Nathalie a le sommeil facile et lourd : lorsqu’elle se couche quelque part, elle tombe en quelques minutes dans les bras de Morphée peu importe ce qu’il se passe autour. Il y a une quinzaine d’années, lorsqu’elle avait 45 ans, cette habitante de Chambéry (Savoie) ne se posait pas trop de questions lorsque le samedi après-midi, elle se sentait régulièrement fatiguée et s’endormait pendant plusieurs heures. « À l’époque, je travaillais beaucoup, parfois du lundi jusqu’au samedi, je mettais ça sur le compte de la fatigue. Mais les siestes devenaient de plus en plus longues, les 20 minutes devenaient des heures », raconte-t-elle. Une situation qui finissait par peser. « Je perdais beaucoup de temps libre pendant lequel je devais dormir », se souvient-elle.

Ses pics de somnolences se font de plus en plus présents. « À mon travail, même si mes collègues étaient très compréhensifs, il pouvait m’arriver de commencer à m’endormir en réunion, même lorsque j’étais active », se remémore la Savoyarde. Avec le temps, son besoin de s’endormir s’amplifie. Il lui devient impossible de lutter dans certaines situations, comme lorsqu’elle est passagère en voiture ou installée devant la télévision. « Je suis obligée de prendre ma tablette et de jouer à un jeu qui me permet de ne pas trop réfléchir pour écouter le film en même temps, sinon je m’endors immédiatement », déroule-t-elle.

En 2019, devant cette situation qui empire, Nathalie se rend au centre du sommeil du CHU de Grenoble (Isère), pour tenter de trouver une solution. Après une batterie de tests sur deux jours et d’électrodes branchées à sa tête, le verdict tombe : elle souffre d’hypersomnie idiopathique, un trouble rare du sommeil dont la cause reste inconnue. À la différence de la narcolepsie, qui déclenche des endormissements irrépressibles pendant la journée, Nathalie a parfois besoin de moments de somnolence longs et peut s’endormir dans certaines situations. C’est une maladie cinq à 10 fois plus rare que la narcolepsie, puisqu’elle touche une à deux personnes sur 10 000. Et contrairement à la narcolepsie, il n’existe pas de traitement curatif. Après un essai de prises d’amphétamines et de psychostimulants, les symptômes n’ont pas cessé chez la Savoyarde.

L’hypersomnie idiopathique ne l’oblige pas à dormir plus longtemps : elle fait des nuits de sept à huit heures, dans la moyenne recommandée, même si elle a régulièrement besoin d’une sieste. Dans certaines situations, comme lorsqu’elle conduit, elle ne ressent jamais de somnolence, contrairement aux moments où elle passe du temps devant un écran sans rien faire. Désormais à la retraite, à 61 ans, elle arrive beaucoup mieux à gérer ce trouble. « Avant, j’étais obligée de passer une partie de mon week-end à dormir et c’était socialement compliqué : je ne pouvais pas assurer toutes les tâches et les activités, je pouvais être gênée au travail. Aujourd’hui, je suis plus souple. Si je n’ai pas d’activité, je peux facilement dormir deux ou trois heures par après-midi, je n’aurai jamais de problème le soir pour m’endormir », témoigne-t-elle. Elle n’est pas non plus sensible au bruit ou à la lumière : lorsqu’elle se couche, elle peut s’endormir extrêmement rapidement.

Si cette maladie paraît presque être une chance, notamment pour ceux souffrant de difficultés à dormir, elle n’aime pas le voir comme ça. « Je n’aimerais pas souffrir d’insomnies mais je ne suis pas sûre que le mot chance convienne. Ce n’est pas anodin et c’est un trouble qui peut causer des difficultés », rappelle-t-elle. L’évolution de l’hypersomnie idiopathique est très imprévisible et peut s’aggraver au fil du temps, comme s’atténuer.

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