À 10 ans d'intervalle, Sophie a reçu deux greffes de foie. Photo d'illustration Pexels

« Le 31 décembre 2015, on s’est embrassés, mon mari et moi, sous une branche de gui. Avec le recul aujourd’hui, on s’est promis de ne plus recommencer et que ça nous avait porté malheur », plaisante Sophie. Si elle a conservé son sens de l’humour, la quadragénaire a bien failli tout perdre ces 11 dernières années. Car quelques jours après ce baiser, Sophie, 29 ans, est prise d’un coup de fatigue soudain, en pleine matinée, alors qu’elle vient d’allonger sa fille, âgée d'un an pour la sieste. Elle décide de se rendre directement chez son médecin lorsque son mari lui annonce : « Tu as les yeux jaunes. »

« Je travaillais dans un laboratoire d’analyses médicales en tant que technicienne, j’avais quand même quelques notions de santé. Alors je lui dis “déconne pas, si j’ai les yeux jaunes, c’est que c’est le foie et je suis foutue.” Puis, les éléments ont commencé à se mettre en ordre dans ma tête et il est vrai que j’avais des urines très foncées depuis quelque temps », se souvient cette habitante de Montenois (Doubs). Après des premiers examens peu concluants, l’état de santé de Sophie se dégrade et elle décide de se rendre aux urgences de Besançon. « Je n’ai même pas attendu : dès qu’on m’a vue, on m’a prise en charge et le diagnostic est tombé assez rapidement », se remémore aujourd’hui la Franc-Comtoise.

Pendant 10 ans, Sophie a donc vécu avec ce nouveau foie, des rendez-vous réguliers à l’hôpital et un traitement qu’elle avait beaucoup de difficultés à supporter : « C’était tellement compliqué qu’on a été contraint de ralentir, voire de complètement arrêter le traitement par moments. Or, cela a eu une incidence et la maladie est finalement revenue sur le greffon », raconte-t-elle. Pour Sophie, c’est une véritable rechute. « Je ne voulais pas revivre ça une seconde fois. On ne se rend pas compte mais on est très affectée physiquement, on met du temps à remanger normalement, à se déplacer… Je ne voulais pas me retrouver alitée à nouveau. J’ai même dit à mon mari : “Si tu ne te sens pas de revivre ça à nouveau, tu peux partir, je comprendrais…” »

Alors qu’elle va rester plus de deux mois à l’hôpital, Sophie va pouvoir compter sur le soutien de ses proches. « Entre mon mari, ma sœur, mes amis et l'équipe médicale, qui a été super, j’avais de la visite tous les jours. Ils ont organisé un roulement pour que je n’oublie pas qu’on m’attendait à l’extérieur. Mon mari a été d’une aide précieuse, car, moi, j’étais en dépression, je pleurais tous les jours. Lui, il était d’un optimisme à toute épreuve. Il m’obligeait à manger quand je refusais, il me faisait marcher dans l’hôpital pour que je maintienne au minimum mes muscles, il me faisait courir et faire n’importe quoi alors que j’étais vraiment à l’article de la mort. Avec ma sœur, il se relayait pour me masser les jambes, car elles étaient toutes gonflées. Je me suis aussi beaucoup accrochée à ma fille, elle a été une grande motivation pour résister et tenir le coup. Sans tout ça, on dégringole vite », s’émeut-elle, des trémolos dans la voix.

Ces deux greffes ont aussi beaucoup perturbé son quotidien. « Je suis immunodéprimée, soit avec un système de défense de l’organisme affaibli, précise Sophie. Je ne fréquente plus les endroits où il y a de la foule. Si je sais que les gens sont malades, je ne me rends pas chez eux, et au travail, je suis isolée dans un bureau, sinon je porte un masque constamment dès que j’en sors. Je me préserve au maximum de la maladie, mais tout cela demande de l’adaptation, on peut prévoir des projets et les annuler à la dernière minute. Il faut avoir conscience et dire aux gens qu’après une greffe, on ne retrouve pas sa vie d’avant, on continue une autre vie mais dans laquelle on n’a été contraint de changer ses habitudes. »

« En revanche, je ne remercierai jamais assez les donneurs d'organes, poursuit-elle. Sans eux, aucune rémission ne serait possible. Il faut un courage et une générosité immense. Ce sont des gens extrêmement altruistes et peu importe mes mots, ça sera toujours insuffisant face à ce qu’ils m’ont offert : continuer à vivre. »

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