Face aux défis complexes posés quotidiennement par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), aucune autorité, aussi compétente et indépendante soit-elle, ne peut agir seule. La collaboration authentique, structurée et continue est essentielle, notamment dans un contexte réglementaire en constante évolution.

Antonio Pelagatti, Garante pour la Disabilité, a souligné l’importance de cette collaboration lors de la première journée de la Conférence nationale de l’Association italienne de la sclérose latérale amyotrophique à Jesi (Ancône). Il a insisté sur la nécessité de créer un réseau solide entre les autorités de tutelle, les institutions publiques et privées, et les associations, en particulier l’aisla, pour générer des changements concrets et mesurables dans la vie des personnes touchées.

Le rôle du Garante ne se limite pas à la surveillance des droits, mais s’étend à leur promotion. Pelagatti a souligné que le dialog avec le secteur associatif, et plus particulièrement avec ceux qui s’occupent de la SLA, est crucial pour orienter le développement de ces droits. Le nouveau Code du Troisième Secteur propose des modèles d’intervention basés sur la co-programmation et la co-conception au sein de réseaux structurés et stables. Ces réseaux doivent être capables de recueillir, de systématiser et de transmettre les signalements de difficultés récurrentes, qu’elles soient sociales, administratives ou sanitaires, qui émergent sur les différents territoires.

Chaque jour, le Garante reçoit un grand nombre de signalements. Sa mission consiste à les examiner, à les analyser et à activer une collaboration pour une action concrète. Cette action doit permettre d’identifier les problèmes les plus urgents rencontrés par les familles et les personnes atteintes de SLA, de transformer les signalements les plus pertinents et les plus fréquents en interventions institutionnelles, et d’améliorer concrètement les parcours d’assistance dans les politiques publiques.

La collaboration permet de réaliser de nombreuses avancées. Pelagatti a illustré ce point en évoquant l’innovation technologique et la mise à jour des dispositifs technologiques d’assistance, qui nécessitent une actualisation constante des tarifs des Livres des prestations (Lea). L’objectif est de transformer les signalements en interventions systémiques, en impliquant activement les organismes publics et privés qui offrent des services publics dans la suppression des obstacles.

il s’agit de rendre les droits exigibles sur l’ensemble du territoire national, en surmontant les inégalités territoriales qui entravent la pleine citoyenneté des personnes handicapées, en particulier celles atteintes de handicaps sévères comme la SLA.

« Pensiamo solo all’innovazione tecnologica, all’aggiornamento dei dispositivi tecnologici assistivi e quindi all’aggiornamento costante del tariffario dei Lea. quello che importa è collaborare per trasformare segnalazioni in interventi di sistema, per coinvolgere attivamente gli enti pubblici e privati che offrono servizi pubblici nella rimozione degli ostacoli. In pratica – sottolinea – rendere i diritti esigibili su tutto il territorio nazionale,superando le profonde disuguaglianze territoriali che oggi ostacolano la piena cittadinanza delle persone con disabilità,con grande disabilità in particolare,e Sla ».

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) présente des défis complexes. Relever ces défis exige une collaboration authentique et structurée entre les différentes parties prenantes. Antonio Pelagatti, Garante pour la Disabilité, met l’accent sur cette coopération pour améliorer la vie des personnes atteintes.

L’Importance de la Collaboration

La collaboration est essentielle pour :

Créer un réseau solide entre les autorités de tutelle, les institutions publiques et privées, et les associations.

Générer des changements concrets et mesurables.

Orienter le développement des droits des personnes atteintes de SLA.

Le Rôle du Garante

le rôle du Garante ne se limite pas à la surveillance des droits mais englobe aussi leur promotion. Il joue un rôle central en :

Dialoguant avec le secteur associatif, notamment l’Aisla.

Recueillant, analysant et transformant les signalements de difficultés en interventions institutionnelles.

Améliorant les parcours d’assistance dans les politiques publiques.

Exemples Concrets

La collaboration permet des avancées significatives, comme :

L’innovation technologique et la mise à jour des dispositifs d’assistance.

L’actualisation des tarifs des livres des prestations (lea).

* La suppression des obstacles rencontrés par les personnes atteintes de SLA.

Objectif Final

L’objectif ultime est de rendre les droits exigibles sur tout le territoire national,en surmontant les inégalités territoriales. Ceci vise à assurer la pleine citoyenneté des personnes handicapées, et plus particulièrement celles atteintes de handicaps sévères comme la SLA.

FAQ sur la SLA et la collaboration

| Question | Réponse |

| :———————————————————————— | :———————————————————————————————————————– |

| Qu’est-ce que la SLA ? | Une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les motoneurones. |

| Quel est le rôle du Garante pour la Disabilité ? | de surveiller et de promouvoir les droits des personnes handicapées. |

| Pourquoi la collaboration est-elle importante dans la gestion de la SLA ? | Elle permet de créer un réseau, d’améliorer les politiques publiques et de trouver des solutions innovantes pour les patients. |

| Comment la collaboration améliore-t-elle la vie des personnes atteintes de SLA ? | En rendant les droits exigibles sur tout le territoire et en surmontant les inégalités territoriales. |

| Que sont les Lea ? | Livres des prestations , qui fixent les prix des dispositifs d’assistance. |

Related