi, son état continue de se détériorer. Elle souffre notamment de pertes de mémoire, de difficultés à avaler et à parler, et passe la majeure partie de ses journées alitée.

Je suis essentiellement confinée à la maison. Je ne quitte vraiment la maison que pour mes rendez-vous médicaux. Ma vie est devenue très restreinte.

Une intervention devenue urgente

L'an dernier, Mme Gesualdi a été orientée vers huit spécialistes de la colonne vertébrale en Ontario. Aucun n'avait toutefois accepté de la recevoir en consultation, invoquant notamment les longues listes d'attente et la lourde charge de travail.

Avant sa collision, Mme Gesualdi travaillait à temps plein et exploitait sa propre entreprise d'extensions de cils.

Photo : Avec l'autorisation de Sydney Gesualdi

La famille s'est finalement tournée vers un neurochirurgien de New York. Celui-ci recommande une intervention chirurgicale évaluée à plus de 490 000 $ qui, selon Mme Gesualdi pourrait améliorer considérablement son état de santé.

Le ministère de la Santé de l'Ontario a toutefois refusé de financer l'intervention dans le cadre du Programme d’approbation préalable hors pays. La famille affirme avoir épuisé ses recours et tente maintenant d'amasser les fonds nécessaires pour payer l'opération.

L'état de Sydney s'est détérioré et, si nous attendons trop longtemps, elle pourrait ne plus pouvoir bénéficier de cette opération. Je ne peux plus attendre que le processus suive son cours.

Une marche pour se faire entendre

Depuis son départ de London mardi matin, M. Gesualdi poursuit sa marche vers Queen's Park, où il espère attirer l'attention du gouvernement ontarien sur les difficultés d'accès aux soins spécialisés à l'extérieur du pays.

Selon le ministère de la Santé de l'Ontario, les demandes présentées dans le cadre du Programme d’approbation préalable hors pays sont évaluées selon les critères d'admissibilité du programme.

Photo : Radio-Canada / Kendra Seguin

Pendant les six semaines que durera son parcours, il distribuera des dépliants racontant l'histoire de sa fille afin de sensibiliser la population à cette réalité et de recueillir des fonds pour financer son intervention chirurgicale.

En poussant le fauteuil roulant vide de sa fille, il souhaite illustrer les conséquences concrètes de son état de santé et les difficultés qu'elle rencontre pour accéder aux soins.

Selon M. Gesualdi, mieux faire connaître cette réalité pourrait contribuer à faire évoluer le système. Il espère notamment que les personnes qui entendront l'histoire de sa fille feront le lien avec leur propre expérience ou celle de leurs proches, ce qui pourrait favoriser des changements au Programme d’approbation préalable hors pays.

Il reconnaît que cette marche sera exigeante, mais estime que l'épreuve n'est rien en comparaison du quotidien de Sydney.

Oui, ce sera une longue marche, mais la réalité est que les besoins de Sydney, eux, ne prennent jamais de pause.

Mme Gesualdi affirme ressentir à la fois de la gratitude et de la tristesse en voyant son père entreprendre cette démarche. Elle se dit reconnaissante d'avoir un père prêt à parcourir une telle distance pour elle, tout en déplorant qu'il soit nécessaire d'en arriver là pour qu'elle puisse espérer obtenir les soins dont elle a besoin.

M. Gesualdi invite d'ailleurs les citoyens à se joindre à lui pour certaines portions du trajet ou à contribuer à la campagne de financement destinée à couvrir les coûts de l'intervention de sa fille. Les dons s'élèvent à ce jour à 37 000 $, soit 8 % de la somme nécessaire.