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Témoignage. « J'avais hâte qu'on m'ampute » : Élodie a perdu un bras après un traitement subi 20 ans plus tôt

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« Je suis obligée de souligner le rôle de mon mari et de ma fille, je ne sais pas si je serais encore là sans eux. » Élodie est pleine de gratitude à l’égard de ses proches. À l’écouter, leur soutien a été à la hauteur des épreuves qu’elle a traversées, qu’elle traverse encore… Élodie se décrit comme une « petite fille normale » avant que tout ne bascule à ses 16 ans. La Martiniquaise voit apparaître des boules au niveau de sa clavicule. Quelques examens et une biopsie plus tard, elle est diagnostiquée d’un lymphome de Hodgkin au niveau du cou, du plexus brachial et des aisselles. « On est en 2000 et c’est seulement la première année que le traitement est mis en place en Martinique, il fallait se rendre dans l'Hexagone pour se faire soigner auparavant », précise-t-elle.

« J’étais totalement détachée, je voulais continuer ma vie d’adolescente, alors je mentais au médecin en prétendant que je n’allais pas en cours », confie Élodie. Pourtant, de septembre à décembre 2000, elle réalise des séances de chimiothérapie toutes les deux semaines, avant d’enchaîner avec des séances de radiothérapie pendant trois mois. Un parcours de soin dont elle garde évidemment un très mauvais souvenir : « J’accumulais de la fatigue, j’avais des vomissements, etc. Mais, surtout, j’ai subi une importante perte de poids et la chute de mes cheveux. C’est déjà suffisamment difficile de voir son corps changer quand on a 16 ans, il faut en plus affronter le regard des autres. Certains élèves étaient méchants. On me disait que j’avais le sida, par exemple. Une fois, un camarade a arraché mon foulard devant tout le monde, simplement pour “voir” à quoi ressemblait mon crâne, » se remémore-t-elle difficilement.

Si ses amis et sa famille se rebellaient contre ces actes et paroles malveillantes, Élodie préférait conserver son sang-froid et tourner son énergie vers la guérison. En avril 2001, elle finit ce premier parcours de traitement et entre en rémission : « Pendant près de 20 ans, je n’ai plus eu aucun souci de santé majeur », précise-t-elle. Sauf qu’en 2019, alors âgée de 35 ans, elle perd progressivement des sensations dans son bras gauche. « Ça a commencé dans mon doigt, puis je sentais de moins en moins ma main, puis mon poignet et enfin mon bras en entier, jusqu’à l’épaule », décrit la Martiniquaise.

Un an et demi d'errance médicale

Pendant de nombreux mois, cette dégradation sera attribuée à des nerfs coincés, et Élodie va enchaîner les séances de kinésithérapie, en vain. En janvier 2020, elle se rend à Nancy pour des expertises médicales. Elle ne découvrira son diagnostic qu’en août de cette année-là, après un an et demi d’errance, grâce à la docteure Marie-Noëlle Certain, oncologue au centre de Clarac (Haute-Garonne) qui suivait déjà le cancer du sein de sa tante.

Ce qui est difficile à encaisser pour Élodie, ce n’est pas seulement le diagnostic, c’est sa cause : elle est donc atteinte d’un sarcome du plexus brachial de stade 4, soit un cancer des tissus. Mais celui-ci est radio-induit, cela signifie qu’il est imputable aux traitements de radiothérapie qu’elle avait reçus pour son lymphome... Alors que son oncologue demande une prise en charge spécialisée dans l'Hexagone, le transfert n’a pas lieu et Élodie suit une première chimiothérapie en Martinique.

Mais la santé de la mère de famille va rapidement se dégrader, entraînant un transfert en urgence : « En une semaine, on doit quitter la Martinique. Ma fille a dû quitter son école, ses amis, sa famille. Mon mari a démissionné pour nous accompagner », raconte-t-elle. Les séances de chimiothérapie se révèlent pourtant inefficaces. Alors, le 14 janvier 2021, l’équipe médicale retient la seule solution qui vaille : l’amputation du bras gauche. « Ils ont longuement hésité car j’avais 65 % de risques de mourir durant l’opération. Moi, j’avais hâte qu’on m’ampute, je souffrais trop, et ma fille m’a beaucoup rassurée. Quand on lui a montré le dessin de visualisation de l’amputation, elle répond : “Ce n’est pas grave, il me reste tout ça de maman”. »

La Martiniquaise a été amputé du bras gauche en raison du développement du sarcome. Photo fournie par Élodie

La Martiniquaise a été amputé du bras gauche en raison du développement du sarcome. Photo fournie par Élodie

« Il existe une vie à reconstruire »

Alors qu’elle apprend petit à petit à vivre avec un bras en moins, le sort s’acharne sur Élodie. En février 2022, elle fait une récidive métastatique au niveau du cuir chevelu, un angiosarcome. Celui-ci atteint presque 13 centimètres de diamètre avant qu’Élodie ne soit opérée en juin 2022. Elle est à nouveau en rémission depuis le mois d’octobre de cette année-là.

Elle est en rémission depuis octobre 2022 et insiste sur le rôle qu'a joué sa fille dans ce parcours de soins. Photo fournie par Élodie

Elle est en rémission depuis octobre 2022 et insiste sur le rôle qu'a joué sa fille dans ce parcours de soins. Photo fournie par Élodie

« Je regarde le chemin parcouru avec beaucoup d’émotion. Aujourd’hui, je poursuis mon suivi médical avec espoir, en avançant progressivement vers la guérison. J’espère que mon témoignage permettra de faire connaître les complications tardives des traitements anticancéreux et leurs conséquences, notamment familiales. Mais surtout que, malgré cela, il existe une vie à reconstruire », lâche Élodie fièrement.

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