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Sclérose en plaques : 10% des patients italiens sans suivi

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Environ 14 000 personnes atteintes de sclérose multiple en Italie sont isolées et manquent de soutien essentiel, une situation mise en lumière par le projet ‘Hard to Reach‘. Ce constat alarmant illustre les faiblesses du système de santé et souligne un besoin urgent d’amélioration. Découvrez les enjeux majeurs et les actions entreprises pour remédier à cette problématique préoccupante.

En Italie, environ 144 000 personnes vivent avec la sclérose multiple (SM). Cependant, plus de 10 % d’entre elles sont confrontées à une lutte isolée, souvent sans le soutien nécessaire.

Le Projet ‘Hard to Reach’ : Révéler l’Invisible

Le projet ‘Hard to Reach’ (HtR), mené par la Fondation italienne de la sclérose multiple (FISM) avec le soutien du ministère de la Santé, a mis en lumière une réalité préoccupante. Plus de 14 000 patients atteints de SM se retrouvent sans point de référence,soit parce qu’ils ont perdu le contact avec leur center clinique,soit parce qu’ils ne reçoivent pas le soutien multidisciplinaire et social dont ils ont besoin,même s’ils restent formellement en contact avec la structure.

Le saviez-vous ? Le projet ‘Hard to Reach’ a été présenté à la Chambre des députés en même temps que le ‘Baromètre SM et pathologies corrélées 2025’ réalisé par l’AISM (Association italienne de la sclérose multiple).

Profil des patients ‘Difficiles à Atteindre’

Ces personnes, majoritairement des femmes et des hommes âgés de 45 à 60 ans, luttent pour maintenir une vie digne, souvent en vain. Elles vivent en moyenne avec huit symptômes de la SM et,dans 47 % des cas,sont également confrontées à d’autres pathologies chroniques concomitantes. Elles résident principalement dans le sud de l’Italie,notamment en Calabre,en Sicile,dans les pouilles et en Sardaigne.

  • 61 % estiment que leurs besoins en matière de réadaptation ne sont pas satisfaits.
  • 59 % ne bénéficient pas d’un soutien psychologique.
  • 62,3 % ne reçoivent aucune aide après une hospitalisation.
  • 45,3 % ont besoin d’une assistance à domicile, mais les deux tiers n’y ont pas accès.

Conseil pratique : Si vous ou un de vos proches êtes concerné, n’hésitez pas à contacter l’AISM pour obtenir des informations et un soutien.

Un Fardeau Financier et Social

Pour cette tranche de patients, faire face à la maladie signifie souvent mettre la main au portefeuille.65 % d’entre eux ont dû payer de leur poche des prestations spécialisées en raison de la défaillance du système public. L’isolement social est également un problème majeur,touchant 57 % des personnes concernées. Pour certains, même la famille et les amis ne représentent pas un point de référence.

Les Faiblesses du Système en Cause

Les difficultés rencontrées par ces 14 200 personnes sont une conséquence directe des faiblesses du système.Les données du Baromètre SM 2025 montrent que toutes les personnes atteintes de sclérose multiple sont exposées à un risque d’exclusion.

“Non possiamo accettare il rischio che decine di migliaia di persone restino escluse perché i servizi non si attivano – afferma il presidente Aism, Francesco Vacca – Il Barometro è un richiamo urgente a costruire una rete integrata e umanizzata che oggi, per molti, non esiste. Aism mette a disposizione il proprio impegno per un’Agenda condivisa che assicuri, a ogni persona, il diritto a realizzare il proprio progetto di vita”.

Francesco Vacca, président de l’AISM

Le président de l’AISM, Francesco Vacca, souligne l’urgence d’agir : Nous ne pouvons pas accepter le risque que des dizaines de milliers de personnes soient exclues parce que les services ne sont pas activés. Il ajoute que le Baromètre est un appel urgent à construire un réseau intégré et humanisé qui, aujourd’hui, pour beaucoup, n’existe pas. L’AISM s’engage à mettre en place un program commun pour garantir à chaque personne le droit de réaliser son projet de vie.

FAQ sur la Sclérose Multiple et l’Accès aux Soins en Italie

Combien de personnes sont atteintes de sclérose multiple en Italie ? Environ 144 000 personnes. quel est le principal problème soulevé par le projet ‘Hard to reach’ ? Plus de 14 000 patients atteints de SM sont isolés et ne reçoivent pas le soutien nécessaire. Où résident principalement ces patients isolés ? Principalement dans le sud de l’Italie (Calabre, Sicile, Pouilles, Sardaigne). que propose l’AISM pour améliorer la situation ? La mise en place d’un réseau intégré et humanisé pour garantir l’accès aux soins et le soutien à toutes les personnes atteintes de SM.
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