La prochaine édition des Foulées de la Mue à Lasson au nord de Caen (Calvados) se déroule le 8 novembre 2026. Cette année, c’est l’association Aaron Man qui est soutenue : 1 euro pour chaque coureur adulte sera reversé. Plus de 2 000 participants sont attendus.
Aaron est un adolescent de 15 ans qui habite Val d’Arry au sud ouest de Caen, et qui est un grand fan de football et du PSG. Il est atteint de l’ataxie de Friedreich. La maladie lui a notamment fait perdre la marche et a provoqué une cardiomyopathie, une scoliose ainsi que des troubles de la coordination. Il est accompagné par ses deux parents aidants qui racontent leur quotidien.

Aaron, 15 ans, face à la maladie

C’est en 2018, qu’un médecin a détecté un souffle au cœur à Aaron : « On est allé voir une pédiocardiologue, elle lui a décelé une cardiomyopathie hypertrophique du ventricule gauche. Pour Aaron, ce n’est qu’un symptôme de la maladie ». Aaron avait également des difficultés de motricité : « On nous a annoncé la maladie en 2020 juste avant le Covid. »

L’ataxie de Friedreich est une maladie génétique qui touche 1 500 personnes en France. La maladie évolue différemment sur chaque personne.

Des moqueries et peu d’aides

Avant ça, Aaron a fait du foot : « Au début, je jouais en attaque et après j’ai été gardien. » Il ajoute : « à la limite j’aurais préféré jamais marcher, parce que j’ai pu connaître le sport. » Elève de 3e, Aaron a été au collège avec des horaires adaptés et une AESH. Il passera son brevet en septembre avant d’intégrer une seconde au CNED, une formation à distance. Le diagnostic a « un peu rassuré Aaron, il pouvait avoir de la moquerie, on disait qu’il ne savait pas courir, qu’il tombait. Tout ça, c’est dû à la maladie. »

La famille se retrouve confrontée : « aux dossiers inimaginables d’une personne avec une situation de handicap, des aides minimes. Personne ne vient voir Aaron et notre situation. » Aaron ajoute : « Si on leur disait que je remarchais, ils y croiraient. »

Deux opérations

Aaron a subi deux opérations à cause de sa maladie, notamment une arthrodèse du dos en avril 2025 : « Il avait une scoliose et la colonne vertébrale se déformait tellement qu’elle appuyait sur les poumons et sa cage thoracique », explique son père. Aaron raconte :

Quand je me suis fait opéré de la colonne le médecin m’a parlé des risques et de la moelle épinière, et je lui ai dit je m’en fiche, je m’en sers pas.

Plus récemment, Aaron a subi une arthrodèse des pieds. Sa maman raconte : « Il a un mental assez impressionnant, ça nous monte vers le haut, la maladie le renforce au niveau du caractère. »

Des travaux pour adapter le logement

Après son opération en avril 2025, Aaron a intégré la salle à manger et il y a vécu un an et demi. Ses parents ont dû se lancer dans une extension PMR au rez-de-chaussée, Aaron ne pouvait plus vivre à l’étage. Sa mère explique avoir fait beaucoup de démarchage auprès des entreprises : « Ça a pris du temps de la patience. Il y a eu aussi tout le suivi de chantier. »

« On ne perd pas espoir »

Romuald cumule deux emplois pour faire face aux dépenses. Depuis trois ans, Solène est en arrêt maladie : « le but c’est de reprendre le travail à 50 %. On verra si c’est possible pour Aaron, il faut qu’il y ait quelqu’un constamment. C’est un boulot que je ne veux pas quitter. »

Les parents d’Aaron se démènent afin de récolter des dons. Romuald raconte que dans ce cadre, un tournoi vétéran à la MOS est prévu le 30 août. Ils organisent de nombreux événements pour permettre à Aaron d’évoluer dans un environnement adapté. Solène explique : « On a créé l’asso Aaron Man pour nous aider, il fallait qu’on trouve une solution. Je souhaite aussi accompagner d’autres parents qui ont les mêmes problématiques. Des fois il y a des parents qui n’ont pas la force, des parents isolés. »

En septembre, Aaron va rentrer dans un protocole : « C’est un essai clinique sur le marché depuis deux ou trois ans. Pour y avoir le droit, il fallait qu’Aaron ait 16 ans. Il coûte 30 000 euros, mais c’est pris en charge par la CPAM. On verra bien ce que ça donne, ça ne guérit pas mais ça freine la dégradation. » Elle soutient : « on ne sait pas ce qui peut arriver dans l’avenir. On ne perd pas espoir. »

Acheter un véhicule adapté

Le prochain objectif, avant juin 2027, est « l’achat d’un véhicule pour faciliter son transport en voiture. Il faut faire énormément attention, notamment à cause de ses opérations. On veut pouvoir sortir sereinement, là je ne peux pas sortir toute seule avec lui. »

De notre correspondante Emma AUVRAY

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