Une opération de sauvetage d’entreprise se transforme en un accaparement de terres génomiques, Regeneron héritant de l’ADN de 15 millions de personnes.

Regeneron a décidé d’acheter 23andMe pour 256 millions de dollars à la suite d’une vente aux enchères de la faillite qui a mis en jeu l’avenir de l’entreprise de tests génétiques en difficulté, ainsi que son énorme base de données ADN. L’acquisition donnerait à Regeneron le contrôle du service d’analyse génétique de 23andMe et d’un référentiel de données constitué à partir de 15 millions d’individus qui ont soumis des informations personnelles et génétiques au fil des ans.

L’entreprise pharmaceutique a déclaré qu’elle considérait ces informations comme un outil permettant d’accélérer le développement de médicaments. Elle s’est également engagée à « donner la priorité à la confidentialité, à la sécurité et à l’utilisation éthique des données des clients de 23andMe », une promesse qui s’inscrit dans un contexte d’inquiétudes croissantes quant à la manière dont ces informations pourraient être traitées par le nouveau propriétaire.

Mais à l’ère de la biométrie, le transfert de données aussi profondément personnelles à un nouvel acquéreur soulève d’importantes questions en matière de protection de la vie privée.

L’ADN n’est pas comme un numéro de carte de crédit, il ne peut être modifié ou réémis en cas de compromission. Il contient des informations sur l’ascendance d’une personne, ses prédispositions en matière de santé et même ses relations familiales. Le risque d’utilisation abusive est énorme, qu’il s’agisse de réidentification, de partage non autorisé ou de profilage discriminatoire.

23andMe a déposé son bilan en mars, quelques mois seulement après qu’une violation de données dommageable a exposé les dossiers de 7 millions d’utilisateurs. Cette violation, qui s’est déroulée au cours de l’année 2023, a profondément érodé la confiance dans la plateforme et a entraîné une forte baisse de la demande pour ses kits ADN à domicile. Alors que le cours de l’action s’effondrait et que la confiance du public diminuait, Anne Wojcicki, PDG et cofondatrice de longue date, s’est retirée, marquant ainsi la descente officielle de l’entreprise vers l’insolvabilité.

La procédure de faillite a placé le contrôle de la vente de l’entreprise entre les mains d’un tribunal fédéral, ce qui a suscité un malaise croissant quant à la possibilité que ses vastes archives de données soient transférées à des entités aux intentions douteuses ou aux mesures de protection inadéquates.

Les défenseurs de la vie privée estiment que si Regeneron peut affirmer son engagement à respecter la législation, la vente crée un précédent troublant : les données biométriques collectées dans le cadre d’un ensemble de conditions peuvent être héritées, et potentiellement exploitées, par une autre partie.

Cette situation est particulièrement alarmante à l’heure où les identifiants biométriques sont de plus en plus utilisés dans des secteurs allant des soins de santé à l’application de la loi. Contrairement aux données d’enquête anonymes, les dossiers d’ADN sont intrinsèquement identifiables et souvent partagés entre les familles. Même des données minimales peuvent être recoupées avec des dossiers publics ou des bases de données généalogiques pour démasquer des personnes qui pensaient que leurs données étaient privées.

Lire aussi : L’entreprise qui veut toutes vos données ne peut pas protéger les siennes

Source : Reclaim The Net – Traduit par Anguille sous roche