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« Quand on attrape ça à 24 ans, au début, on se demande : “Mais pourquoi moi ?” » C’est la première interrogation qui a traversé Jennifer Dufresne quand elle a appris, en 2010, qu’elle était atteinte d’un cancer du sein. « J’avais pourtant une bonne hygiène de vie, je ne fumais pas et je n’avais pas d’antécédents familiaux », nous raconte cette habitante de Bruyères-sur-Oise (Val-d’Oise), alors que la campagne Octobre rose, destinée à la sensibilisation au dépistage de cette maladie, a débuté il y a quelques jours.
Mais le parcours de santé de Jennifer a révélé d’autres mauvaises surprises. Tout commence donc il y a 16 ans, lorsqu’elle sent une boule au niveau de sa poitrine. Après avoir fait part de son inquiétante découverte à sa gynécologue, elle réalise, à sa demande, une échographie. Mais le radiologue sera, lui, beaucoup plus rassurant. « Il me dit que je n’ai rien, qu’il s’agit d’une boule de graisse. J’ai continué ma vie comme si de rien n’était », se remémore la Francilienne, aujourd’hui âgée de 40 ans. Or, cette fameuse boule va rapidement grossir, tandis que d’autres symptômes font leur apparition. Constatant « un compte-rendu incohérent », la gynécologue de Jennifer la redirige vers un spécialiste des maladies du sein.
Un traitement éprouvant
« Là, tout s’est enchaîné très vite : IRM, ponction, puis les résultats », se souvient-elle. Rapidement prise en charge à l’Institut Curie, à Paris, Jennifer intègre un protocole d’une nouvelle chimiothérapie importée des États-Unis. « J’ai eu des séances de chimiothérapie toutes les trois semaines pendant 18 mois, ainsi que 30 séances de radiothérapie (séances de radiation pour détruire les cellules cancéreuses) », détaille la quadragénaire. Un traitement particulièrement éprouvant alors qu’elle avait décidé de reprendre ses études d’esthéticienne. « Ma formation a été très conciliante, car j’étais constamment fatiguée et j’étais contrainte de prendre une semaine d’arrêt après chaque séance de chimiothérapie. J’avais une camarade qui me transmettait les cours, et lorsque je revenais en classe, on m’autorisait à passer tous les examens que j’avais manqués afin que j’obtienne une notation », explique Jennifer, reconnaissante.
Après environ deux ans de lutte, la jeune femme est venue à bout de son cancer et de ses études. Mais, au cours de l’année 2014, Jennifer ressent de fortes douleurs dans le bas du dos, « comme une sciatique ». Les consultations du kinésithérapeute n’y changeant rien, la Francilienne décide de passer une radio du rachis lombaire (bas de la colonne vertébrale). « Je me souviens précisément de la scène : j’étais dans un couloir de l’hôpital, à proximité de la salle d’attente, quand on m’annonce que je fais une récidive. Je me suis effondrée… »
Quelques jours plus tard, l’oncologue lui révèle qu’il ne s’agit pas d’une récidive mais d’un second cancer, un ostéosarcome (cancer des os). Et celui-ci a progressé très rapidement, se répandant sur une partie de sa hanche et emprisonnant les nerfs. « Je ne pouvais plus bouger, j’ai dû me mettre en arrêt à l’institut où je travaillais, et durant trois mois on m’a prescrit de la morphine pour réduire les douleurs, mais qui était inefficace car elle agit très peu sur les souffrances neuropathiques », raconte la quadragénaire.
« On m’a fait comprendre que j’aurais un handicap »
Cette fois-ci, seule la chimiothérapie se révèle utile, car il faut d’abord nécroser la tumeur avant de pouvoir la retirer. « Pendant trois mois, toutes les trois semaines, j’avais de longues séances de chimiothérapie. J’ai perdu jusqu’à 17 kilos », rapporte Jennifer. Après une première opération de huit heures pour enlever la tumeur, puis une seconde de quatre heures pour retirer le sacrum (os situé juste au-dessus du coccyx) et intégrer des vis au niveau du bassin, elle est débarrassée de cet indésirable… qui a laissé des traces.
« On m’a fait comprendre que j’aurais un handicap, car on m’a retiré des articulations qui ne peuvent pas être remplacées, mais on ne me l’a pas dit frontalement et je n’avais pas compris que j’aurai des béquilles pour le restant de mes jours », se remémore la quadragénaire. Elle n'imaginait pas non plus la suite des événements : « Durant mon premier cancer, les médecins qui me suivaient m’ont indiqué que son apparition précoce leur faisait penser à un syndrome dont j’ignorais jusqu’alors l’existence. Mais à l’époque, j’avais refusé de faire le test, car, encore une fois, je me disais : “Pourquoi moi ?”. Après ce deuxième cancer, j’ai finalement accepté le dépistage. »
Six cancers en 16 ans
Et la sentence tombe ! Jennifer est atteinte du syndrome de Li-Fraumeni, un syndrome rare de prédisposition au cancer, et caractérisé par l’apparition précoce de plusieurs cancers primitifs. « Mon monde s’effondre, à nouveau… » Au total, entre ses 24 et 40 ans, la Francilienne a affronté six cancers différents : sein gauche, sein droit, ostéosarcome (os), thyroïde et deux nouvelles tumeurs dans le sein gauche détectées il y a deux ans.
Cette nouvelle donne implique un suivi sanitaire plus régulier. Une fois par an, Jennifer doit réaliser une IRM corps entier et cérébral, ainsi que thyroïdienne (depuis qu’elle a développé un cancer sur cette zone). Avec une incidence sur son parcours professionnel. « En raison de ma pathologie, on a beaucoup adapté mes postes au sein de mon institut de beauté. Je ne pouvais rester trop longtemps debout, ni être dans certaines positions. Et donc, finalement, je me retrouvais plus souvent à faire de l’accueil que du soin, ce qui n’était pas mon ambition », raconte Jennifer. Elle a donc choisi de suivre une autre voie : secrétaire dans un centre d’imagerie médicale. « Ça me convenait bien, car ça rejoignait cette envie de prendre soin des autres et, avec ce que j’ai traversé, je suis en mesure de guider avec humanité les patients », se réconforte-t-elle.
Si ces épreuves à répétition ont fragilisé le corps de Jennifer, elles ont endurci son mental. « Après mon ostéosarcome, je ne voulais plus sortir de chez moi. Le regard des gens me faisait beaucoup de mal. Aujourd’hui, j’essaie de ne plus y prêter attention, même si le manque de civisme de certaines personnes valides m’exaspère », s’agace Jennifer. « Pour le reste, j’essaye de rester optimiste. Je regarde autour de moi, et je me dis que je suis heureuse d’être là à 40 ans après six cancers alors qu’on me prédisait une faible espérance de vie. J’ai eu la chance de pouvoir compter sur ma famille, qui a toujours été très forte, je crois ne les avoir jamais vu pleurer », témoigne la Francilienne.
Plus qu’optimiste, Jennifer se projette même dans l’avenir. Ayant 50 % de chances de transmettre le syndrome de Li-Fraumeni à sa progéniture, Jennifer s’est longtemps refusée à avoir un enfant. Mais depuis quelques mois, elle a entamé un parcours de procréation médicalement assistée (PMA) avec son compagnon, lui-même père d’une adolescente. En attendant que celui-ci aboutisse, Jennifer veut mettre la lumière sur les malades de Li-Fraumeni et « parler de ces gens oubliés… »


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