Les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) touchent de plus en plus de personnes, et de plus en plus jeunes. Une étude américaine récente révèle une augmentation de 25% de la prévalence chez les moins de 20 ans au cours des 15 dernières années.

L’impact sur la qualité de vie des enfants et des adolescents peut être dévastateur, notamment à l’école et dans leurs relations sociales. Une enquête nationale de 2024 révèle que 40% des jeunes atteints de MICI ont peur d’utiliser les toilettes à l’école, et qu’un quart d’entre eux ont été moqués en raison de leur condition. Malgré les absences répétées liées à la maladie, seulement 17% des élèves bénéficient d’un plan d’accompagnement personnalisé.Ces problématiques ont été au cœur d’un événement national organisé en mai,à la veille de la Journée Mondiale des MICI,le 19 mai.Des thèmes cruciaux comme l’accès aux soins et le soutien aux jeunes patients ont été abordés.

« Les Maladies Inflammatoires Chroniques Intestinales sont des pathologies complexes à évolution chronique et récidivante. Elles se manifestent par des phases aiguës alternant avec des périodes de rémission, souvent imprévisibles, et représentent un défi clinique et humain tant pour les patients que pour les professionnels de la santé. Les causes précises de ces pathologies restent encore inconnues,ce qui rend leur gestion et leur prévention d’autant plus difficiles. En Italie, on estime que plus de 250 000 personnes vivent avec une MICI, tandis qu’au niveau mondial, ce nombre dépasse les 5 millions.»

Ces chiffres soulignent l’importance d’un diagnostic précoce, d’un accès équitable aux traitements et d’un soutien psychologique et social adapté.

« Aujourd’hui, le médecin ne peut plus se limiter à gérer le seul aspect clinique : il doit adopter une approche multidimensionnelle, qui tienne compte de la qualité de vie, du bien-être émotionnel, du contexte familial, scolaire ou professionnel dans lequel vit le patient. cela signifie travailler en équipe avec des infirmiers, des psychologues, des nutritionnistes, des pharmaciens et, si possible, avec les associations de patients. »

L’étude américaine, menée par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC) et des chercheurs de la Crohn’s & Colitis Foundation, a analysé les données de 2,7 millions d’individus âgés de 4 à 20 ans dans plusieurs états américains.Les résultats ont révélé une augmentation globale de la prévalence des MICI,avec une hausse d’environ 22% des cas de maladie de Crohn et de 29% des cas de colite ulcéreuse depuis 2011.

« Il y a un impact croissant des MICI sur la population pédiatrique.Vivre avec une MICI en âge de développement signifie affronter, souvent en silence, des douleurs abdominales récurrentes, une diarrhée urgente, une fatigue persistante.Mais le poids n’est pas seulement physique : la stigmatisation sociale, le sentiment d’isolement et la faible compréhension de la part de l’environnement scolaire et social peuvent transformer même la vie quotidienne la plus simple, comme aller à l’école, en une expérience de souffrance et de frustration. »

Les données d’une enquête mettent en lumière une réalité préoccupante : des jeunes contraints de se cacher, de se sentir différents, voire coupables d’un besoin physiologique urgent. Près de la moitié des jeunes interrogés déclarent aller à l’école même lorsqu’ils ne se sentent pas bien, afin d’éviter les jugements et les critiques. Un adolescent sur deux rencontre des difficultés de socialisation, et seule une minorité a accès à un soutien psychologique.

« Nous ne pouvons plus permettre que cela se produise. Nous travaillons pour favoriser une inclusion correcte qui garantisse le droit à l’étude, à la santé et à la participation. »

Les MICI représentent un défi pour les patients et les spécialistes.

« Les médecins doivent les affronter dans les différents parcours de diagnostic et de soins dans une Italie trop souvent caractérisée par des disparités territoriales. C’est pourquoi le Groupe italien pour la recherche dans le domaine des MICI (IGIBD) promeut la culture médicale dans le domaine des MICI dans tous ses aspects et s’engage à se faire le porte-parole au niveau institutionnel des besoins encore insatisfaits, comme les délais d’accès aux nouvelles thérapies au niveau régional et la construction de parcours thérapeutiques spécifiques concernant des aspects encore aujourd’hui négligés comme celui de l’état nutritionnel. »

La chirurgie joue un rôle critically important dans la prise en charge des MICI, en particulier dans les cas complexes.

« La chirurgie a toujours représenté une composante fondamentale dans la gestion des MICI, en particulier dans les cas les plus complexes et réfractaires aux thérapies médicales. Aujourd’hui, l’approche chirurgicale a changé : interventions toujours moins invasives, techniques laparoscopiques et robotiques, et une plus grande personnalisation des stratégies thérapeutiques ont permis de réduire les temps de récupération et de préserver au maximum la qualité de vie du patient. »

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