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Rester amoureux malgré la maladie d’Alzheimer

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ALZHEIMER. Grâce à un projet de recherche initié par le Centre collégial d’expertise en gérontologie (CCEG|CCTT) du Cégep Drummond, de nouveaux outils sont maintenant disponibles pour les personnes proches aidantes dont la conjointe ou le conjoint est atteint ou atteint d’Alzheimer. L’objectif? Que les couples restent amoureux malgré les épreuves qu’engendre cette maladie.

La trousse Rester amoureux malgré la maladie d’Alzheimer, disponible sur le site web du CCEG, propose aux couples de réaliser une activité sensorielle inspirée de l’approche Snoezelen pour les aider à conserver leurs liens amoureux. Un outil pour les personnes intervenantes a aussi été développé en complémentarité à ce projet pour offrir un accompagnement aux proches aidantes ou aidants.

La trousse et son contenu sont destinés à tous les couples aînés dont l’un des partenaires amoureux est atteint de la maladie d’Alzheimer, que ce dernier vive à domicile ou en hébergement. Pour la personne atteinte, les activités sensorielles peuvent aider à raviver des souvenirs et à reconnaître plus facilement sa conjointe ou son conjoint dans son rôle d’amoureuse ou d’amoureux.

La chercheuse Carmen Lemelin explique vouloir soutenir l’expression affective et la réciprocité chez les couples dont l’un des partenaires vit avec la maladie d’Alzheimer. Grâce à ce projet de recherche.

«À un stade plus avancé de la maladie, il est parfois difficile de maintenir la relation amoureuse puisque la communication verbale devient plus laborieuse et le soutien au conjoint aidant devient plus important, lui donnant souvent le sentiment d’être un parent plus qu’un amoureux. Dans certains cas, la personne malade doit aller vivre dans une ressource créant une séparation involontaire chez ces couples», précise-t-elle par voie de communiqué.

«Tous ces éléments mettent à l’épreuve l’amour de ces couples. La trousse d’activités sensorielles développée par ce projet de recherche vient aider ces couples à rester amoureux en employant un autre canal, soit celui des sens», ajoute Carmen Lemelin.

Ces couples déploient souvent beaucoup d’efforts pour adapter leur relation, mais ils ignorent parfois comment s’y prendre pour rester amoureux. De plus, les responsabilités s’accumulent pour la conjointe aidante ou le conjoint aidant, lui laissant peu d’énergie pour réfléchir à la continuité du lien conjugal.

L’angle des activités en approche sensorielle de type Snoezelen s’avérait intéressant aux yeux de la chercheuse, qui s’y connait très bien en la matière.

Ce projet de recherche a été mené entre mars 2021 et juin 2025 en partenariat avec la résidence pour personnes aînées Marie-Reine-des-Cœurs, l’organisme Baluchon Répit long terme, la Société d’Alzheimer du Centre-du-Québec-Maison Myosotis, l’Association québécoise des intervenants en approche Snoezelen (AQIAS), Sophie Éthier, chercheuse-collaboratrice, Camille Dolbec, retraité de l’Université de Sherbrooke, et Line Auger, conjointe d’une personne vivant avec la maladie d’Alzheimer.

L’assistante de recherche Darya Ryashy, du CCEG a rencontré les conjoints aidants et les conjointes aidantes lors des expérimentations. «Voir les couples partager et échanger sur leur activité sensorielle est une expérience profondément gratifiante, car elle témoigne de l’impact positif de ces moments de connexion sur leur bien-être», commente-t-elle.

Pour sa part, la conseillère aux proches aidants de la Société Alzheimer Centre-du-Québec, Catherine Messier, la trousse est un outil essentiel pour leur organisme permettant d’accompagner plus efficacement les proches aidants dans leurs parcours.

«J’ai particulièrement apprécié la clarté et la structure de la trousse, qui la rendent accessible et parfaitement adaptée à notre réalité et celles des proches aidants. J’ai également beaucoup apprécié la versatilité de la trousse, car on peut l’utiliser dans tout le parcours de la maladie», indique-t-elle.

La trousse numérique d’activités sensorielles est constituée de quatre sections :

  • Une première définit l’approche sensorielle de type Snoezelen et présente la trousse, ses objectifs et son fonctionnement ;
  • La seconde contient la procédure permettant au proche aidant de créer une activité sensorielle ;
  • La troisième section renferme les fiches pratiques des activités sensorielles qui ont été développées à partir des données de la recherche ;
  • La dernière partie décrit le projet de recherche-action, ses objectifs, sa méthodologie et ses résultats ;

Deux webinaires se tiendront cet automne pour promouvoir et expliquer la trousse. Le premier qui cible les personnes proches aidantes et les intervenantes et intervenants se tiendra le 17 septembre de 12 h à 13 h. Le second, qui s’adresse aux intervenantes et intervenants afin de les former pour l’utilisation optimale de la trousse, aura lieu le 19 novembre de 12 h à 13 h.

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