Swann a 12 ans et vit avec sa famille dans une commune à deux pas de Valognes (Manche). Seulement pour ses parents, le quotidien est un combat, parce que Swann est « ordinaire mais différente », comme dit Marion Grégorz, sa maman. Après trois ans et demi de lutte acharnée, Marion Grégorz et son conjoint ont enfin réussi à décrocher une place en Institut Médico-Éducatif (IME) pour leur fille, un établissement spécialisé où les enfants en situation de handicap suivent une scolarité adaptée. Marion Grégorz revient sur ces années de lutte.

Tous les IME saturés

« Swann est atteinte de trisomie 21. À sa naissance, on nous a dit qu’un enfant atteint de cette anomalie pouvait tout faire. On s’est très vite rendu compte que ce n’était pas le cas, et sur tous les aspects, c’est un combat quotidien pour qu’elle puisse accéder à ce qui est un droit pour tous les enfants », explique Marion.

Dans le cas de Swann, l’exemple le plus flagrant reste l’éducation. La jeune fille suivie depuis sa naissance a très vite eu besoin d’un apprentissage dans un établissement spécialisé.

On a déposé un dossier à la Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) qui a rendu une réponse favorable : Swann a besoin d’être placée en IME.

Les parents prennent contact avec les établissements près de chez eux, les premiers retours ne sont pas très positifs : les instituts saturés placent à chaque fois leur dossier sur liste d’attente.

« C’était en février 2023, il y a trois ans et demi. Au fur et à mesure, que les refus arrivaient, on contactait des établissements de plus en plus éloignés et c’était à chaque fois le même refrain », confie Marion, qui remuait ciel et terre pour sa fille.

En parallèle, Swann est scolarisée dans une école Valognaise ou le corps enseignant met tout en œuvre pour soutenir et aider la jeune fille.

« Ils ont été adorables parce qu’ils ont vraiment fait tout ce qu’ils pouvaient pour s’adapter à Swann, mais les classes étaient trop grandes, les activités pas adaptées à ses besoins, notre enfant ne se sentait pas à sa place dans cette école », explique Marion.

« Elle hurlait au moment de partir pour l’école »

Au fur et à mesure, les parents démunis voient la jeune fille se replier sur elle-même, devenir de plus en plus anxieuse, et même sujette aux terreurs nocturnes.

« Swann hurlait tous les jours au moment de partir pour l’école, au bout d’un moment, on a même dû adapter ses horaires et ne la scolariser qu’à mi-temps », détaille la maman.

Devant le malaise de leur fille et le silence des organismes, les parents, tout en maintenant leurs activités professionnelles, explorent toutes les solutions.

« On frappe à d’autres portes, on écrit, on relance, on argumente, on justifie, on prouve, on demande, on consulte. Encore et encore », détaille Marion dans un témoignage publié sur les réseaux sociaux.

Les lettres se multiplient au Préfet, à l’Agence Régionale de Santé, à la Maison Départementale de l’Autonomie, avec parfois des mises en demeure.

« On a pris un avocat qui nous conseillait dans toutes nos démarches » détaille la maman désemparée.

Finalement, Marion contacte un jour le sénateur de la Manche Sébastien Fagnen. « C’était sur un coup de tête, après une énième porte qui se fermait devant nous, il a attrapé notre main au vol et il ne l’a plus lâchée. Pourtant je ne crois pas aux hommes politiques », explique Marion Grégorz.

Le combat continue, mais à plusieurs, puisque l’association Valognaise « Ensemble » rejoint aussi la lutte.

« Dès les premiers jours, Swann revenait avec le sourire »

À force de persévérance, ces trois années de combat ont été récompensées. « Au printemps 2026, on a reçu une lettre d’un IME du Centre Manche. Une place s’y libérait pour Swann. »

En juin, la jeune fille réalise un stage de quatre semaines dans sa future école et le bilan est plus que positif. Swann s’épanouit dans son nouvel environnement.

Dès les premiers jours, Swann revenait avec le sourire, le visage apaisé, en quelques jours, elle est déjà revenue avec plein de bonnes habitudes.

Dans l’IME, les enfants rassemblés par petits groupes apprennent toutes sortes d’activités du quotidien.

« Un jour, elle est revenue toute contente parce que ce jour-là, elle avait épluché des courgettes. Je sais aussi qu’ils ont un éducateur qui aime le sport donc ils en font pas mal », détaille la maman visiblement soulagée.

Swann a fait sa rentrée à la fin du mois d’août, mais pour sa famille, le combat est loin d’être terminé.

« L’État manquait à une de ses obligations fondamentales »

« C’est quand même dommage de devoir en arriver là. On était en train de se battre pour quelque chose qui relevait de la dignité de notre fille. L’État manquait à une de ses obligations fondamentales, et le pire c’est que nous ne sommes pas les seuls dans ce cas, il y a aussi tous les autres enfants qui sont dans les listes d’attente avec Swann », explique Marion.

Ces listes d’attente particulièrement allongées sont dues à un manque de place dans les établissements pour adultes en situation de handicap.

Avec l’amendement Creton, les personnes de plus de 20 ans qui devraient quitter l’IME y restent scolarisées tant qu’elles n’ont pas de place dans une structure adaptée à leur âge.

Selon nos informations, 120 places en IME sont occupées par des adultes sous l’amendement Creton sur un total de 720 places dans la Manche.

Il semblerait que 200 enfants en situation de handicap attendent une place en institut médico-éducatif.

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